パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

AⅮSLから光へ

所で、ADSLのサービスがもう直ぐ終了するが、さてご利用中の皆さんは、どうされますか? まぁ、インターネット接続を継続するためには、① Wifi+や、② 光ケーブル、又は ③ (定額料金の)スマートフォンを用いたテザリング位しか思い付かない私は、長女の

 

   「家 (=我が家)に帰ってテレワークをやると、接続が遅い」

 

と言う声を受けて、② 光ケーブルにする事とした。

 

   ――――――――――――

 

そこで、プロバイダーのホームページを見ると、丁度、乗り換えキャンペーンをやっていた。 曰く、

 

  「〇月〇日までに、お申し込みの場合は、① 事務手数料を無料にする、② 工事代金を○○円に減額する。③ ・・」

 

と言う、常套手段だ! ただ、折角なので、それに乗る事にした。

 

   ―――――――――――――

 

しかし、レンタルモデム代等、色々と掛かる様だが、総額が良く分からない。 そこで、直接訊いてみた。 そうしたら、戸建て住宅の場合は、5,000円/月位 現行の2.5倍である!?! そこで、何とか抑えられないかと、色々と思案していると、「光電話」の文字が飛び込んで来た。


え? 光電話って、番号が変わるし、緊急通報(110番や119番)が出来ない・・ですって!?! いいえ、出来るのだそうです。 勿論、電話番号は、そのままで!

 

ただ、通話料金が22秒/10円なので、近距離通話の多い我が家では、要注意だ。 ま、最近では、Lineなどの無料通話アプリを使っている様なので、安心ではあるが・・

 

   ―――――――――――――――

 

そんな事を考えて、3月上旬に、「ADSLから光へ」と申し込んだ。 すると、早速、工事業者から電話連絡があり、工事予定を打ち合わせて・・と言う具合には進まず、1ヶ月近く何の連絡もなく、そもそも、変更が受け付けられたのかも分からないで不安もあったが、4月上旬の今日を迎える事が出来た。 約束の時刻に工事車両がきたのだ!!!

 

しかし、工事車両は工事をせずに、帰ってしまった!?! リーダーの

 

   「ここは、家屋が道路から離れているので、途中に電柱が必要なんです」

 

と、

 

   「次は、5月〇日に来ます」

 

と言う言葉を残して・・・

 

 

 

ワクチンの副作用!?!

 

長男が4月の上旬、週末の金曜日に帰省して来た。 いつもの様に夜8時頃、妻が最寄り駅まで、車で迎えに行った。 そして、帰宅後、夕食を食べるのであるが、この日は、

 

   「お酒は、いらないやぁ・・」

 

と言う。 今にして思えば、これが伏線だったのかも知れなかった・・

 

   ――――――――――

 

翌朝、起きて来て、

 

   「何か、だるいなぁ・・」

 

と長男が言うので、妻が持って来た体温計で測ると微熱・・

 

何か心当たりが無いかを訊けば、前日の午後3時頃、抗新型コロナウィルスワクチンの2回目の接種を受けた・・と言う。 (尚、1回目の時の副作用は、局所の痛みと腕が上がらなかった事くらいだったと言う。) まぁ、朝食は、普通に食べたので、

 

   「ワクチンの副作用だろう」

 

と思っていたが、時間が経つに連れ、本人は倦怠感を訴え始めた。 そして、体温が38℃を超える頃には、(「悪寒」とまでは言わないが)

 

   「何か、寒気がする」

 

と言い出した。 そして、自分より数日早く2回目の接種を受けた部長が、午後から早退したのを知って、その時は『大袈裟だなぁ・・』と思ったが、現実が分かったと言う。

 

そして、こんな事も言った。

 

   「自分の様な、若くて健康な人間が、(抗新型コロナウィルス)ワクチンでこんなにしんどいなら、高齢の人に接種をしたら、大変な事になるぞう・・」

 

と。 しかし、もう一晩寝たら、日曜日の朝には熱も36.7℃になり、ほぼ全回復して美容院に予約の電話を入れて、チャリで髪を切りに行った。

 

そして、帰り際の、最寄り駅への車の中で、長男が妻にこう言ったそうな・・

 

   「今回の週末は、家(=実家)に帰っていて良かったぁ!!! だって、熱が出ても一人じゃあないしぃ、チャンとご飯は出て来るしぃ・・」

 

  「一人だったら、食事を抜いちゃう?」

 

と妻が訊くと、

 

   「そうだねぇー」

 

と答えたそうな・・

 

 

 

 

早い、季節の巡り  

ここ2ヶ月程、季節の巡りが例年と比較して、早い。 否、早過ぎる! 例えば、桜。 今年は異常に早く、3月中旬には開花して、「あっ!」という間に満開を迎え、下旬には葉桜になってしまった事は、記憶に新しいだろう。 そして、4月の上旬には、我が家の庭に咲く花も、実に早い季節を感じさせるに十分だ。

 

例えば、牡丹。 もう、満開だ。 例年なら、5月の声を聞く所だ。  いまは、未だ4月の上旬だと言うのに・・

 

(注:以下の写真は、金魚草を除き。全て、4月上旬に撮影されたものです。)

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210406/20210406123222.jpg

 

え? 牡丹の下の芝桜が、例年通り、4月の上旬だ・・ですって!?! いや、この芝桜は3月末頃から咲き始め、この時はもう満開を過ぎている。 次は、玄関の花だ。 こちらも、今が盛りだ。 因みに、パンジーは開花時期が長いので。これだけでは、季節の進み具合は、分からない・・

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210410/20210410135630.jpg

 

一番、季節差を感じるのは、路地イチゴの花だ。 4月の上旬に咲くと、5月の上・中旬には摘めるのではないか・・と。 例年だと、GW頃咲き、6月上旬まで楽しめる。

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210410/20210410134802.jpg

 

 

また、元々5月の花である、アヤメや藤が咲いている!!! 特に、後者は満開だ。

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210423/20210423102343.jpg

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210423/20210423102320.jpg

 

花と言えば、こんなものも咲き始めた。 これは、元は・・と言えば、長男が中学校の卒業記念に貰ったものだ。 実に、16年前の事だ。

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210423/20210423102803.jpg

 

後は、蕗(ふき)だろうか・・ 実は、我が家の蕗は皆に人気で、妻の友人は、

 

  •    「ねぇ、チャアちゃん(友人の事)? また、この前の棒みたい(=蕗)の作って!」

 

  • と、蕗の煮物の催促を、小学校低学年の孫から催促を受けた・・とか。 一体、どうやって煮たのか?・・と妻が友人に聞いたら、

 

   「量を増やすために、油揚げの他に竹輪や筍なんかを入れて、煮たんだよぉー」

 

と教えてくれた。 そんなこんなで、蕗を2回ほど貰いに来た

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210406/20210406123526.jpg

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210406/20210406123545.jpg

 

さて、最後は、義母が好きだった「金魚草」である。 4月中旬には、既に満開だ。

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210423/20210423102730.jpg

 

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どうだろう、私には、今年の季節の巡りが、例年と比較して10日~2週間、ものによっては1ヶ月近く進んでいると思われたが、皆さんは、いかがだろうか???

 

診療030 ― 202104(2)

 メモは。続いた。

 

   ―――――――

 

(2( 処方上の希望について 

 

ノウリアスト(40mg/日)の追加(次回予約日の4月〇〇日迄の2週間分)をお願い申し上げます。  また、「これは、どうかな?」と思える薬剤がありましたら、試して見たいと考えています。 (例:進行性核上性麻痺にCOMT阻害剤) 

 

(3)  血圧の測定結果について  (アムロジン5mgの処方結果の検証)

 

前回診察日(3月15日)~昨日(4月4日)の起床時及び就寝時の血圧は、次表の通りであった。 

 

 

起床時

就寝時

日数

10

10

10

17

17

 

17

 

項目

収縮期血圧

拡張期血圧

脈拍数

収縮期血圧

最低血圧

脈拍数

単位

mmHg

mmHg

pulse/min

MmHg

mmHg

pulse/min

平均値

129

83

78

127

81

74  

標準偏差

8.6

6.7

8.6

9.1

7.6

5.6

最高値

141

94

93

139

92

85

最低値

118

71

64

110

67

62

 

                                                                                                             以上

 

   ―――――――――――――

 

f医師は、(3)の血圧には余り関心を示さなかったが、(2)の処方については、随分時間をとってくれた。 きっと、従来の文章に付加した「(例:進行性核上性麻痺にCOMT阻害剤)」に対して、思う所があったのだろう、振り向きながらA4のパンフレットの様なものを出してきた。 それは、f医師自身による「レボドパ補助薬、レボドパ経腸注入療法」(パーキンソン病シリーズ No.7)と言うものであった。 恐らく、「ドパミン受容体サブタイプとアゴニスト」と同じシリーズもの・・と思われた。 と言うも、後者には、「パーキンソン病シリーズ No.4」と書いてあったからである。 きっと、パーキンソン病患者への啓蒙書なのだろう。

 

   https://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2021/04/01/133545

 

話しは戻って、「ドパミン受容体 ・・」には、レボドパ(L-DOPA)の体内代謝(=ADME)が書いてあった。 そこには、私が例示した、CCOMT(カテコール-Oーメチルトランスフェラーゼ)阻害薬が、どこで、どの様にして、効くのか、イラストがあった。

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210423/20210423103035.jpg

 

では、一体、COMT阻害薬は、進行性核上性麻痺に有効か、否か? レボドパが効かない以上、効くハズが無い・・とf医師は考えているのだ。 (私の症例で、変わったかもしれない。)

 

そこで私が、

 

   「でも、先生、ノウリアストも『やってみなければ、分からなかった』のだったから、『COMT阻害薬だって、もしかしたら・・』でしょ!」

 

とツッコミを入れられれば、カッコよかったが、現実はf医師が答えを出してくれた。

 

f医師は椅子から立ち上がり、部屋内を歩いて棚の所に行き、

 

   「どこかに、書いておいたよなぁ・・」

 

と独り言を言いながら、総説の別刷りを出して来た。 それは、「パーキンソン病とその治療」と言うタイトルの、f医師自身による22ページにもなる大作であった。 彼は、その中の図に、赤で矢印を書き、こう言った。

 

   「ノウリアストは、もっと上位で効いているんですよ!」

 

と。

 

  https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210423/20210423103526.jpg

 

   ――――――――――――

 

そして、f医師は最後にこう言った。

 

   「最後にMRIを撮ってから5年経ちますので、そろそろ撮ってみましょうか? ただ、こちらのクリニックでは出来ないので、紹介状⁼を書きますので、どこか大きな病院で撮って貰って下さい ・・ どちらの病院にしますか?」

 

と。 私は、、

 

    「(元の)〇〇総合病院で、お願いします」

 

と言った。

 

 

 

 

診診030 ― 202104(1)

 さて・4月の上旬の今日は、f医師による診察日だ。 え? 

 

   「前回が3月中旬だったので、いつも通り5週間後なら、4月の診察日は、中旬か下旬のハズだ」

 

ですって!?! 良く、ご存じですねぇ・・

 

その理由は、メモを見れば明らかだ。

 

  • 前回受診日(2021年3月〇日)以降のイベントや体調について 

 

  • ドプス600mg、シンメトレル300mg、アムロジピン5mg、酸化マグネシウ990mgは、ほぼ毎日、服用した。 (服薬量はいづれも1日分、以下も同じ)
  • ノウリアスト40mgは、3月16日より服薬を中止した。 
  • 3月17日・18日は、普通に過ごせた。
  • 3月19日は、朝から調子が悪く、1m~5m歩く度に、膝を着いた。 その日以降(ノウリアストの復薬まで)、立位で「良い姿勢」を取ろうとすると、後方へ転倒しそうになってしまう(ので、体勢を低くして、転倒に備える様にしている)。
  • 3月22日、ADL/QOLは、低下したまま。ここ数日大きな変化は無く、平衡に達したと思われた。
  • 3月23日、余りにも辛いので、(飲み残した)ノウリアスト(40mg/日)の服薬を再開。
  • 3月25日、ADL/QOLは改善しつつある。 充実感が戻る。
  • 3月29日、ADL/QOLが休薬開始前まで戻らないので、もう1週間、様子見。
  • 4月5日、本日に至る。 ADL/QOLに大きな変化は無く、体調が戻らないのは、症状が進行したため・・と思われた。
  • 上記の経過は、過去の本報告(2020年7月22日)と同じ。

 

この間、出血に至る様な転倒は、なかった。 しかし、バランスの悪化による「おっとっと」が増した。

 

   ――――――――――――――

 

そう、以前書いた、「ノウリアストなしで・・」の懸念が、現実となってしまった。 中でも、復薬1週間前後が一番不安だった。

 

   「(復薬して1週間になるけど、まだ、以前のレベルまで回復していない。 このまま飲み続ければ、本当に元のレベルまで回復するのだろうか???)」

 

と。

 

 と。

 

エアコンを買う

長女の部屋にあるエアコンは、30年程前に、以前のアパートメントで使っていたものだ。 一度修理は入れたが、まぁ、一応動いているし、使用頻度も低いので、そのままにしていた。

 

しかし、この夏には「枝豆ちゃん」(胎児のあだ名)がやって来る! 勿論、夜は長女の部屋で寝るので、まともなエアコンが必要になる。

 

   ―――――――――――

 

我が家では、台所のみエアコンが無い。 では、暑い時はどうしていたのか? それは、隣接するリビングルームから、扇風機で送風していた。 しかし、それでは十分な冷気は得られない。 一応、16畳用のエアコンではあるが・・

 

そこで、エアコンを買いに、〇マダデンキの店舗に行った。 通販大手の〇ャパネット〇カタの価格を頭に入れて・・ しかし、リビングルームのエアコンも、かれこれ、15年選手である。 エアコンは数年経ったら、(使用電力が低くなっている(省エネな)ので、)買い替えたほうが良い・・と聞いた事がある。 事実、去年の夏は、最長連続4日間使った。 まぁ、使用頻度が高いので、良い機種があったら、買い替え様とは思っていた。 つまり、2台交換・1台新規である。

 

一方、長男の部屋のエアコンは。20年選手であるが、使用頻度が低い(年間で、夏の夜、10日間位)ので、まだ、イイだろう。(汗)

 

そして、長女の部屋(7.5畳)に8畳用のを、台所(12畳)に14畳用のを買った。 長女の部屋の分は、旧エアコンのリサイクル料(2,400円)と取り外し料(7,000円)が掛かる・・と言う。 〇ャパネットなら、旧エアコンを下取り(を10.000円・・取り外し料無料で)してくれる・・と言うのに!?!

 

ま、リビングルーム用をどうするか?・・と思いながら、店舗内の展示品を見ていると、2020年モデルだけに、格安である!!! 両者で、取り付け費・1台分のリサイクル関係諸費用込みで、17万円とチョットだった。

 

そして、工事日は選び放題だった。 そこで、次の金曜日にお願したら、木曜日の夕方

 

   「明日、9時に伺います」

 

と言う電話が、工事担当者から電話があった。

 

   ――――――――――――

 

翌朝、まっていると、8時59分に街道から、我が家に入る車があり、9時丁度に玄関の呼び鈴が

 

   「ピンポ~ン」

 

鳴った。 エアコンの工事業者だ。 まぁ、そこまでパンクチュアルでなくても良いのに !

 

そして、早速8畳用を長女の部屋に取り付ける準備を始めた。 丁度、二人手が必要な頃、もう一人の若い人が来た。 こうして、1台目は簡単に付き、早速家人(妻)立ち合いの下での試運転となった。 勿論、大成功である。

 

問題は2台目である。 台所には、そのままでは、付かない・・と言うのである!?! どう言う事かと言うと、元々、台所にはエアコンを付ける予定が無かったので、ダクト用の穴が無いのである。 勿論、専用のコンセントも・・

 

そのため、外壁に穴を開けなければならないのであるあが、〇キスイの家は、壁の中を配線や配管が通っているので、矢鱈と第3者が開ける訳には行かない・・と言うのである。 また、エアコンには専用のコンセントが必要で、ブレーカーを増設しなければならない・・と言うのである。

 

仕方がないので、〇キスイに見積もりを貰う事にした。 そうしたら、こんな簡単な(?)見積もりに10日間もかかり、おまけに、〇キスイ価格の74,000円+αであった!?! 

 

では、それまでは、工事出来ないのか? 否、折角なので、リビングルーム用に転用する事にした。 しかし、それでも問題があった。 それは、旧エアコンの交換になるので、旧エアコンのリサイクル料金やマニフェスト(=リサイクル券)が必要となる。 仕方がないので、翌日、〇マダデンキに行き、それらを揃えてから、捲土重来となった。

 

勿論、後日チャンと付き、試運転まで大成功であった事は、申すまでもない。

 

 

リハビリ548 ― 3月のリハビリ(3)

 さて、週の後半のリハビリは、K士が担当だ。 彼は、理学療法士の中で、私の事を最も考えてくれている人だ。 例えば、私と同じ病気(=進行性核上性麻痺)の患者がどんなリハビリを受けているのか、本や文献で調べてくれている様だ。 例えば、

 

   「歩き始めにすくまないために、一歩後退して(=後退歩を入れて)から前進する・・と本に書いてありました」

 

と。

   https://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2020/03/11/090347

 

彼は、私への施術の際、方針を述べる事がある。 例えば、

 

   「今後は(関節の)可動域を拡大するリハビリをやりましょう」

 

とか、壁に踵(かかと)・お尻・背中・後頭部を一度に付けるストレッチでは、

 

   「後頭部が壁に付く様になるのが目標なんです。 あ、その時、顎(あご)は、十分、引いて・・」

 

等である。 また、彼は、私の良い所を褒めてくれる。 例えば、

 

台の上で四つん這いで、対角の手足(右腕と左脚、左腕と右脚)を水平まで持ち上げ、5秒間キープする。 私がそれをこなすと、彼は、こんな事を言った。

 

   「左右とも、チャンと出来ますね!」

 

と。 私は、それが普通だと思っていたので、の顔を見た。 すると、彼は、続けた。

 

   「いやぁ、片側しか出来ない人も、結構多いんですよ・・」

 

と。 私は、その事を意外に思ったが、彼にとっては、私が(左右対称だったのが)意外だったのだろう。

 

後は、そのバランスが上手く出来ると、必ず、褒めてくれた。 また、私が上手く歩けた時も、

 

   「歩くのが上手くなりましたねぇ・・ 足もすくまないで」

 

と褒めてくれる。 人間って、褒められると、やる気が出て来るものだ。(><)