パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

リハビリ384―Y士が背中に拘る理由

 

2017年7月中旬の一週間、I士が不在だと言う。 出張なのか休暇なのか不明であるが、私は後者だと思う。 当然、リハビリは、代わりにY士を指定して行った。

 

さて今日は、その予約日だ。 リハビリ室の待合用の椅子に座っていると、Y士が、

 

   「今日は、Iがお休みなので、私が(代わりに担当します)・・」

 

と言いながら、腰を屈めて私達の顔を覗き込んだ。

 

   ―――――――――――――――――――― 

 

さて、空いている台を探して、施術が始まろうとしていた。 先ず、Y士は私に

 

   「最初に、台の上でうつ伏せになって下さい」

 

と言いながら、枕を外して8ツ折りのタオルを敷き、その上に顔を横向きに置く様、指示した。 私は、

 

   「(オイオイ、いきなり・・かよ!)」

 

と思った。 と言うのも、彼の施術の大部分(?)が、背中を、特に脊髄の両脇を押す事だったからだ。 それに、今までは脚のマッサージやストレッチを最初に行っていた。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2017/07/02/073951

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2017/05/14/071542

 

では、なぜ、彼はそんなに背中に拘るのかこれまでは不明だったが、今回の発言で漸く分かった。

 

   「この辺が凝っていますねぇ・・」

 

と言いながら、肩甲骨の下の辺りに手を当てた。 更に、

 

   「どんなお仕事をされていたんですか? 力仕事・・とか」

と質問するので、私が

 

   「いえ、事務職です」

 

と答えると、彼は

 

   「背中を丸めて、コンピュータをやってません?」

 

と見て来た様なコメントを言った。 まぁ、最近は椅子を押し込んで(=作業台に近づけて)円背にならない様、気を付けているが・・

 

オナベット

 

さて、今回は医薬品の名称について・・である。

 

医薬品の名称で、主要成分の名前に由来したものは、分かり易い。 例えば、通称ゲンタは、

 

   「ゲンタシン軟膏0.1」      ← ゲンタマイシン軟膏の0.1%配合品

 

の事であり、創傷や擦過傷の感染防止のために、外科・整形外科領域で繁用されている。

 

パーキンソン関連では、L-DOPA(レボドパ)製剤でも同様の例は多い。

 

   「マドパー」                         ← レボドパ

   「イーシードパール」           ← レボドパ

   「ネオドパゾール」              ← レボドパ

   「スタレボ」                 ← レボドパ

 

では、D2アゴニストは?

 

   「ペルマックス」          ← ペルゴリド

   「ビ・シフロール」        ← ×「シフロール」

                                  シフロールで申請したが、既存品の名称に類似していたので、「ビ」を付けた。

 

COMT阻害薬では?

 

  「コムタン」                         ← COMT阻害薬、エンタカポン

 

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その他、先発医薬品に似せたゾロ(後発医薬品)もある。 例えば、CO-Q10医薬品では、

 

  「イノキテン」            ← ノイキノン

                               先発メーカーが、「似ていて、間違えそうだからヤメテくれ!」と言ったとか?

 

また、効能・効果を表したものもある。 例えば、抗PD薬では下記の例がある。

 

   トレリーフ                ← TREAD(歩行)の障害や TREMOR(振戦)といった運動症状を RELIEF(緩和、軽減)する薬剤

 

そうそう、登録商標を名前に用いた例もある。 例えば、日本のものではフルコート(R)

アチラものでは、掲題のオナベット(TM)等である。 

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20170719/20170719113506.jpg?1500431835

 

勿論、アチラものなので、正式には「Onabet」。 え? 名前の由来が知りたい・・ですって???

 

どうも、某女性のファーストネームらしいのです。

 

   https://www.facebook.com/onabet.molom

 

若くて結構美人ですよね! 将に「オナベット」に相応しい・・

 

   https://www.facebook.com/photo.php?fbid=120531481915246&set=a.101182887183439.1073741826.100018751833330&type=3&source=11&referrer_profile_id=100018751833330

 

リハビリ383―I士、遅れる

さて、外来リハビリの待合室で待っていると、予約時刻になった。 しかし、I士が現れないのはいつもの事であるが、流石に5分過ぎても姿が見えないと、不安になる。 そこで、受付嬢にその旨を伝えると、彼女は席を立ってリハビリ室内に入って行った。 まぁ、何らかの理由で前の患者への施術が延びているなら仕方の無い事であるので、

 

   「しまったー・・ 施術中なら、探さなくても・・」

 

とは思った。 が、これが正解だった。

 

   ―――――――――――――――

 

やがてリハビリ室内からI士と細身の男性が出て来た。 しかしその男性はどうも患者ではなさそうだ。 第一、次回の予約も取らなければ、受診案内票も持っていない。 その後の妻の情報では、「先生」らしい。 

 

こうして漸く私の番となったが、なんだかんだで実際に施術が始まったのは、予約時刻からすでに10分を経過していた。 さて、今日の新技は?

 

施術の途中で、I士は私に四つん這いになる様指示した。 そして

 

   「そのまま、右足をだせますか?」

 

と言いながら、自分の右足を「膝立て」にした。 私も真似て見ると、

 

   「もっと、足を前に出して!」

 

と言われた。 確かに・・ 私が彼の真似をすると、右手の直ぐ外に右足が並び、腕と右足の膝から下とが並んだ。 この状態で、左腕を天井に向かって上げてみよ・・と言う。 そう、いつもは四つん這いのままやっている、上半身の柔軟性を確保するための「アレ」である。

 

では、四つん這いの時と比較して、バランスがより重要である。 と言うのは、四つん這いで片手を挙げると残り3点で体を支えれば良いが、新技では(ほぼ)2点である。

 

そして最後に歩き方の練習をした。 先ず、立位で足踏みをするのであるが、兎に角「高く、高く」と言う。 続いて、リハビリ室内を歩いた。 彼の注意は「大きく・高く・踵から」である。 うん、確かにこれなら、足を引きずる事は無い。 きっと、前回の「リハビリテーション総合計画書」に書く時に言った、患者側からの要望に沿っているのだろう。

 

こうしてリハビリが終わって時計を見ると、定刻3分過ぎであった。 うん、これなら次の患者を5分以上待たせる事も無い。 

 

じゃあなくてぇ・・ 彼はリハビリ室に入る時、私に

 

   「(リハビリの開始が)遅れて申し訳ありません」

 

とは言ったが、本当に申し訳なく思っているなら、せめて遅れた分位は(施術を)やれや!

 

リハビリ382―親切な女性(ひと)

 

で、7月中旬、リハビリの予約日に、妻の運転で総合病院に行った。 例によって病院入り口の二重ドアの間に置いてある外来用車椅子のロックを外し、座席を広げてハンドルを持って院内に入ろうとした。 すると前屈みになるので、「オットット」となってしまった。

 

そんな私の危うい様子を見ていたのだろう、40代と思われる女性が近づいてきて、

 

   「どちらまで、行くんですか?」

 

と言いつつ、車椅子を抑えた。 そう、車椅子に乗った私を目的地まで連れて行ってくれるらしい。 私が、

 

   「カード(診察券)を入れる(機械のある)場所まで・・」

 

と言ったのだが、どうも通じなかったらしい。 私を総合案内に連れて行った。 すると、受付の女性が、本日の用件を訊いた。 私は答えた積もりなのだが。声が十分聞こえなかったのだろう、

 

   「今、そちらにゆきますねぇ」

 

と言って、カウンターの内側から出て来た。 するとそんな受付嬢の行動を見た女性は、去ろうとした様だった。 私は礼を述べようとしたが、車椅子に乗っていては死角になるので、女性の顔は勿論、体格も服装も分からなかった。 私がその状態で出来る事と言えば、目一杯後ろを向いて頭を下げる位である。 まぁ、「目一杯」と言っても真横を向くのが、精一杯だったが・・

 

受付嬢は、私にカード(診察券)の有無を尋ねたが、

 

   「連れが持ってます」

 

と答えると、

 

   「お連れさんですか?」

 

と更に質問を重ねた。 私が、駐車場に車を置きにいっている旨を答えたら受付嬢も納得し、漸く解放された。 やがて妻が現れ、妻の介助で外来リハビリ室に向かったが、その前に先程の受付嬢に礼を言おうと受付のブースを見たが、彼女の姿は無かった。

 

   ――――――――――――――

 

さて、リハビリ室でいつものM医師の予診を受け、私達は待合用の椅子に腰掛けて担当のI士を待った。 その間、私が妻に先程の一部始終を話し、

 

  「世の中、親切な人がいるモンだねぇ」

 

と言うと、妻は

 

   「きっとその女性(ひと)は施設のヘルパーさん(介護職員)か、家族に車椅子の人がいるのね」

 

と言った。 私は、まぁ、それなら前者だと思った。

 

退職後のハローワーク事情

 

さて、私が退職して2年が経過した。 そのため、退職後の健康保険である任意継続被保険者証(協会けんぽ)も切れ、国民健康保険国保)に加入した。 尚、雇用保険の方は、3年間の「受給期間延長」を申請し、承認されていた。

 

その3年間も2年過ぎ、そろそろ・・かと思い、ハローワークに顔を出した。 その際、F医師に、病気で働けない旨の「就労可否証明書」を携えて。 その時の職員の説明や、インターネット無料相談等の回答を総合すると、次の様になるらしい。

 

(1) 3年後に働ける様になった場合

 

医師の働ける旨の「就労可否証明書」・離職票や顔写真等と共にハローワークにて求職活動を行う。 これにより、基本手当が支給される。

 

尚、その3年間(就労中?)に身体障害者になると、いくつかの点で優遇措置を受けられる。 例えば、

 

  • 特定理由離職者として認定されやすい。
  • 4週に2回の求職活動は、1回で良い。 また、医師の診断書により、認定日を欠席可。

 

等がある。 では給付日数は?

 

  • 通常(自己都合や定年等)は、90日
  • 特定理由離職者は、150日

 

となる。

 

(2) 3年後に働ける様にならなかった場合

 

私の場合は原因が労災ではないので、健康保険の傷病手当になる。 支給される条件は、

 

  • 業務外での病気やケガのために療養している。
  • 今までやっていた仕事をする事が出来ない。
  • 4日以上仕事に就けない。
  • 休業した期間、給与の支払いが無い。

 

であり、「療養」には医師の診断書が必要となる。 しかし、当時の主治医はS医師であった。 この様な場合は、現在の主治医であるF医師にお願いするのだろうか? しかし、F医師にしてみれば迷惑な話しで、正当な拒否理由になるのかも?

 

支給額は給与の2/3、支給期間は最長1年6ヶ月らしい。 ただ私の場合は病気が理由で退職してしまったので、④の条件を満たさない。 つまり、傷病手当は貰えないのである。

 

結果、障害者等の就職困難者の360日分がベストチョイスと思われる。 残る「努力」は、「特定理由離職者」と認められる事である。 と言うのは、離職票には退職理由として「自己都合」と書いてあるからだ。

 

所で、「障害者等の就職困難者」に該当するためには、退職の時点で就職困難者に該当(主な要件は障害者手帳を交付されている)していた場合であり、退職以降に障害が重くなり障害者手帳を発行されてもそれに対する増額等は無い。

 

では、私の場合は、身障者手帳を得たのは、退職後である。 と言うのも、当時の主治医であったS医師が第15条医師ではなかったからである。 但し、在職中に障害厚生年金(3級)や指定難病医療支給のための診断書を書いてくれている。

 

さてこれが、障害者等に該当するか否か・・が問題である。

 

リハビリ381―ネタ切れ

今日は2017年7月上旬、7月最初のリハビリの予約日だ。 そこで、妻の運転で総合病院に行った。 病院の正面玄関で降ろして貰い、私は自分で外来用の車椅子を借用するのであるが、畳んでありロックの掛かっている車椅子が病院入り口の二重ドアの中間に置いてあるので、これに座って院内のフラットな床に着こうとすると、幾つかのバリアに遭遇する。 例えば、目の不自由な人用の点字ブロック。 確かに病院としては必須だろうが、あの上って車椅子は通り難いのである。

 

そこで私は、広げた車椅子をスーパーマーケットのカートの様に押して院内のフラットな床の所まで着いてから車椅子に腰掛ける様にしている。 しかし、その事に自分自身で違和感を持っている。

 

と言うのは、無人の車椅子を押している姿は、まるで車椅子を必要とする人に届けようとしている様だ。 そして病院の内部に来たら、

 

   「な、何と本人が座っているじゃあないか!?!」

 

   「車椅子を押せる位なら、自分で使うな! あの人は一体、健常者なの? 患者なの?」

 

等と思う人は、いないとは思うが・・

 

   ―――――――――――――――――――――

 

で、車椅子に座った私は、受診案内票を出力しに来た妻と合流して、外来リハビリ室に到着した。 そして、代診の医師による予診を受け、10分程してI士によるリハビリが、ほぼ定刻に始まった。 先ず、私の歩容を観察して、

 

   「何か、調子イイみたいですねぇ・・」

 

と評した。 私は、ただ

 

   「えぇ・・」

 

と答えるに留まった。 と言うのも、調子を回復した理由が、処方の変更――具体的には、ノウリアストの追加――によるからだ。 つまり、どんなに一生懸命リハビリを頑張っても薬には敵わないのでは、理学療法士として虚しく思うのでは? ・・と感じたからである。 

 

そう思って、I士の方に視線を向けると、そんな鬱屈した考えなど微塵も無い、私の改善を嬉しく思っている様な、明るく屈託の無い笑顔だった。 それを見て、私は安堵すると共に、自分の考え過ぎを、内心、恥じた。

 

   ―――――――――――――――――――――

 

こうして、空いている台を探して、リハビリの施術開始となった。 マッサージやストレッチ・筋トレをこなし、歩行練習になった。 私は、極力、踵から着地し大きな歩幅で歩く様に心掛けたら、両腕も自然に大きく振れた。

 

そしていよいよ、月初恒例のリハビリに対する患者からの「希望や目標」を、「リハビリテーション総合計画書」に書く段になった。 私はこれまで「ハムストリングスの伸展」、「すくみの予防」、「歩容の改善」、「歩行能力の維持・向上」等を言って来た。 流石にもうネタ切れである。

 

そこで私は、前回の気功師の指摘から

 

   「足を(床に)擦らない歩き方」

 

と具体的に言って見た。 すると、I士は空欄のまま私の署名を求めた。

 

「指定難病医療費給付 申請書」(継続)の提出

 

2017年も「アッ」と言う間に、半分過ぎた。 7月の最初の行事は、「指定難病医療費給付 申請書」(継続)を保健所に届ける事である。 6月上旬に申請用紙が届いたので、F医師に書いて貰った「臨床調査個人票」を含め、提出書類は揃った。 そこで、妻の運転で保健所に行こうと思ったら、妻が一人で行くと言う。 きっと、前回、提出するだけだったからだろう。 まぁ、確かに二人で行っても仕方ないし、実際、家族のみの申請も多い。 そこで、以下は妻からの伝聞である。

 

申請日の初日とあって、駐車場は混んでいた。 そのため、道路で待つハメとなった。 が、患者が回転しているので、程なく駐車出来た。 まだ、10時前である。 

 

建物入り口の看板の案内に従って進むと、体育館に着いた。 体育館入り口で番号札を受け取ると58番だった。 中は異様に混んでいた。 30席程ある待合用の折り畳み式のパイプ椅子もあるが、ほぼ満席だ。

 

   ―――――――――――――――――――――

 

妻は、最前列に空席を探し、着席した。 前方には4つのテーブルがあり、職員が一生懸命対応している。 続いて呼ばれた番号は、25番だった。 

 

「(このペースでは、午前中に終わるのだろうか?)」

 

と思ったそうだ。 なぜそんなに時間が掛かるのか? 申請者と職員とのやりとりが聞くと話に聞こえてくる内容は、書類不足である。 それを調べて申請者に説明し、不足分を郵送する事を条件に受け付けたりしていた。 

 

余りにも時間が掛かるので別の応援職員が出て来て、順番待ちの申請者の書類をチェックし始めた。 やがて妻の所にやって来た職員が、私が準備した書類を調べた結果、黄色い手帳(=指定難病医療費 月額管理票)のコピーを取った。 

 

   ―――――――――――――――――――――

 

こうして進みは少し改善し、お昼少し前に漸く妻の順番が来て、提出して終わった。 帰宅した妻は、余りにも時間が掛かり不機嫌だった。 まぁ、分からないでも無い。 しかし2年前、特定疾患が指定難病に代わり、対象疾患が約60から300に増えたので、今回が初めての更新となる患者もいるだろう・・ それにしても、中には

 

「もう一度市役所に行って、(足りない分を)取ってきます」

 

等と言う人は、申請になぜその書類が必要なのか、分かっていないのだろう。

 

ではなぜ、今回、黄色い手帳のコピーを持って行かなかったのか? ・・と思われた人もいるだろう。 それは、黄色い手帳は「手続きに必要な書類」のリストに入っていなかったからである。 ではなぜ、保健所はコピーをとったのか? それは、指定難病患者を特例患者に振り分けるためである。 では、その「特例」とは?

 

「継続申請のお知らせ」には、以下の様に書いてあった。 (太字や下線は、原本のまま。)

 

「今回の継続申請からは、提出された臨床調査個人票(診断書)等に基づき医学的審査を行います。 指定難病に係る医療費給付制度は、次の2つの要件を満たす場合に認定が行われます。

  • 対象の指定難病にり患していること。
  • その病状の程度が一定の重症度基準を満たすまたは高度な医療を継続する必要がある(軽症者特例場合

 

軽症者特例とは:対象の指定難病にり患しているが、病状の程度が一定の基準を満たさない方のうち、高度な医療を継続することによって軽症を維持していると認められる方は、特例的に医療給付の認定を行います」

 

と言う事である。 尚、具体的には、12ヶ月前までに医療費総額(10割)が33,330円を超える月が3ヶ月以上ある場合である。 で、その事を証明するために、「月額管理票」のコピーが必要なのである。

 

更には、「高額かつ長期」患者に認定する時も黄色い手帳のコピーが必要となるが、私の場合は該当しないので、省略する。

 

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さて、この申請で残念な事があった。 それは、新条件での月額限度額が適用されるのが来年の1月1日だと言う。 制度の切り替えでなければ、今年の10月1日だったのに・・ と言うのも、今年度は住民税非課税なので、月額の個人負担が減るハズだった。