パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

リハビリ547 ― 3月のリハビリ(2)

 

さて、3ヶ月毎の「運動能力評価」の内、パイプ椅子か立ち上がり3m先のマーカーを回って往復し、元の椅子に座るまでの時間を測定するもので、合格は、10秒以下だ。 

 

まぁ、過去には10秒を切った事もあるけれど、それには条件が揃わなければならない。 その条件の一つが。担当がK士でない事である。 理由は、下記URLの「3月のリハビリ(1)」の冒頭に書いた。

 

https://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2021/04/11/000214

 

I士は、リハビリ室内で少し広めの所に折り畳み式のパイプ椅子を置き、再びポケットからメジャーを出して測り、そこから3mの位置にマーカーを置いた。 そして、私にこう言った。

 

  「じゃあ、始めましょう。 私がカウントダウンをしますから、0で出発して下さい」

 

と。 実は、そこで私は、チョンボをしてしまった。 それは、彼がカウントダウンのために、ストップウォッチを見ているので、ちょっとお尻を上げていた事だ。 これは、前回、椅子から立ち上がる時に、失敗してしまったからである。

 

   https://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2021/01/13/120838

 

今回はその様な事が無い様にしたのだった。 そして、I士のカウントダウンに従って、カウント0(ゼロ)で出発した。 私は、出来るだけ速く走った。 それも、転倒やスリップに気を付けながら・・ そして、出発時と同じパイプ椅子に、半ば、ドスンと、腰を落とした。

 

そして、I士が言った。

 

   「速いですねぇ・・ 6秒91でしたよ!」

 

と。 それを聞いて、私は

 

   「(チョット、やり過ぎたかな?)」

 

と思った。 すると、リハビリ助手のS嬢が、

 

   「(一体、何やってんの?)」

 

と言う表情でやって来た。 実は、復路でリハビリ室の反対側にいるS嬢が一瞬、見えた。 彼女は、呆気に取られた様な、ビックリした様な表情をしていた。 まぁ、それも無理はない。 と言うのも、

 

  •  リハビリ室では、速く動く人はいない。
  •  速く動いているのが、普段から動作緩慢の患者(=私)である。

 

だからだ。

 

   ―――――――――――

 

最後は、片脚立ちだ。 これは、高さ40cmの椅子から、片脚で立ち上がるものだ。 残念ながら、左右どちらも出来なかった。

 

結果、3勝1敗となった。 これまでは、2勝2敗だったので、一応、納得だ!!!

 

リハビリ546 ― 3月のリハビリ(1)

さて、遅くなったが、3月の様子を報告しよう。 先ずは週の前半、担当の理学療法士は週替わりだ。 T士・I士・S士・Sh士・S士と、順番に巡った。 特筆すべきは、第2週のI士の時である。 丁度3ヶ月毎に1回行われている「運動能力評価」の時期なのだ! 実は、評価をK士がやると、3m先のマーカーを回って来る試験で、10秒以内に回って帰って来ようとすると、

 

   「走らないで、歩いて回って」

 

と言われるので、10秒を切れないのである。 I士なら、そんな事は言わないだろう・・と言う「期待」が、そこにある。

 

まぁ、運動能力評価の前に、身体測定があるので、先にそっちをこなさなければならない。

 

   ――――――――――――

 

そこで、診察室の直ぐ横の、「測定ゾーン」に、I士の案内で行った。 彼は、私に、

 

   「身長は、前回と同じでいいですね」

 

と言い、体重計の準備を始めた。 私は、

 

   「ハイ・・」

 

と言うしかなかった。 すると彼は、私のパラメータを体重計に入力し、私に靴下を脱いで体重計に乗る様に促した。 続いて、私に体重計に紐で繋がった取っ手(ハンドル)を握らせた。

 

この体重計は、乗るだけで8(?)項目、一度に測定出来る◯ニタ製の優れものである。 彼は、そのなかから、体重と脂肪率のみ転記した。 え? 値ですか??? ええとぉ・・ BMI=23.8、体脂肪率=12.8% でした。

 

   ―――――――――――――

 

そして次は、腕伸ばしである。 私は壁に横を向いて立ち、腕を水平まで上げた所で、彼は、私の指先の位置の壁に、ポケットから出してきたサージカルテープをちぎって貼った。 そして、言った。

 

   「(両手の)中指同士を重ねて、腕を前に伸ばして下さい?」

 

と。 実際、中指同士を重ねると、バランスをとりにくくなる。 彼は、私が伸ばした手の先端歩置に、再びテープを貼り、テープの間を、ポケットからメジャーを出して測り、こう言った。

 

   「ええとぉ、21.5cmです。 ええとぉ・・ 前回は22cmだったので、同じですね!」

 

と。 しかし、患者にしてみれば、たとえ僅かな差であっても、低下・悪化の方向なら、気になるものである。

 

長女の妊娠(12)

 3月の第3週の週末(20日、21日)、長女は帰省しなかった。 それは、嫁ぎ先で墓参りに行くからだ。 そのため、妻と私は、久々に静かに過ごせた。 特に、来客の予定も無く、やっておかなければならない事も無い。

 

帰省しなかった理由は、婚家の墓参りをしたためもあったろうが、翌月曜日(22日)が診察日だったので、気忙しかったのかも知れない。 例によって、その時の不気味な写真である。 

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210407/20210407130142.jpg

 

  https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210407/20210407130133.jpg

 

そして、長女によれば、(どうせ、産科医のうけ売りだろうが・・)

 ‘

   `「身長は7.5cmm程、体重が約310gね。 大きさは、

 

    頭の直径  45.4mm  19週5日相当

    腹囲     146.4mm 20週1日相当

    大腿骨    32.7mm  20週4日相当

    推定体重 310g    20週0日相当

 

位ね!」

 

と言う事らしい。 尚、長女は、この時、20週1日だった・・と言う。  更には、胎動を感じるらしい。 まぁ、順調の様だ。                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    

 

因みに、「女の子」で確定らしい。 と言うのは、次の画像で、リボンを頭に付けているから!?!

  

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210408/20210408014116.jpg

 

      ------------------------------------------

 

所が。その次の週末(27、28日)には、やって来た。 今回は、H市にある産(婦人)科を受診しようとしているのである。 何でも、その医院では「無痛分娩」講習会が行われているらしい。 そこで、予め土曜日の午前11時半に予約を入れてある・・と言う事らしい。

 

母親(=私の妻)の懸念は、クリニックへのアクセスだ。 A市のAクリニックなら、車で20分~25分。 他方、H市の産院は、H駅のソバにある・・とは言うものの、駅まで我が家から、30分~40分は掛かるだろう。 それに、道路事情も異なる。 前者は、片側2車線の大動脈である国道を通って行けるし、万が一、交通事故が発生しても、片側1車線は通れるだろうし、仮に国道の2車線とも塞がっても、旧国道として、県道もある。 オマケに前回の受診時には、裏道で行った・・と言う。 後者は、田舎道である県道を只管(ひたすら)走る。 万が一、交通事故でも発生したら、長時間スタックしそうだ。

 

そのため、母親はAクリニックを勧めていた。 まぁ、それでも長女が行ってみたそうなので、母親が仕方なく付き合った。

 

すると、1時間半ほどで戻って来た。 そこで、私が、

 

   「どうだった? 新しいクリニックは?」

 

と訊くと、妻が答えた。

 

   「それが、行かなかったのよぉ・・ 家を出て35分経ったころに、諦めたみたい。 (長女が)クリニックに電話していたわ」

 

  「何て?」

 

  「『私、(今日の)11時半に初診をお願いした〇〇と申しますが、チョット、熱が出ちゃいましてぇ・・』とか言ってたわ・・」

 

それを聞いて、私は、

 

   「(上手い断りかただなぁ・・)」

 

と思ってしまった。 と言うのは、新型コロナウイルス感染症の蔓延防止のための緊急事態宣言が発令中であり、クリニックとしては、患者を出すと致命的なので、そのリスクの高い人には、来て欲しくないのが本音だろうから・・

 

オマケに初診なので、クリニック側は、当方の住所も電話番号も知らないので、ツッコミ様が無い。

 

 

ノウリアストなしで・・

 3月のf医師の診察の結果、それまでの処方からノウリアストが除かれた。 理由は? 再掲になるが、次の様である。

 

  • 「ノウリアストは、(L-DOPAと共に服用して初めて効果を表すので、単独で)効いているとは思えない。

 

  • 私の行動が、ドパミンアゴニストの反復常同行動に似ている。(副作用)

 

しかし、以前、服薬していた全ての抗パーキンソン病薬について、一度休薬して、その効果を確認しているハズだった。 その時の結論として、「ドプス、シンメトレル、ノウリアスト」のいずれも私の諸症状に有効だった」を得ているはずだ。

 

   https://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2020/08/30/113459

 

そしてそこ(上記URL)には、次の通り書いておいた。

 

   「ノウリアスト40mgを休薬すると、姿勢保持障害が強くなり、脱力感も伴ってフラフラした」。

 

と。

  

では、実際には、どうったのか? 現実は、以下の通りだった。

 

休薬初日~3日目:何も無かった。

休薬4日目:起床時、ちょっとフラフラした。 起き上がって歩こうとすると、1~1.5mおきにバランスを崩して、膝をついてしまう。 更には、立位で「良い姿勢」を取ろうとすると、後方へ転倒しそうになってしまう(ので、体勢を低くして、転倒に備える様にしている)。

休薬5日目:前日よりマシとなった。 新しい平衡に向かっているものと思われた。 虚脱感。

  ┋

休薬7日目:ADL/QOLは、低下したまま。ここ数日大きな変化は無く、平衡に達したと思われた。 (休薬はこの日迄)

復薬1日目:余りにも辛いので、(飲み残した)ノウリアスト(40mg/日)の服薬を再開。

  ┋

復薬3日目:ADL/QOLは改善しつつある。 充実感。

  ┋

復薬7日目:ADL/QOLが休薬開始前まで戻らないので、もう1週間、様子見。

  ┋

復薬14日目:ADL/QOLに大きな変化は無く、体調が戻らないのは、症状が進行したため・・と思われた。

 

まぁ、こんな感じだ。

 

診療028 ― 202103(2)

 メモは、続いた。

 

(2) 処方上の希望について 

 

  • 現行処方の継続をお願い申し上げます。  また、「これは、どうかな?」と思える薬剤がありましたら、試して見たいと考えています。

 

(3)  血圧の測定結果について  (アムロジン5mgの処方結果の検証)

 

⑫ 前回診察日(2月〇日)~昨日(3月〇〇日)の起床時及び就寝時の血圧は、次表の通りであった。 

 

 

起床時

就寝時

日数

19

19

19

31

31

31

項目

最高血圧

最低血圧

脈拍数

最高血圧

最低血圧

脈拍数

単位

mmHg

mmHg

pulse/min

mmHg

MmHg

pulse/min

平均値

126

80

76

125

84

76

標準偏差

11.1

5.9

10.1

10.6

6.3

8.7

最高値

141

91

103

143

93

91

最低値

101

70

59

105

69

63

 

以上

 

   ―――――――――――――――――

 

さて、上記の内容に対して、f医師からコメントはなかったが、妻にこんな質問した。

 

  f「ご主人は、器用ですか?」

 

  妻「えぇ、この病気になる前は、本当に器用で、何でもこなしたんですよ! それが、最近はトンとダメで、私の方が器用な位で・・。」

 

  f「この病気の人の中には、特定の物―――たとえば、時計なら時計―――を見ると、必ず分解してしまう人がいるんですよ」

 

  妻・私「(へぇー・・)」

 

こう言って、f医師は、後ろに振り向き、A4のパンフレット(の様なもの)を一枚出して来た。 それは、「ドパミン受容体サブタイプとアゴニスト」と言うf医師自身が書き下ろした紙だった。 そしてそこには、次の様な事が書かれていた。

 

パーキンソン病の特効薬であるL-DOPAから脳内で生成される)ドパミンには、D1からD5までの5つの受容体(レセプター)が想定されている。 この内、D1とD2は、黒質からのドパミンを受けるための線条体のレセプターで、運動症状に関係する。 逆に言うと、D3~D5は、非運動症状(=精神症状)に関係する。

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210401/20210401124136.jpg

 

D3は、腹側被蓋野から側坐核へと投射される。 所が、D3は「報酬系」に関係しており、これを(過剰に)刺激すると、「病的賭博買い物依存症過食症・過剰性欲」等の衝動制御障害や何かに取りつかれた様に没頭する反復常同行動が、見られる。

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20210401/20210401124210.jpg

 

どうして、この紙を出して来たか、ここで分かった。 妻がチクった私の行動が、その反復常同行動の一部に似ていると思っていたのだ。 と言うのは、次の発言から窺える。

 

   「この処方の中で、精神を高揚させるのは、ノウリアストだけだ」

 

と。 更には、f医師は、ノウリアストが、私の諸症状に無効だと思っている。 即ち、f医師は、副作用のみを示し、本来の薬効がない薬剤は、中止すべき・・と考えている。 事実、

 

   「ノウリアストをやめてみましょう」

 

と言った。 こうして、従来の処方からノウリアストのない新処方となったのである。

 

診療029 ― 202103(1)

 

3月中旬の某日は、〇〇中央クリニックのf医師の受診日であるが、予約時刻は、2時半だ。 しかし、中々、私の準備が出来ず、妻をイライラさせてしまった。 それでも、2時半には、クリニックに到着した。 そして、スリッパに履き替え、中の待合室には、若い女性が、診察室の方を向いて、待っているのみであった。 ハテ、パーキンソン病患者にしては。若いし(一体、何の病気何だろう)・・と思った。

 

しばらくすると、診察室から老夫婦が出て来た。 もちろん、片方が他方を支えながら・・ すると、先程の女性が、老夫婦のそばに急いだ。 そう、彼女は、介護者だったのだ。 

 

と言う事は、待っているのは、我々だけ!?! そう、事実、次に呼ばれた。 我々が、軽くノックして、診察室に入ると、f医師が

 

   「どうです、転んでませんか?」

 

と訊いた。 実は、すくみ足により転倒し、口内から出血してしまったので、答えられないでいると、妻が

 

   「転んでません」

 

と答えた。 つまり、

 

私が家庭内で転倒しても、医師に掛かる必要がなければ、「転倒」ではないそうである。 そこで、私は、(誤解を招かない様に)早目にいつものメモを出す様に、妻に促した。

 

そして、そのメモには、次の様に書いておいた。

 

   ―――――――――――――――

 

  • 前回受診日(2021年2月〇日のイベントや体調について 

 

  • ドプス600mg、シンメトレル300mg、ノウリアスト40mg、アムロジピン5mg、酸化マグネシウ990mgは、ほぼ毎日、服用した。 (服薬量は、いづれも1日分)
  • 比較的平穏な5週間を送れた。 
  • 但し、2月25日、すくみ足により、左上唇を壁にぶつけて、口内からわずかに出血。
  • 上記以外、出血に至る様な転倒は、なかった。 
  • 長女が妊娠し、帰省する機会が増えた。 (8月8日、出産日の予定)
  • 2月5日から、左右に肘掛けのある椅子を購入し、使用を開始したが、引き続き、快適である。

 

   ――――――――――――――

 

この⑥を見て、f医師が、私が座っている椅子を示しながら、質問した。

 

   f「この肘掛け椅子って、こんなもんですか?」

 

と。 すると、妻が答えた。

 

妻「ハイ・・」

 

しかし、これをきっかけとして、妻の不満が爆発した。

 

   妻「それなのに、主人ったら、椅子から落ちちゃうんですよ!」

 

すると、f医師がその原因(弁明?)を求める様に、私の方を見た。

 

   私「落ちた物を拾うためなんですよ」

 

   妻「だって、マウスを何回、落とすって・・」

 

   私「マウスを置く場所が狭いんだもん!」

 

f「だったら、こう言うのを使えばイイじゃない!!!」

 

と言いつつ、マジックハンドで物を拾う真似をした。

 

   妻・私「・・ ・・」

 

妻「主人ったら、寝るのが遅いんですよぉ・・ 夜中の1時とか2時とか。 私は、10時には寝たいのに!!! それに、お風呂に入るのも、遅いんですよ! 夜中の11時とか12時とかぁ・・ 私は、『せめて、私が起きている時間帯に入ってよぉ・・』と常々言ってるんですけどねぇ・・」   

 

   f「ですよね! たとえ事故でも、そう言う、事件性が疑われる場合は、警察が入るからねぇ・・ そして、一番近くにいる人が疑われるからねっ!?!」

 

   妻「そうなんです、そして、それって私ですよね? でも、事件性って???」

 

   f「たとえば、介護に疲れた奥さんが、旦那の入浴中に、ついブクブクと・・」

 

と、なにかを押さえながら、右腕を下げる仕草した。 こわい話しである。

 

 

長女の妊娠(11)

 さて、長女は、3月第2週の週末に帰省した。 この時は、大事な用件があるからだ。 では、その用件とは? それは、出産予定の、A市のAクリニックに行って、初診を受け’る事だ。

 

すると、長男からLINEが入り、こんどの週末に帰省する・・と言う! オオ、またしても、一家が揃うぞ!?! 確か、先月も帰って来た。

 

   「全く、よく帰って来るね! (帰って来過ぎじゃない???) 」

 

と揶揄する向きもあるが、妻に言わせると、

 

   「違うのよ! 〇〇(=長男)は、難病のお父さん(=私)の事が心配で、帰って来るのよ!!!」

 

と言う事らしい。

 

と言う事で、また賑やかな週末になった。 すると、また長男は、「出張先では、宿泊先以外、外出しない」と書かされて来たらしい。 そのため、またしても外食出来なかった。 そこで、〇ンタッキーのテイクアウトにした。

 

   ――――――――――――――

 

では、土曜日の様子から・・

 

長女は、あらかじめ11時に電話予約してあったらしく、10時半まえに、妻の運転で出て行った。 所が、余り浮かない顔で帰って来た。 結局、気に入らなかったらしい。 例えば、料金。 一般検診が12,000円だと言う。 他の所では、6,000円前後の様だ。 補助金を受け取ったとして、後者が2000円~3,000円の自己負担に対して、前者だと

5,000

円~6,000円の負担になるらしい。 あとは、無痛分娩。 前者では、麻酔科医のいる日が、週3日のみで、あとは院長、自らが行う・・と言う。 では、両者の手技に差があるのか? まぁ、麻酔科専門医のやり方が自分とは異なる事は、院長自身が認めている。

 

そんなこんなで、今は、H市の医院の「無痛分娩説明会」に出席する積もりでいる。 では、調布でお世話になっているK医院は? 予約で一杯らしい・・ その他の調布の産院は? どこも、一杯の様だ。 

 

この少子化の時代に!?!・・と思われる方もいらっしゃると思うが、最近、産科医のなり手が減っている・・と言う。 原因は、訴訟の多さらしい。 事実、医師向けの「訴訟保険」なんてのもあるそうだ。

 

   ――――――――――――

 

話しを戻して、外食に行けないので、日曜日の昼は〇ンタッキー・〇ライドチキンにした。 長女と妻が車で買い出しに行ってくれた。 そして、私にウィングを買って来た。 なぜかなぁ・・と思っていたら、その昔、どこの部位が好きか?と訊かれた時に「ウィング」と答えたから・・と言う。 全くぅ、ホントに良く覚えている! 本人も忘れていたのにぃ・・(汗)

 

まぁ、子供達にとっては、食事の心配をしなくて良い2日間を、のんびりと過ごせた。