パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

リハビリ438―9月の作業療法

 

さて、9月のリハビリも、作業療法理学療法のセットで予約した。 今月は4回リハビリに行ったが、それらを纏めて記そう。

 

先ず、コンピュータの話題が出た。 

 

   「一日、どれ位、やってますか?」

 

と言うM士の質問に、私が

 

   「そうですねぇ・・ ずっとやっていると、目が閉じてしまうんでぇ・・」

 

と言うと、

 

  「何分位で閉じてきますか? 10分位? 閉じた時は、どうするんですか?」

 

とさらに訊くので、私が

 

   「いいえ、5分位です」

 

と答えて、閉じた目を親指と人差し指で開く様子を再現すると、彼は真っ直ぐ私の方を向いて。目を見開いた。 私が戸惑っていると、彼は

 

   「私の真似をしてください?」

 

と言い、続いて、口を尖らせて、「うー」と言ったり、「いー」と言ったり、左右の頬で空気を移動したりした。 私がそれらを真似ると、彼は

 

   「(顔面神経の問題では、なさそうだなぁ・・)」

 

と、小さな声で言った。 一連の真似は、顔面神経の麻痺の有無を調べるためのものだったのだ。

 

   ――――――――――――――

 

更に、ある時私は耳が痒くなり、彼が席を立った時、仰向けのまま両人差し指で両耳を掻いた。 その後、無意識に親指と人差し指とを摺り合わせ、「ゴミ(=耳垢)」を払う動作をした(らしい)。 すると、彼はその動作を見逃さず、

 

   「今、オニオンピーリングをしませんでしたか?」

 

と訊いた。 「オニオンピーリング」とは初耳だが、パーキンソン病の患者が良くやる動作に、「丸薬を丸める動作」と言うのがあるが、きっとその事だと思った。 まぁ、私のした事は余り良いマナーではないが、彼の誤解(?)を解くために正直に話したら、彼は納得してくれた。

 

   ―――――――――――――

 

後は、金属の箱からゲーム用トークン(ゲームコイン)を机の上に出し、それらを指で摘まんで元の箱に戻す練習もした。 私が伸びた爪で拾っていると、M士はそれが不満だったようで、

 

   「それじゃあ、爪で拾っている・・」

 

と言いかけたが、彼自身がやって見て、爪が無いとコインに取っ掛かりが無いので無理だ・・と分かったらしく、その後は何も言わなかった。

 

その他、スライムの様な固い可塑性の粘土を延ばして、これにフォークで穴を開ける練習とか、最終日はどこからか大きなノートパソコンを持って来て、Wordで入力の様子を見たりした。

 

ノートパソコンでは、私が

 

   「今日は、〇〇さん。 いつも作業療法では、大変お世話になっており、有難うございます。」(〇〇さんは、作業療法士の苗字)

 

と入力するとM士は

 

   「いやぁ、それ程でも・・」

 

と、書いた内容に反応していた。

 

 

診療001―201809―2

 

さて、いよいよ、処方の段階である。 f医師は、「セディール」と言う薬剤をチョイスした。 そう、セロトニン5HT1A受容体へのパーシャルアゴニストである。 これは、セロトニン5HT1A受容体への部分作動薬のことで、セディールは5HT1A受容体へ直接作用して、亢進しているセロトニン神経活動を抑制するパーシャルアゴニストとしての作用を示す。

 

   https://kusuri-yakuzaishi.com/sediel-tandospirone-effect 

 

さて、もう一つの問題は投与量の決定である。 と言うのも、少ないと折角の薬効が現れず、多いと副作用が心配だからだ。 f医師は、副作用について、こう示した。

 

   「この薬は、副作用として、眠気があるんです」

 

と。 つまり、服用時は(運転する時に)眠気に注意せよ・・と言う事だろう。

 

さて、f医師は、

 

   「一応3週間分出しますので、これを次の様に服用し、結果を報告して下さい」

 

と言いながら、手元のレポート用紙に、飲み方の説明を模式図に書いた。

 

     追加     セディール 5mg

 

    1W        〇        〇       〇

 

    2W        〇〇        〇〇      〇〇

 

つまり、最初の1週間は毎回1錠ずつ、次の1週間は毎回2錠ずつ服用してみよ・・と言う事だ。 成る程・・ これなら、やがて至適量に達する。 

 

以上で、本日の診察を終え、次回を7週間後とした。

 

   ―――――――――――――――――

 

さて、f医師に礼を言い診察室を出ると、患者は増えていて、待合室に空席は殆んど無かった。 それでも、広めの場所を探して着席しようとすると、他の患者が少し寄って場所を作ってくれる。 まぁ、私が杖を使ってヨタヨタと歩いているせいかも知れない。 勿論、妻は立っている。 親切な患者は、自ら身体を捩って場所を作ってくれるが、妻は

 

   「あ、大丈夫なんです、私は(患者の)付き添いなんです。 有難うございます」

 

と言っていた。

 

   ――――――――――――――――

 

すると、会計が出来上がったらしく、受付に呼ばれた。 妻が黄色い手帳と共に支払いを済ませ、

 

   「このまま、薬局に行って来るから、ここで待ってて?」

 

と言い残して、門前薬局に行った。 そして、このクリニックのf医師を紹介してくれた薬剤師に礼を言おうと思ったら、不在だと言う。 そこで、経緯を窓口の薬剤師に述べたら、彼女は

 

   「その様ですね、カルテに書いてありました」

 

と言ったらしい。 妻は、個人毎にカルテが作られているに驚いた様だったが、投薬履歴の管理も調剤薬局の薬剤師の仕事である。

 

唯、小さな薬局なので全ては揃わず、翌日、電話を受けてから、取りに行った。 (薬局側は「届けます」と言ったそうだが、断ったらしい。)

 

 

診療001―201809―1

さて、9月の上旬、f医師の診察日となった。 9時の予約なので、我が家を8時50分発でも間に合うが、40分頃には出発した。 勿論、クリニックにはすぐに着いたが、駐車場は殆んど埋まっていた。

 

我々は早速中に入り、受付に総合病院のF医師が書いてくれた、「診療情報提供書」を提出し、f医師に渡す様頼んだ。 こうして診療開始を待った。

 

すると、9時前に診療が始まった。 私は5番目位だったが、

 

   「(この人、本当にパーキンソン病?)」

 

と思える患者ばかりであり、初回、車椅子の患者が殆んどだったのと、対照的だった。

 

   ―――――――――――――――――――

 

さて、名前を呼ばれて、診察室に入り、挨拶を交わした。 どうやら、f医師は私が持参した「診療情報提供書」の中に入っていたCD-Rを見ていた様だった。 と言うのも、彼の手元を見ると、CD-Rを取り出す所だったからである。 そして、2枚のCD-Rの内、1枚と取り替えた。 画面には、数個のフォルダーがあり、彼はまた、CD-Rを入れ替えて、

 

   「DATスキャンをやっている様ですが、そこからは(診断に必要な)情報は得られないんです」

 

と、スキャン画像を指してった。 またMRIについても、

 

   「(う~ん、最後に撮ったのが、2015年かぁ・・)」

 

小声で、呟いた。 

 

   ――――――――――――――――――

 

そんなこんなで、いつも予め書いて置いたメモを渡すタイミングを、逸してしまった。 そのため、私がメモを見ながら答える事となった。

 

先ずは、総合病院のF医師が処方した薬剤の評価であるが、私はこう答えた。

 

   「ドプスとシンメトレルは効いていました。 後、ノウアリストは少し効いていて、その他は無効でした」

 

と。 更に、f医師は、アムロジピンの効果について尋ねた。 私はメモの中から「起床時の最高血圧」を見て、こう答えた。

 

   「ええとぉ、平均で129(mmHg)でした。」

 

すると、f医師は私のメモを見て、

 

   「丁度、良さそうですね」

 

と言った。 更に、メモ中のアリセプトの文字を見て、

 

   「アリセプトって、認知症の薬じゃあないの?」

 

と言った。 そう、Facebookの処方を転載しておいたのだった。   

 

psp-pagf.hatenablog.jp

 

そこで私は、

 

  「脳内のアセチルコリンを増やす(作用を期待しているんですぅ)・・」

 

と言ったら、納得した様だった。

さて、いよいよf医師による処方である。 専門家は、どんな処方をするのだろう・・

 

冬野菜の種を蒔く  

 

9月の初めは、雨の日が多かった。 そこで、冬野菜の種を蒔いた。 唯、大根、20日大根、ミックスレタス、ほうれん草は直蒔きだが、キャベツ、白菜、ブロッコリーは、一度ポットに蒔く。 その差は、不明だ。 

 

で、育苗用のポットの数と、そのポットに必要な土の量が半端ない事が分かった。 そこで、ポットでなく、大きな鉢やプランターに蒔いた。

 

https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180907/20180907233655.jpg (早生キャベツ)

   

https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180907/20180907233701.jpg (60日白菜)

 

https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180907/20180907233658.jpg (ブロッコリー

 

尚、上記の写真は、蒔いてから5日後だ。 (ブロッコリーの発芽が遅いため。) え? 袋に「2個で 100円」と書いてある! ・・ ですって??? そうなんです、100円均一の店舗で買ったのです。 

 

要するに、1袋中に50円分の種が入っているのだ。 これは、私達の様な「少量多品種」で生産する家庭菜園派にとっては、非常に嬉しい配慮である。

 

さて、直蒔き分はどうだろう? 

 

https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180929/20180929221440.jpg  (大根)

 

https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180907/20180907233652.jpg (20日大根)

 

夫々が25日ほどで大きくなった。 特に早く蒔いた一番右の列のが、成長著しい。 (下記URL)その左側の2列も大根であるが、品種が違う。右側のは、種が青く染色されていたし、数も少なかった。 きっと希少(?)品種なのかも知れない。 ま、50円分である。 それでも、発芽率85%以上が保証されているが、実際は100%だった様に思えた。

 

では、成長後の姿を見て戴こう。

 

https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180929/20180929221437.jpg (大根)

 

https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180929/20180929221633.jpg (20日大根)

 

実は、20日大根は既に頂いた。(写真では、葉に隠れて見えないが・・) 思いの外、辛味が少なく、味噌を付けて食べたら美味だった。 そして、葉は味噌汁の具にした。

 

次は、大根の間引き菜である。

 

リハビリ437―8月の理学療法

続いては、理学療法である。 担当はこれまたイケメンのS士だ。 まぁ、私の場合は「歩行障害」が主訴なので、M士が理学療法の事を「脚のリハビリ」と呼ぶ様に下半身の強化が目的だからだろう。 逆にS士は作業療法の事を「手のリハビリ」と呼ぶ。

  

さて、8月の理学療法を振り返ってみよう。 彼はある時、高さ50cm程の巨大な枕を棚から持って来て、それを私の足元に置き、こう言った。

 

   「両足をこの(枕の)上に乗せて下さい。 そう・・ そしたら、お尻を持ち上げて下さい」

 

と。 私は両足を揃えて、お尻を目一杯持ち上げた。 すると、胸・腹・腰・太腿が一直線になった。 彼はその結果に満足したらしく、そのまま巨大枕を元の棚に戻した。

 

まぁ、それだけであるが、その結果を立膝によるものと比較すると、興味深い。

 

仰向けに寝て、膝を立ててお尻を持ち上げる・・ この時、足は普通は肩幅に開いてる。 そして今度は両足を揃えてみよう。 すると・・ お尻は、先程ほど持ち上がらない。 この現象は、先の巨大枕を使った例と矛盾する。

 

この理由は不明だが、どこかで切り替わるポイントがあるはずである。 しかし、やてみると、なだらかなので、切り替わりポイントは無かった・・

 

さて、彼は私に、

 

   「どんな自主トレをやってますか?」

 

と質問したので、私が

 

   「脚上げとか、背筋とか、・・」

 

と答えると、彼は

 

   「じゃあ、こんなのをやって下さい」

 

と言いながら、彼は台にうつ伏せに寝て片足を上げた。 そう、以前やったヤツだ。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2018/09/04/091503

 

そこで、家で試したら、何とか出来た・・ 所が、翌週、彼はこんな事を言った。

 

   「背筋の(筋肉)トレーニングの時に、万歳をやってみて下さい」

 

と。 かれは、台にうつ伏せに寝そべって、頭と片腕を上げた。 勿論、私は帰宅後に試した。 しかし、出来なかった。 と言うのは、先ずは頭がそれ程上がらない。 更には、腕もそんなに上がらない。 前者は胸郭の柔軟性不足、後者は、肩の可動域の問題だろう・・

 

リハビリ436―8月の作業療法

 

8月には4回のリハビリがあり、いずれも作業療法理学療法とのセットである。 そこで、それぞれの施術の様子を紹介しよう。

 

先ずは、作業療法である。 と言うのも、作業療法が先に行われる事が多いからである・

 

作業療法では、色々な「小物」を使う事が多い。 例えば、「ペグ中」・ これは厚いラワン材に5×4=20個の穴がある。 夫々に、穴の直径の8割位の、長さ5cm程の棒が入っている。 その棒の2つの端は、青と赤とに塗り分けられている。 この棒が「ペグ」で、「中」はサイズを表すものと思われる。

 

この「ペグ中」を用い、何をするかと言うと、ビー玉の移動である。 どうやるかと言うと・・

 

  • ① ペグ中から、ペグを全部取り除く。
  • ② 5×4=20個の穴の1列(一番外側の列)を除き、全部の穴に16個(=4個×4列)のビー玉をいれる。 
  • ③ 空いた列の直ぐ隣の列・4個のビー玉を移して行く。
  • ➃ 更に空いた列に、その隣の列・4個のビー玉を移す。
  • ⑤ 以降、④を繰り返すと、③を含め、4回で、空いた列が反対側の端に行き着く。
  • ⑥ 更に③から繰り返す。

 

さて課題は、どの指でビー玉を持ち上げるか・・である。 M士は、親指と小指、人指し指と中指、中指と薬指等で挟んで運べ・・と。 親指と小指なら、上から摘める。 しかし、人指し指と中指や中指と薬指の場合は、指を水平に揃えなければならない。 但し、ビー玉の直径と穴の直径がほぼ同じで、ビー玉の45%以上が穴の中に沈んでいる感じだ。 中には、穴の直径が大きいのか、ビー玉の直径が小さいのか、或いはその両方なのか、ビー玉の半分程が沈んでいる印象だ。 

 

これは、結構、難しい。 どうやるかと言えば、周囲のビー玉を先に払って、低い位置から、挟むのである。

 

  ――――――――――――――――

 

後は、楊枝の様な金属棒とコインを机の上から元の容器(小さなガラス瓶)に戻す練習もした。 きっと巧緻作業の出来具合を調べるためだろう。 金属棒が2本くっついて並んでいたので、2本いっぺんに運んだら、彼はその2本を元に戻した。 つまり、1本ずつやれ・・と言う事だ。

 

   ――――――――――――

 

そして、毎月恒例の握力測定であるが、デジタル式のツールで、右37Kg・左40Kgであった。 その表示を見て、

 

   「うん、結構強いですね!」

 

と、M士は評価した。 彼の中では、私は、「腕の力も手の力も十分ある」らしい。

 

診察201808―2

私は、主治医の交替希望について次の様に書いた。

 

(4) 診療上の希望について  

 

  • ⑤ ○○中央クリニック・f先生宛てに「患者情報提供書」(紹介状)を書いて頂けないでしょうか。

(f先生はパーキンソン病の薬物治療に詳しく、当該クリニックにセカンドオピニオン外来は診療科としては無いが、来院すれば診察する・・との事。) 

f、村田美穂、服部信孝、近藤智善:大規模患者調査で明らかになった日本におけるParkinson 病薬物治療の実態.BRAIN and NERVE 2011; 63: 255―265.

 

ま、「紹介状」を書く・・と言う事は「病院を移る」(=主治医が変更になる)事と等価である。 そこで例えば、f医師が村田・服部と言う大御所達と共著で、パーキンソン病の薬物治療についての論文を書き、しかもそのファーストオーサーになっている・・と彼の実績を示した積もりだったが、無駄だった。

 

と言うのは、F医師は小さな声で

   

   「あぁ、f先生ね! 自治医科大の・・」

 

と言ったのである。 つまり、F医師はf医師を知っていたのだった。 私はなぜか、チョッピリ安堵した。

 

 (5) その他  

  • ⑥ 指定難病医療受給のための「臨床調査個人票」の記述を有難うございました。 
    • 7月19日に提出して参りました。

今回から書式が変更になり、従来お伝えしていなかった項目(例:出生地等)も含まれる様になったので、気になった点をリストさせて戴きました。

 

 ページ

    項 目

 臨床調査個人票

   小生の記録

1/9

出生市区町村

(空欄)

〇〇県〇〇市

4/9

MRI撮影日

西暦2017年11月

西暦2015年02月

5/9

SPECT実施の有無

☑ 2 未実施

☑ 1 実施

実施時期

(空欄)

西暦2013年12月

6/9

L-DOPA製剤使用の有無

☑ 1 使用中

☑ 3 過去に使用

治療効果

☑ 1 改善

☑ 2 不変 又は ☑ 4 不明

                                    以上

 

さて、この ⑥ において、私は大きな思い違いをしていた。 それは、

 

  • (ア) MRI撮影日   理由:もしかしたら、過去の撮影日は知っていて態(わざ)と?
  •  (イ) L-DOPA製剤使用 理由:ノウアリストは、L-DOPA製剤と併用しないと健康保険適用とならない。
  •  (ウ)(同)使用効果 理由:(イ)の結果、【改善】としないと、「無効な薬を処方している」と指摘される?

 

である。 実は、(イ)は今回、初めて知った。 そのため、F医師による最終処方には、マドパー(L-DOPA製剤)が含まれていた。

 

こうして、F医師による最終処方として、28日分が処方された。 こうして、F医師の診察は終了したが、勿論、次回の予約は無い。 そこで、退室時にいつもより深々と頭を下げた。

 

   ――――――――――――――

 

こうして、F医師の診察が終了したので、会計書類が出来上がるのを待っていると、事務職員がA4サイズの厚みのある封筒を渡した。 見ると、

 

          〇〇中央クリニック

            パーキンソン専門外来

               f  先  生

                     侍史

 

               〇〇様  診療情報提供書

                         CD-R 在中

 

と、書かれていた。 F医師は、我々が待っている間に書いてくれたのである。