パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

診察201712―1

いよいよ、2017年の12月である。 月捲りカレンダーも最後のページとなった。 ボチボチ来年の予定も入って来るので、デスクカレンダーを100円ショップで購入した。 それは3年分書ける優れものである。 

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20171211/20171211132944.jpg

 

このカレンダーの右側のタブ(耳)を持って開くと、その年の1月に当たる仕組みになっている。 これが、108円(税込み)なので、1年当たりたった36円(同)である。

 

   ――――――――――――――――――――

 

さて、12月最初の行事は、T医師による診察である。 T医師とは、私の担当医であるF医師と同じ脳神経内科に勤務する常勤医であり、且つ、第15条医師でもある。 つまり、私が身障者手帳を申請するに当たり、診断書を書いて貰った医師だ。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/12/06/075949

 

予約用のスリップには「予約時刻の15分前までに、再来機を・・」と書いてあったが、20分以上前に診察券を再来機に通す事ができた。 そして、T医師の診察室の前―――と言っても、F医師の診察室の直ぐ隣であるが―――で、順番を待った。 

 

やがて、パネルに番号が表示され、我々の番となった。 いよいよ・・である。 

 

   ――――――――――――――――――――

 

妻が扉を軽くノックし、私は車椅子ごと入室した。 先ずは軽く挨拶し、

 

   「前回、先生に診て頂いた結果、身体障害者の2級が取れました!」

 

と、妻が手帳を見せながら、お礼を言った。 しかも、

 

   「あんまり、メリットは無いですけどね・・」

 

というのである! まぁ、どの様なサービスが受けられるかは、行政側の問題。 T医師は目一杯頑張って「2級相当」としてくれたのに、

 

   「(何と言う事を! 先生に失礼な!!!)」

 

とは思ったが、言わなかった。 すると、T医師は、大人の対応を見せた。

 

   「でも、車の税金が安くなったでしょ?」

 

と。 確かに・・

 

処方 (高額医療費の疑問が解決)

さて以上で「給油・検査・リハビリ・診察」まで終わり、残るは「処方」のみとなった。 そこで妻は処方箋を持ち、総合病院の門前薬局に行った。 後から着いて行くと、今日は余り混んでいなかった。 そして、20分程で呼ばれた。

 

では、金額は? 8,000円のみである。 これで、もし病院への個人負担が8,000円以上でも、8,000円のみなのだろうか? 

 

その根拠として、薬局職員が指定難病医療受給者証の私の支払区分を見て8,000円と言うハズは無い。 と言うのは、もしそうなら医療費補助対象外(=3割負担)の「アムロジピン5mg」があるので、必ず8,000円を超えるからである。 つまり。薬局職員は、何か誤解しているか、混同しているものと思われた。

 

さてこれまで、私の場合は薬局への支払いが月額8,000円を超えない旨と、その8,000円が「医療機関ごと」である旨を、総合病院の隣の門前薬局で聞いた。 

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2017/11/27/103848

 

これが高額医療費による個人負担8,000円(上限)とは、異なる制度ではないかと思えた・・と言う事も、以前、書いた。 

 

実は、これらの疑問が、ある事で一挙に解決したのであった。 そのある事とは、義母の入院である。 付き添った妻が、病院から「限度額適用・標準負担額減額認定証を持って来て下さい」と言われた事による。 ハテ、「限度額適用・標準負担額減額認定証」とは?

 

それは、「低所得IとIIの人が、医療機関の窓口に提示する事により、同じ月で同じ医療機関での支払いが自己負担限度額となる」制度の事である。 年金生活の私は、住民税非課税なので、低所得 II となるが、私がその区分にいる事は、指定難病医療受給者証に書いてある。

 

そして、平成29年8月からの自己負担限度額は、低所得I、II共に8,000円である。

 

   ―――――――――――――――――――

 

もし、薬局の女性が上記の仕組みを混同しているとしたら、大変だ。 つまり、指定難病医療でも、(限度額適用・標準負担額減額認定の様に)同じ月で同じ医療機関での支払いが自己負担限度額となる・・と思っているかも知れない。 もしそうなら、(正しい手続きとして)遡及して支払いの請求が来るかも知れない。 

 

まぁ、遡及して支払っても、結局は自己負担限度額以上の支払い分は戻って来るのであるが・・

 

    ―――――――――――――――――――

 

話しは戻って、義母の「限度額適用・標準負担額減額認定証」を見ると、カードより二回り大きい紙片であった。 勿論、私は初めて見る。

 

そこで、妻が市役所に行くついでに、訊いて来るようにお願いした。 すると・・ 驚愕の結果を、告げられた。 市の職員曰く、

 

   「〇〇さんの分は、既に発行されていますよぉー・・」

 

と。 妻は、「受け取っていない」旨を言うと、職員は、更に

 

   「再発行もできますよぉー・・」

 

と言った。 こちらは、未発行だと言っているのに・・

 

しかし、既に発行されているなら、薬局での支払いが遡及して8,000円で済む事になる。 であれば、「再発行」の方が好都合である。

 

診察201711―2

 

更に、血圧(統計量のみ)を報告した。

 

 (3) 血圧の測定結果について  

 

  • ④ 10月〇〇日(前回受診日)~11月〇〇日(昨日)の起床時及び就寝時の血圧は、次表の通りであった。

 

測定時期

起 床 時

就 寝 時

 項 目

最高血圧

最低血圧

 脈拍数

最高血圧

最低血圧

 脈拍数

 単 位

 mmHg

 mmHg

 pulse/min

 mmHg

 mmHg

pulse/min

有効件数

  28

  28

  28

  28

  28

  28

 平均値

   134

  83

  64

  124

  78

  64

標準偏差

  7.5

  5.7

  4.8

  7.4

  6.3

  4.8

  最高値

  148

   92

   75

 138

   87

   75

 最低値

 120

  73

  57

 108

  62

  57

 

そしていよいよ、私からのツッコミ(=お願い)である。

 

 (4) 診療上の希望について  

 

  • ⑤ 現在のトレリーフ25mg×1/日を、25mg×2/日にお願い申し上げます。 (それ以外は従前のままで。)
  • ⑥ MRI撮像の必要性は?(前回は、2015年2月に撮像) (小脳の萎縮ハミングバードサインの有無)

※:「小脳に僅かな萎縮が見られるが、気にする程のものでもない。」(2010年9月、T医師)

 

 (5) その他  

 

  • ⑦ 前回お願いしました「特別障害者手当」の受給資格については、貴科の看護師の判断で、障害者手帳交付のための診断書を書いて戴いた貴科のT医師からご評価を頂ける事となりました。(2017年12月〇日)

 

これらに対して、特にコメントは無かったが、診療後の処方箋を見ると、私の希望通りになっていた。 しかし、MRIについては何ら言及が無かったので、きっと「(現段階では)不要」と考えているのだろう。

 

       ―――――――――――――――――                      

 

 

尚、診察の途中で、F医師は本日の検査結果(尿と血液)をモニタに映し出した。 (心電図については、言及が無かった。) そこで、モニタを見ると・・ そこに。驚愕の結果が・・

 

尿・血液共に定性項目は勿論、全定量項目の数値が範囲内、つまり「合格」なのである!!! 妻がその結果を見て、

 

   「凄いじゃない! 全クリ(=全部クリアー)よ!」

 

と私に言うと、それに呼応する様に、F医師がモニター上の尿検査結果の領域を指して

 

   「(尿中に)糖も蛋白も、出てませんしね」

 

と言った。 すると、妻がこんな事を言った。

 

   「これで、病気(=PSP-PAGF)じゃなければねぇ・・」

 

これに対し、F医師は無言だった。

 

診察201711-1

さてリハビリも無事終了し、いよいよ診察となった。 そこで、妻は私の乗った車椅子を押して、脳神経内科へ行った。 パネルを見ると予定通りなので、院内の自販機で妻は「〇後の紅茶」を、私は缶コーヒーを購入して、一息ついた。 尚、何れもリキャップ出来るタイプの容器なので、途中で診察に呼ばれても大丈夫だ。

 

とは言っても、飲み終わっても未だ呼ばれていない。 それでも、更に15分程待つと、パネルに番号が表示された。 私は車椅子を降り、杖を突いて診察室に入り、F医師に挨拶した。 そして、この4週間の様子を下記の通り報告した。

 

 (1) 前回受診(2017年10月〇〇日)以降の主なイベントについて 

 

(特筆すべき外出イベントはなく、自宅にいる事が多かった。)

  • ① 11月上旬、寒くなってきたので、干し柿を作った。 具体的には、妻が自宅内の柿の樹から集めた渋柿の皮を剥く作業を(自宅内で)手伝った。 剥いた柿を妻が紐で括って熱湯で殺菌し、竿に掛けて干して行った。 私は巧緻作業が苦手なので剥く速度は妻の数分の一、しかも剥いた皮は厚く、特にヘタの周辺に多い剥き残しを妻が仕上げて、「合格」となる。 全170個の内、私が剥いた分は30~40個?(全4日間)

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20171116/20171116091909.jpg

(剥いたばかりの渋柿)

 

http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20171116/20171116091908.jpg

(剥いて数日経った渋柿)

 

F医師は、①の作業工程の説明を読み、この写真を見て、こんなコメントをした。

 

   「(熱湯でなく)アルコールに漬けるんですよね?」

 

どうも、F医師はアルコールによる渋抜きを思っている様だ。 そこで、妻が説明をした。

 

   「あのぉ・・ 熱湯に漬けるんです。 (干し柿の表面に)カビが生えない様に・・」

 

その後のF医師の反応をみていると、どうも、彼は「アルコールに漬ける事でも、渋が抜ける」事を言いたかった様だった。 そして、更に

 

   「出来て(=乾燥して)来ると、白い砂糖の粉(こ)を吹いてくるんですよね!」

 

と言った。 私は、

 

「(オイオイ、ショ糖(=砂糖)じゃないだろう、マンニトールだろう!)」

 

とは思ったが、言わなかった。

 

―――――――――――――――――――

 

続いて、体調を報告した。

 

 (2) 前回受診(2017年10月〇〇日)以降の体調の変化について 

 

  • ② 前々回、トレリーフ25mg×1/日のご処方を戴いた。 その結果と思われるが
    • 体調が安定していた。
    • 「ここ3週間程、調子いいみたいですねぇ・・」、「何か、お薬、増えました?」(いずれも、貴院リハビリテーション技術科 I理学療法士
  • ③ 薬効の底上げをしている印象がある。(血中半減期が0±26.3時間(←添付文書)と、長いため?)

 

リハビリ402―初めて、M士と

 

さて、検査がおわったら、続いての行事はリハビリである。 そこで我々は、一旦エレベーターで1階に降り、エレベーターを変えて、リハビリテーション科の外来受付に行った。 と言うのは、検査室へのエレベーターでは、同じ階でも病棟に行ってしまい、先の外来受付には行けないからである。 同じ棟の同じ階なのに、ヤヤコシイ話しである。

 

こうしてリハビリの受付に着く頃には、いつもの時刻になっていた。 つまり、検査と病院内の移動に、ほぼ30分を要した・・と言う事だ。 ここからは、いつも通りである。

 

と思ったら、予診はM医師でなく代診の医師であったが、診察室のカーテンを開けると、代診医師は、私を見ただけで、

 

   「〇〇さんね?」

 

と言って、モニタ-のリストから、私の名前を探し始めた。 それから、車椅子を置いて来た妻が診察案内票を持って来たのだった。 きっと妻は、代診医師が私を憶えている事を知らないだろう。 それ程、自然な所作だった。

 

更にいつも通りでは無かった事として、担当の理学療法士がいつものI士でなく、また代替のY士でもなく、初めてのM士であった。 小顔のイケメンである。

 

早速、彼のサポートを得てリハビリ室に入り、空いている台を探して、リハビリの開始となった。 まずは、脚のマッサージやストレッチから・・であるが、まぁ、全体的にI士の強さの半分から7割ほどだろうか・・気持ち良くてウトウトとしてしまいそうだった。 

 

女性に真ん中の足をマッサージして貰って気持ち良くなるのならまだ分かるけど、男性に両脚を・・では、後々の語り草になってしまう・・と思って、「頑張った。」

 

こうして、いよいよ靴を履いて、立位になった。 すると、途中、M士からこんな注意があった。 それは、靴を履くために、台に腰掛けた時の事であった。

 

   「今、体重はお尻の中央付近にあるでしょ? もう少し浅く腰掛けてみて下さい・・ そう! そうすると、自然と背筋が伸びるでしょ!」

 

とM士が言うので、やってみたら、その通りだった。

 

   ―――――――――――――――――――

 

で、靴を履いて歩行練習でもするのかと思ったら、彼は壁の方に向かって歩き出した。 そして踵(きびす)を返して、壁に背を向けこんな説明をした。

 

   「先ず、壁に踵(かかと)・尻・背中を着けてみて下さい。 次に、両腕を自然に下ろして、掌(てのひら)を壁に付けます。 続いて、両手を徐々に上げて下さい?」

 

というので、手を上げると・・

 

   「ほらっ! 掌が壁から離れていますよ!!!」

 

と注意が飛んで来た。 改めて、掌を壁に付けた。 すると、肩の位置を変えざるを得なかった。 すると、彼は、

 

   「もし無理なら、最初は少しずつ手を廻し、(その範囲を)少しずつ大きくして行ってもイイですよ・・」

 

とフォローしてくれた。 実際やって見て、これが、肩や肩甲骨の運動である事が分かった。

 

検査

 

今日は、リハビリの後に診察がある日であるが、前回の診察時に、

 

   「次回は検査をしますので、少し早目に来て下さい」

 

と言われていた。 これにより、リハビリ中に検査が行われ、診察時には検査結果が出ている算段になっている。

 

そこで我々は病院内の移動時間も含めて、検査に要する時間として30分を見たのであった。 そして、いつもより丁度30分前に到着した私は、妻の介助を得て、車椅子で検査受付に行った。

 

受付で濃いピンクの番号札(384番)と採尿検査用紙コップが渡された。 そこで受付の裏側にある検査用トイレに行った。 すると、身障者用トイレには先客がいたので、私は車椅子を降りて、男子トイレに入ると言った。 妻が、一人で大丈夫か否か心配そうに訊いたが、私は、

 

   「大丈夫だよ!」

 

と言って、トイレに入った。 勿論、コップを運ばなくて済む、一番奥の男性用便器の前に立った。 そして、トレーナーを少し下げ、パンツの間からペニスを引っ張り出した。 さらに、初尿を少し捨てて、真ん中付近の尿のみを青い線まで注いで、一旦コップを置いて最後まで排尿した。 カップの目盛りは75ccであり、50ccで十分だと言われていたので、量としては、満足出来た。

 

最後に、トイレの奥の小窓を開けて、先程のコップを金属製のコップ立てに置き、扉を閉めた。 そして、専用のせっけん液で両手を洗い、エアジェットで乾燥してトイレの入り口のドアをそっと開けると、私だと察した妻が車椅子を持って来てくれた。

 

   ―――――――――――――――――――

 

続いて、採血である。 そこで私を乗せた車椅子は、採血の順番待ち用ソファーのそばに陣取った。 案内パネルを見ると、387番の患者を採血中とあり、その下に、「以下の番号の方はお呼びしたけど不在でした。 スタッフにお声掛けください」とあり、少し小さいフォントサイズで384番が表示されていた。 車椅子のまま採血できるブースには、ずーっと先客がいるので、私は誰でもどこでもイイから、検査技師に申し出る様、妻にお願いした。 

 

こうして、少し遠いブースであったが、車椅子から降りて杖のみで採血用テーブルの前の丸椅子に腰掛けて、採血の運びとなった。 女性技師は、手際良くバーコードリーダーに、名札や真空採血管のバーコードを読ませて行った。

 

無事に採血が終わり、続いて心電図の測定だ。 我々は、心電図測定室前の待合用ソファーの脇に陣取った。 やがて、番号が呼ばれ、車椅子ごと測定室内に入った。 私が車椅子を降りて。ベッドに移ろうとしたら、女性技師が私の背中の服をたくし上げた。 曰く、

 

   「台に上がってからだと脱ぎ難いので、先に少し(服の裾を)上げときましょうね」

 

と言った。 オイオイ、先に言い終わってから服に手を掛けないと、私の様に誤解する人間が出て来るぜ!?!

 

こうして、心電図測定も無事に終わったが、今はゼリーを塗らないので、電極を外したら、

即、終了である。

 

給油・検査・リハビリ・診察

11月末も近い下旬の某日は、総合病院で検査、リハビリ、診察がある日だ。 検査対象は、①尿検査、②血液検査、③心電図の測定・・である。 車のガソリンも少ないので、いつもより、45分も早く家を出た。 検査に30分、ガソリンの給油に15分・・だと言う。 私は

 

   「給油なんか、5分で大丈夫だろう?」

 

と妻には言ったが、運転手(=妻)が

 

   「もっと早目がイイ」

 

と言うので、通常より45分も(!)早く出発する事となった。

 

   ――――――――――――――――――――

 

そして、総合病院への途中にあるセルフスタンドに寄った。 車を給油スタンドの横に着け、そのタッチパネルを手際良く操作して行った妻の手が途中で止まった。 そして、妻は、

 

   「緑(軽油)のノズルを給油口に入れろって出たんだけど、どうしよう」

 

と言った。 本来なら赤(レギュラーガソリン)のハズである。 つまり、パネルの押し間違えである。

 

そこで妻は、店員を探した。 しかし、人件費節約のために店員を減らしてセルフ式にしたので、店員も中々見つからず、見つかっても直ぐに手を離せる状況かどうかは分からない。 そのためと思われたが、妻が店員を呼びに行ってから、数分経って漸く来た。

 

店員は、予め妻から聞いていたのであろう、パネルを操作してレシートを出力し、

 

   「あ、(本当に)3,000円ですね」

 

と確認した上で、

 

   「では3,000円を返金しますから、取りに来て下さい」

 

と言い、再び妻と何処かに消えた。 本来なら給油スタンドの内部から返却すべきなのだろうが、どうも従業員やアルバイト等の店員には、スタンドの内部を開けさせない様になっているのだと思われた。 

 

給油スタンドの内部が開かなくても、お釣りとして出金する必要はある。 では、そんな時、お釣りはどうするのか? 

 

お釣りを受け取るためには、レシートを持って店員の所に行かなければならない。 それが面倒なので、従来は満タンに入れていたものを、3,000円ポッキリを金額指定で入れる様にしたのであった。

 

   ――――――――――――――――――――

 

話しは戻って、3,000円を返金した店員は、妻のパネル操作を見ていたが、「今度は、大丈夫だろう」と思ったのか、途中でいなくなった。 今度は、チャンとレギュラーガソリンを入れる事ができて、漸く出発となった。

 

こうしてガソリンスタンドを後にしたが、時計を見ると・・ ガソリンスタンドに寄らないで出掛けた時間と同じだった。 つまり、

 

   「(自分のミスにより余計に掛かる時間を見越しての早目の出発なのか!?)」

 

とは思ったが、それは言わなかった。