パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

公園にてランチ―7

 

美術館の駐車場の入り口にはゲートがあり、カードを取るとバーが上昇する一般的なものだ。 気になる料金であるが、「2時間まで、無料」とある。 うん、なかなか良心的だ。 そこで私は、入り口に最も近い身障者用駐車場に停めた。

 

さて、入り口への案内に「入場料 大人一人300円」の他に「障害者は、半額」の文字を見つけた私は、手帳を取りに一旦車に戻った。 これが後々、体調悪化の遠因となった。

 

ここからが、問題であった。 と言うのは、駐車場が美術館の建物の裏側にあるのだ。 つまり、入り口は建物の長辺に沿って100m以上、歩かなければならない。 そこで、私は烏賊博士のリュックに掴まらせてもらいながら、杖を頼りに進んだ。

 

所が、先程、車まで往復した疲労感があり、脚に力が入らない。 そのため、「おっとっと」と転びそうになるのであるが、私の崩れ方に慣れた彼が、私を引き上げる様に支えてくれる。

 

そんな事があって漸く美術館の入り口に着き、二重の自動ドアを潜(くぐ)った。 するとロビーの様な広間がある。 彼は佇(たたず)んで、入場券売り場を探した。 その瞬間、またしても「おっとっと」となってしまった。 勿論、彼が力を入れてくれ、転ばずに済んだ。 そんな私達の様子を見ていた女性が、

 

   「車椅子を、お使いになりますか?」

 

と訊いてくれた。 声のする方を見ると、カウンターに囲まれた一坪程のスペースに、女性が二人いて、その内の一人が将にカウンターを離れる所だった。 どうもそこが、受付らしい。 

 

私は車椅子に乗り、烏賊博士の介助を得て進み、もう一人の女性に身障者手帳を提示した。 すると今度は、彼女は彼の年齢を尋ねた。

 

   「〇〇歳以上でしょうか?」

 

と。 彼が肯首すると、彼女は。

 

  「140円になります」

 

と言いながら、チケットを二枚出した。 どうも、こう言う事らしい。 入場料は本来、二人で600円。 これが身障者割引で本人と介護者一人が半額の300円、更にシニア割引で半額の150円。 折半し易い様に、140円の様だ。

 

   ―――――――――――――――――――

 

私達は館内に進み、芸術品を堪能した。 特に彼が各作品の真正面に車椅子を着けてくれたので、私は作品を観賞出来た。

 

   ―――――――――――――――――――

 

さて、一通り観賞したので、私達は車椅子を返却すべく、元の受付に戻った。 しかし、駐車場までの帰路も、私にとっては試練である。 仮に車椅子で帰ると、その返却のために、彼が駐車場と入り口との間を一往復しなければならない。 さて、ヨレヨレの私を支えながら帰るのと、彼にとってどちらの方が負担がすくないのだろう? ・・等と考えあぐねて私が車椅子から降りないでいると、受付女性の一人が、

 

   「どうぞ車椅子は、そのまま駐車場までお使い下さい。 置いといて頂ければ、(私が)後で取りにまいります」

 

と言ってくれたので、甘える事とした。 

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20170619/20170619173216.jpg

 

こうして、皆の優しさのお陰で、美術館を後にし、途中、烏賊博士を駅に落として、無事に帰宅した。 暫くして展示物が変わった頃、また行って見たいものである。 勿論、彼もそう思ってくれているだろう。

 

公園にてランチ―6  

 

2017年6月上旬の今日は、私の友人である烏賊博士の職場である○○学園にて待ち合わせた。 メールで連絡を取り合い、4階のラウンジで合流した。 先ずは、ランチである。 彼の手製のサンドイッチを、すぐ横の自販機で買った微糖缶コーヒーで頂いた。 

 

え? それでは、「公園でランチ」は嘘となる!?! まぁ、それは後半を読んでから・・

 

食べ終わる頃、彼はリュックからあるデバイスを取り出した。 それは牛乳瓶より少し低く、もっと太い円柱形で、頭頂部が半球型の黒いプラスチックであった。 それが何であるかは、彼からのメールで予め知っていた。

 

   「360度撮影の新兵器を入手したので、披露したいのです」

 

と。 そう言えば、頭頂部の半球に2個のレンズが見える。 彼はそのデバイスの電源を入れた。 その様子を見ていた隣席の女学生が、4人とも寄って来た。

 

   「わー、カワイイ! 何ですか、これ?」

 

とその内の一人が言った。 随分親しげなので、きっと烏賊博士の学生なのだろう。 彼は丁度その頃、自分のiPhoneであるアプリを起動していた。 すると・・ 画面に画像が現れた。 その画像には明るい白線が数本あり、直ぐにそれが天井の蛍光灯である事が分かった。 それを手掛かりに画面を見ると・・ オオ。彼も女学生も写っている!!! 直感で認識出来なかったのは、そのデバイスのレンズが魚眼になっていて、歪んでいたからだ。

 

余程気に入ったのだろう、先程の彼女が、デバイスの価格を尋ねた。 彼はチョット考えてから、

 

   「う~ん・・ 50ドルだね!」

 

と答えた。 そんな話をしていたら、午後の講義の時刻となったのだろう、ラウンジには我々だけとなった。 すると、校内放送があり、今から防災訓練を行う・・と言う。 まぁ、私は部外者なので、

 

   「(これは、マズい・・)」

 

と思ったら、彼も荷物をまとめ、立ち上がってエレベータに向かって歩き始めた。 エレベータを待っている間に、彼が防災訓練に参加したくない理由を教えてくれた。 それは、

 

   「左膝が痛くて、階段が使えないんだ・・」

 

と言う事であった。 ま、人間、誰しも歳をとると、故障が出て来るものだ。 そんな訳で、エレベータが動く内に1階まで降りて私の車に乗った。

 

   ―――――――――――――――――――――

 

行く先は、いつもの公園である。 車で10分少々の行程だ。 すると、同行した烏賊博士が提案した。

 

   「○○美術館に行ってみない?」

 

実は公園の近くに美術館があるのは私も知っていたが、行った事は無い。 そこで、公園の脇を通ってからナビに入れた。 すると、5分程で美術館の駐車場に到着できた。

 

無保険!

 

さて、2017年6月になったが、困る事が一つあった。 それは、「無保険」である・・と言う事だ。 どういう事かと言うと、退職後の協会けんぽの健康保険が、5月末で切れてしまったのである。 それなら、国民健康保険(以下、国保)に入らなければいけない。 勿論、それは分かっているのだが、問題は保険料(国保では、保険税)だ。 では保険料は、いくらになるかというと、月額6万円以上(最高額)となる。 

 

なぜそんなに高額か・・と言うと2年前(年度では3年前)の株の売却益が関係している。 つまり

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2015/03/20/080217

 

2015年(平成27年)2月下旬に和解が成立したので、その分を含む確定申告が

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/03/04/083238

 

翌年2月16日~3月15日になる。 つまり2016年(平成28年)に2015年(平成27年)分を確定申告すると、その結果は2016年(平成28年)(=平成27年分)の市県民税に反映される。 そして、2016年(平成28年)の市県民税とは、2016年(平成28年)の6月10日から2017年(平成29年)の6月9日までとなる。 

 

では、「前年度の市県民税」とは? 2017年(平成29年)6月9日までは、2016年(平成28年)度の内容(=平成27年分)となる。 即ち、(2017年6月10・11日が土・日曜で、閉庁のため)2017年6月12日以降でないと2017年(平成29年)度(=平成28年分)の税収が反映されない(つまり平成28年度=前年度の市県民税とならない)事になる。 

 

以上の事から、2018年分を国保の保険料に反映させるためには、6月12日(以降)に国保の申し込みをしなければならない。 因みに、2018年度の確定申告は赤字で、所得税および市県民税共に還付を受けた。 当然、市民税は「非課税」となる。

 

   ――――――――――――――――――

 

さて、以上で「無保険状態」が6月1日~11日の11日間継続する理由がお分かり頂けたろうか? つまりこの間、医療費が10負担(=全額私費)となるのだ! そのため、この11日間は、毎週欠かさず通ったリハビリも、休んだ。

 

無保険状態で、困るのは急病だ。 まぁ、ここ数年間で、例の救急搬送事件以来、これと言って特に無い。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2015/12/28/074542

 

それと、転倒によるケガである。 もう7年以上前の事で、病識も低かった頃の事である。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/20120223/1329947741

 

特に、私の場合は特に後者に留意する必要がある。 また、こんな時に限って(ノウリアストの服用中止による)体調不良なのである。

 

まぁ、イザとなったら、そんな事は言ってられないのであるが・・

 

公園にてランチ―5 

 

さて、2017年5月最後のイベントとして、烏賊博士と市内の公園に行く事にした。 勿論、彼の手作りピタ・パンでランチである。 そこで、私は自分で車を運転して、一度彼を勤務先にてピックアップし、それから公園に向かった。

 

前回の教訓から、身障者用駐車場のある駐車場に停めた。 そこから池までは200m位であろうか? 私は右手で杖を、そして左手で博士の背中のリュックを持ち、ペーブメント上を歩き始めた。 しかしいつもの様に、足が進まない。 こんなに歩行能力が低下したのは、数ヶ月ぶりである。

 

私は、その原因を色々と考え、事象に思いを巡らせた。 その結果、思い当たる事として、処方の変更があった。 尚、処方の変更とは、具体的にはノウリアストの中止である。

 

今更ながら・・であるが、矢張りノウリアストは効いていた。 F医師は、ドプスが効いている・・と思っている。 しかし、古くから服用していたので、私は最早無効だと思っているし、事実、飲み忘れても体調に変化は感じられない。 それこそが、私の「希望」欄に書いた内容だった。

 

   ――――――――――――――――――

 

さて、オットットとなりながらも烏賊博士に頼りながら進むと、下り階段に来た。 彼は

 

   「階段は、大丈夫?」

 

と心配そうに、私に訊いた。 階段の方が、寧ろ得意な旨を答えた私は、実際に階段を手摺りにも杖にも頼らず、歩いて見せた。 やがて、見開けた場所に来た。 眼下に駐車場が広がり、その右には運動施設の建物が、左には池が見えた。 池の端まで来ると、左右の分かれ道だ。 彼は、私の疲労を見て取ったのだろう、

 

   「チョット待ってて? 見て来る・・」

 

と言い残して、熊笹の間に消えた。 直ぐに折り返した彼は、

 

   「丁度、良い所があった」

 

と言い、私を案内した。 そこは、石垣が腰掛けるのに丁度良い高さになっていて、見晴らしも良い。 彼と私はそこに並んで腰掛け、彼のお手製のピタ・サンドイッチを頬張った。

 

池の向こう側には、ベンチが並んでいたが、片道300mはあろうか・・と言う距離だ。 

 

   「あそこにベンチはあるけど、遠いもんね!」

 

と彼が言った。 確かに・・ しかも、問題は距離だけではない、途中が私の苦手な「ダラダラ坂」なのだ。

 

   ―――――――――――――――――

 

そこで烏賊博士は、運動と反射について紹介した。 その内容は、以下の通りである。

 

人間には生まれながらにして、「歩行反射」が備わっている・・と言うのだ。 勿論、生後すぐに歩ける訳がない。 だから身体は大人が支えてやらなければならない。 即ち、その状態で両足を床に着けると、赤ちゃんがまるで歩く様に脚を交互に出す・・と言う。

 

やがて赤ちゃんは幼児になり、2歳頃から歩き始める。 勿論、その歩行は生後間もない頃の反射による歩行とは、本質的に異なる。 つまり、幼児の歩行をするためには、赤ちゃん時代の反射歩行を抑制しなければならない。 しかし、そのプロセスは不明である。

 

烏賊博士曰く、

 

   「どの教科書にも、この事が書いて無いんだよねぇ・・」

 

と彼は、自分が執筆中の教科書に入れるべきか否か、入れるとしたらどの様な形にしたら良いのか考えあぐねている様だった。

 

   ――――――――――――――――――

 

帰りも彼のリュックサックに掴まりながら、杖を頼りに無事に車に着いた。 こうして、彼の介助を得て、今度は彼を最寄りのJR駅に送った。

 

診察201705―5

 

いよいよ、今日のハイライトである。

 

 (4) 処方について  

 

  • ある時、昼・夜飲み忘れて、夜中にトイレに起きたが、特にふらつきは感じられなかった。
  • ノウリアストの効果は、約3~4ヶ月継続した。(パーキンソン患者における「ハネムーン期」の様)
  • 従来も新規に処方された薬剤を服用すると、最初の2~3週間は著効を示した。(プラミペキソール、マドパー、シンメトレル、ノウリアスト)           
  • 現在の処方を継続して戴くかドプスの減量を、お願い申し上げます。 

 

処方(1日当たり)

    薬  剤

    現在

    希望

プラミペキソール0.125mg

      1  錠

    0~1  錠

ドプス 100mg

      6  錠

    3~6  錠 

ノウリアスト 20mg

      2  錠

     2  錠

シンメトレル 50mg

      4  錠 

     4  錠 

アムロジピン5mg

      1  錠

     1  錠

     *:DATスキャンの結果による。

 

これを見てF医師は、

 

   「ノウリアストを中止してみましょうか?」

 

と提案して来た。 この所、処方が固定化(=マンネリ化)している・・と思えた私は、賛同してしまった。 すると、F医師は、

 

   「(1日当たりの処方量は)1錠? 0錠? ・・(どちらにしますか?)」

 

と、更に希望を訊いて来た。 中途半端な事が嫌いな私は、思わず

 

   「0錠で」

 

と言ってしまった。 この事が、後々、あんな事になろうとは・・

 

続いて、本日の最終項目である。

 

 (5) 証明書について 

 

  • 「就労可否証明書」の記入をお願い申し上げます。(雇用保険の受給手続きのため)…受給期間延長中
  • 私の症状(実態)について、下記の通り申告致します。

(1)日常生活能力の程度:エ 身の回りのことは…できるが、適当な援助等が必要である。

(2) 就労の可否:ウ 就労できる状態ではない。

(3) 本人記入欄の…状況:離職日現在における… ア 認められる

(4) 健康保険の傷病手当金労災保険の休業補償給付の…1.証明はしていない。また、今後も…

 

すると、F医師はその場で項目に丸を付け始めた。 こうして、次回予約を4週間後として、本日の診察を終えた。 

 

そして、処方箋や会計書類が出来たので受領すると、病院名の白封筒が添えてあった。 中を見ると、先程の「就労可否証明書」である。 勿論、実態(=申告)通り書いてくれたが、更には

 

(5) 就労に際しての留意事項及び労働能力の程度…(下記の通り)

〇 作業の内容、環境、時間等の制限・・その他予想される問題点…歩行障害、無動がある。

〇 就労可能な具体的な場所・条件等…症状が進行性であり、就労は今後も困難と考える。

 

と添えてくれた。 尚、証明書代は、3,000円(税抜き)だった。 

 

診察201705―4

 

5月は月初に総合病院の脳神経内科のF医師の診察を受けたが、F医師の

 

   「もう少し、細かく診たい」

 

と言う事により、5月末にもう一度診察があった。 そこでリハビリを終えた私は妻の介助による車椅子で、脳神経内科の待合室に移った。 そして数分待つと、前の患者の診察終了後、直ぐに呼ばれた。

 

私は車椅子を降り、私達は扉をノックして診察室に入った。 正面こちらを向いたF医師に挨拶し、恒例の(笑)メモを渡した。

 

 (1) 前回受診(2017年5月〇日)以降のイベントについて 

 

  • 5月○○日・○○日、〇〇駅前の○○学園に勤務する友人と公園でランチと散策。(自分で運転)
  • 〇〇日、Nets○○店にて、自家用車の定期点検を受けた。(妻の運転)
  • ○○日、貴院にてリハビリ後にDATスキャン検査を受けた。(放射性医薬品を静注・3時間後に撮像)

 

 (2) 前回受診(2017年5月〇日)以降の体調について 

 

  • 体調は比較的安定していたが、主訴である歩行能力が低下した。(すくみ足、前傾姿勢→突進歩行、歩容の悪化)
  • それに伴い、副訴である構音障害や開眼失行も悪化した。
  • 大宮公園では右手に杖を突き、左手で友人の背中のリュックを押さえて緩行した。
  • 貴院内等では、外来用車椅子を借用している。
  • 足がむくんでいる。

 

ここまで、(2)を丹念に読んでいたが、F医師からは特にコメントは無かった。 しかし、次の項目になると、急に饒舌になった印象がある。

 

 (3) DATスキャンの検査結果について  

 

  • DATスキャンの検査結果は、いかがだったでしょうか?
    • 形状
    • 集積度(周囲とのコントラスト差)
    • 左右の濃度差

 

F医師は、モニターに画像を映し出した。 上半分にはカラフルな楕円形が並び、下半分にはモノクロの楕円が整然と並んでいた。 これらの画像について、F医師が説明を始めた。

 

   「脳の水平断面で、こっちが前ですね。 元々は下にある様な白黒の画像なんですが、上のは便宜的に色を付けてあるんです」

 

と。 つまりDATスキャンの論文で良く見る様に、脳の実質が緑色なのは、見やすくするための人為的なものだと言う事らしい。 (いわゆる、「DATView」解析法である。) そして、脳の前部(断面の上部)にある2つの小さな紫色の楕円形を指し、そこが「線条体」だと言う。 更に良く見ると、2つの楕円はその長軸を「ハ」の字にした様に、左右対称に並んでいた。

 

   http://www.nmp.co.jp/member/datscan/case/case06.html

 

そして、同じ様な画像が並んでいるのは、脳を水平に切った時の高さの違いらしい。 以上の説明を前提に、私の質問に答えてくれた。

 

先ず形状であるが、水平断面は楕円形だった。 垂直断面は、薄い肉まんの様だった。 つまり、基底核は長軸を回転軸とした「回転楕円体」の様な形状をしているのだろう。 そして、俗に「オタマジャクシの尻尾」の様な、細長い構造体は見えなかった。

 

続いて集積度であるが、F医師は一番大きな画像の横の棒を示し、

 

   「この様に、濃いと白くなり、少し薄くなると赤くなって、やがて紫から黒へと・・」

 

と、画面に沿って説明した。 見ると色温度の様に、上から「白→黄→橙→赤→紫→黒」のグラデーション(Rainbow表示)があった。 私の場合の紫色は、棒の中央より下だ。

 

最後に左右差であるが、

 

   「左が3.8、右が3.6なので、左右差はありません」

 

と。 では、この3.8や3.6と言う数字は、多いのか少ないのか?

 

先程のDATViewでのRainbow表示では、最小0・最大6の範囲で正常値を4~5としている。 

 

   http://jsrt-chushi.jp/main/wp-content/uploads/2014/04/%E7%AC%AC33%E5%9B%9E%E5%A4%A2%E5%B7%A5%E6%88%BF%E5%A0%B1%E5%91%8A.pdf

 

であれば、私の検査値は正常域より低く、集積度も低下している・・と言わざるを得ない。 尚、この左右差が無い事は、臨床症状と一致している。

 

続いての疑問は、

 

  • そこから導かれる疾患名(または、除外される疾患名)は、何でしょうか?

 

である。 上記の質問に対し、F医師は読影医のコメントをモニターに表示した。 そこには、「パーキンソン症候群」をキーワードとした簡単な日本語が書かれていた。 彼はその部分を指し、

 

   「ねっ! (疾患名を)パーキンソン症候群として、矛盾はないでしょ!!!」

 

と、嬉しそうに言った。 もし本当にドパミン・トランスポータ密度の低下が進行性核上性麻痺の病因なら、なぜL-DOPA製剤が無効なのか、それなのになぜプラミペキソールを処方し続けるのか、私には理解が届かない。

 

リハビリ377―時間が短いっ!

 

5月下旬にもう一度、リハビリがあった。 実は先週の末にあったばかりである。 と言うのも今日は、リハビリ後に診察があるからだ。

 

先ずは、リハビリをこなそう。 定刻15分前には到着し、代診の医師による予診を受け、待合椅子に座って担当のI士を待った。 しかし、定刻になってもI士は現れず、7分過ぎたので受付に立とうとしたその瞬間、声が掛かった。

 

声の主は、Y士であった。 曰く、

 

   「今日はI士がお休みなので、私が代わりに(理学療法を)やらせて頂きます」

 

と言う事らしい。 そこでY士は私と並んでリハビリ室に入り、空いている台を指さした。

 

   「あそこにしましょう」

 

と言いながら、私を台に腰掛けさせ、台の表面を殺菌剤入りのウェットティッシュで、拭いた。 そして

 

   「前に、2回ほど担当させて頂いた事がありますよねぇ?」

 

と挨拶をして来たが、

 

   「(2回じゃないぞ、4回だぞー)」

 

と思いつつ、

 

   「えぇ・・」

 

と曖昧な返事をした。」 この際、回数はどうでもよいからだ。

 

   ――――――――――――――――――

 

と言う訳で、先ずは下半身の、そして全身のストレッチから始まった。 そしていよいよ彼の得意技(?)である背中への施術になった。

 

Y士は、

 

   「ちょっとお待ち下さい?」

 

と言うと、タオルを持って来た。 そして、うつ伏せの私の顔の下に敷いた。 そして、顔を右に向けて左頬をタオルに付け、少し経って逆にした。 その間、彼は一生懸命に背中を押した。 しかも、途中、うつ伏せの私に馬乗りになって。 あ、勿論、体重は掛けずに。

 

と言う訳で、マッサージやストレッチをこなし、歩容を確認したら、Y士は、

 

   「これで、終わりにしましょう」

 

と言うのである・・ 時計を見ると、まだ5分前である!?!  更に、待合室に妻を探したが、姿が見えない。 きっと時間前なので、コンビニで公共料金を支払いに行ったままなのだろうか?

 

でもそんな事情を知らないY士は、

 

   「○○さーん? ・・ ○○さーん?」

 

と探している。 すると、廊下のソファーに座っていた。 どういう事かと、リハビリ室内の待合い椅子が混んでる時は、廊下に置いてあるソファーで待っているのだが、その一部が受付から死角になっているのである。