パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

診察201807-2

 

(3) 血圧の測定結果について 

 

  • ⑥ (略)

 

(4) 診療上の希望について  

 

  • ⑦ 処方については、基本的には現在のままでお願い申し上げます。
  • ⑧ 三剤療法について

・ 進行性核上性麻痺に対する薬物療法として「三剤療法」と言うのがありますが、先生のご評価は?

三剤=レボドパ・リバスタッチ・ドプス(ドパミンアセチルコリンノルアドレナリン濃度を上昇)

http://vanilla2984.blog26.fc2.com/blog-entry-719.html?sp

http://jglobal.jst.go.jp/public/20090422/201102240169211664

 

 (5) その他  

 

  • ⑨ 指定難病医療受給のための「臨床調査個人票」の記述をお願い申し上げます。 
    • 提出期日が、8月6日なので、7月23日頃迄にお願い申し上げます。(毎週リハビリに、登院していますので、ピックアップできます。)
    • 今回から書式が変更になり、従来お伝えしていなかった項目(例:出生地や遺伝的素因の調査等)も含まれる様になったので、既述例を添付した。
  • ⑩ 鴻巣市国保年金課より、後期高齢者用「健康診査受診券」が届く。 当日の服薬はどの様にすべきでしょう?

 (案内に「内服中の方は、事前にかかりつけ医へ相談してください」とあります。)

 

―――――――――――

 

さて、以上の報告に対し、F医師のコメントは次の様だった。

 

② に対して:「そうですかぁ・・ 『○○ー○シティ』に、行ったんですかぁ・・ あそこは色々(なテナントが)あるんですよね。」 これに対し、妻が「何か、主人と同じ様な病気の人と会って来たんですよ」と。

⑤ に対して:「(シルバーカーを使っても)すくんでしまいましたかぁ・・」と、チョッピリとガッカリした様子で。

⑨ に対して:F医師が⑨に目を遣っている時、妻が「こちらを、お願いします」と言い、用紙と記載例を渡すと、F医師は、「分かりました」と言って受け取った。

 

さて、こうして診察は無事に終了したが、問題はその後である。

 

我々が会計書類を待っていると、事務服の職員が私の名前を呼んだ。 妻が対応に出ると、その職員が、私が書いた「記述例」を持って、こう言うのである。

 

   「こう言うものは、要りません! これは、医師が書くものです!!!」

 

と、少し怒り口調である。 これに対し、妻が、

 

   「でも、センセが『(患者の)出生市区町村』等、ご存知ないと思って・・」

 

と言った。 すると、その職員は、

 

   「先生は、何でも知ってます! 兎に角、今後この様なモノはご無用に願います!!!」

 

とまで言われてしまった。 仕方なく、妻は、

 

   「申し訳ありませんでした」

 

と謝りながら、「記述例」を受け取って帰って来た。 その時、私は、

 

   「(これはどこかで、チャンとけりを付けなければならない)」

 

と思った。

  

 

診察201807-1  

 

実は、総合病院のF医師の診察を受ける8月中旬となったが、遡及してみると、前回の診察の事がブログにない・・ 色々と見て行くと、7月上旬に最初のリハビリの後に受けていたのを書き落としていた。 本来なら、下記URLの次の2つの文書の間に、「診察201807ー1とー2」が入るべきだった。 

 

http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2018/08/20/093315

 

リハビリは作業療法理学療法も、いつも通り無事に、定刻に終わった。(末尾を参照)

 

   ――――――――――――――  ( ← ここに入る!)

 

そこで妻と私は一旦帰宅して、妻だけで最初の門前薬局に行った。 今度は保険証を持って・・

 

 

尚、今となっては、何を言っても言い訳になってしまうが、当日を振り返ると・・

 

  • ① 午前中、グルタチオン点滴をおこない、O医師から処方を受けた。
  • ② O医院の門前薬局に処方箋を持参したが、保険証がなかった。 (「ま、午後から総合病院に行くので、その近くの薬局で処方を受ければいいや!」)
  • ③ 総合病院に行き、私のリハビリの施術中に、総合病院の門前薬局に行った。
  • ➃ しかし、グルタミンがなかった。 別の薬局に行ったが、結果は同じだった。
  • ⑤ そこで自宅に戻り、保険証を持ってO医院の門前薬局で処方を受ける。
  • ⑥ その際に、f医師の事を薬剤師から聞いて知る。

 

で、本来は、④と⑤の間に、診察201807が入るのであるが、f医師の事を忘れない様、焦ってしまい、書いた後に失念してしまったのは事実だ。 そこで、今更ではあるが、一応、記録しておこう。

 

   ――――――――――――――――

 

(1) 前回受診(2018年5月〇〇日)以降の主なイベントについて 

 

  • ① 6月〇〇日、妻とハローワーク大宮に行った。 初の「失業認定」を受け、数日後に16日分の基本手当が振り込まれた。 また、同日、求職活動も行った。(次回の失業認定のため。)
  • ② 6月○○日、旧知と会いに、妻の運転で「○○ー○シティ」(○○新○○)に行った。 現地で車椅子を借用し、妻の介助により移動した。 
  •  (2) 前回受診(2018年5月○○日)以降の体調の変化について 
    • ③ 「グルタチオン点滴療法」を、1回/週継続中。 (K市内のO外科整形外科にて、「グルタチオン4,000mg+メチコバール」を点滴) 点滴直後の歩容や歩行能力の改善度は、やや有効になった。 また有効期間も短縮した印象。 但し、充実感は7日まで延長した。
    • ➃ 家庭内の床に、歩行用キューとして、メンディングテープを50cm程の間隔に貼った。
    • ⑤ 歩行能力の低下。 屋内では杖を、屋外では「シルバーカー」を常用。 しかし、②の時は、駐車場で「シルバーカー」ですくんでしまい、結局、車椅子を借用する事となった。

     

    これらに対するF医師のコメントは、次号に記す。

 

ハローワークでの時間

2018年の8月になった。 今年の梅雨は関東地方では6月中に終わる・・と言う異常さだったが、気象異常はこれに止まらなかった。 国内の最高気温として埼玉県熊谷市で41.1度が記録されたとか、台風12号が東から西へ進んだとか、台風が5日連続で発生したとか、西日本(広島県岡山県他)で記録的豪雨によりで洪水が発生したとか、台風21号が発生したとか(9月4日にその強風により、湾内に避難していたタンカーを吹き寄せ、関西国際空港への唯一の交通手段である連絡橋を破壊した。 その結果、空港は停電し、一時数千人が孤立した。)・・

 

    https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%B9%B3%E6%88%9030%E5%B9%B4%E5%8F%B0%E9%A2%A8%E7%AC%AC12%E5%8F%B7 (台風12号

 

   https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%B9%B3%E6%88%9030%E5%B9%B4%E5%8F%B0%E9%A2%A8%E7%AC%AC21%E5%8F%B7#cite_note-41  (台風21号)

 

ま、されはさておき、8月最初の行事はリハビリであるが、冗長なので後で纏めて記そう。  次の予定は、上旬のハローワークである。 今回は午前10時であるが、問題は「就職相談」の長さである。 前回は、「相談」に〇を付けておきながら、延々と40~50分程掛かってしまった・・

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2018/08/25/0951f57

 

では、今回は?

 

まぁ、「失業認定」は時間通り始まり、時間通りに終わる。 例えば、今回の様に午前10時の場合は、受付時刻は1 0:00~10:20となる。 そして、次の受付時間は10:30~10:50となるので、10分間のインターバルがあることになる。

 

しかし、現実は10:00~10:30まで受付は大丈夫の様だ。 と言うのも、10:20を過ぎた頃に、

 

   「遅くなって、済みませーん・・」

 

と言いながら、書類を提出した女性に、

 

   「大丈夫ですょー・・」

 

と職員が言っていたからである。 きっと、10:00~10:30とすると、万が一、10:25以降に認定申請者が集中したら、処理は確実に10:30を過ぎてしまう。 それを防ぐための「~10:20」(=10:20まで)なのだろう。 つまり、「失業認定」はどんなに遅くとも10:30には終わるのである。 事実、10:00に早い順番に並ぶと、10:15頃には終わった。

 

と言う訳で、我々は10:20頃には、「求職活動」のために、1階の③番窓口に着いた。 そして、ハローワークカードを所定の箱に入れ、濃いピンクのA4の紙を受け取った。 

 

そこで、私は考えた。 待っている間、ラックの求人ファイルを見ていた方が、心証が良いだろいと思い、私は「障害者求人(パート)」を取り出した。 全部で3冊ある内の、一番下のファイルだ。

 

ファイルのページを捲っていると、

 

   「赤い紙をお持ちの方・・?」

 

と、(比較的)若い女性に呼ばれた。 私は右手でファイルをラックに戻そうと、腕を右横の下の方に伸ばして、ファイルをラックに戻そうとした。 所が、ファイルが厚くてはいらない。 低い体勢のまま右手に力を入れたら、そのまま右手から床に落ちてしまった。 一瞬、(私の方を向いていた)職員達が固まった。 すると担当の女性がカウンターの向こう側から心配そうに出てきた。 しかし、その時は既に妻のヘルプにより立ち直った時だった。

 

そんなハプニングの後、「求職相談」が始まった。 その女性は、私の移動が難しいと思ったのか、WordやExcelを使った「在宅勤務」モノを勧め、めぼしいモノを幾つかピックアップして、プリントアウトし、渡した。

 

ま、これで「求職相談」は終わった。 正味5分位だったろうか? 

 

 

リハビリ435-大きいタオルは、難しい。

  1. さて、午前中のクリニックでのf医師による初診が終わると、午後からは総合病院にて、リハビリのある日だ。 そこで、妻の運転で総合病院に出掛けた。 いつも通りの手順で進み、待合椅子に座って待っていると、M士が声を掛けて来た。

 

   「〇〇さーん?」

 

と。 そう、今日も作業療法が先で、後から(S士担当の)理学療法だ。

 

M士は、私が方向転換と歩き始めが苦手なのを知っているので、チャンと上手く立ち回って私の左側から、軽く支える。 渡しが突進しそうになると、

 

   「ゆっくりぃ、ゆっくりぃ・・ ハイ、立て直してぇ・・」

 

と言って、歩調を修正してくれる。 こうしてリハビリ室に入り、奥の方の空いている台を探す。 と言うのは、リハビリ室の奥のほうに、作業療法用の器具やテーブルがあるからだ。

 

   ―――――――――――――――

 

先ず、M士は台に腰掛けた私の正面で丸椅子に座り、両手を前に出す。 私に真似てみよ・・と言う訳だ。 彼は、両手の平を上に向け、両手を強く握り、開いた。 更に指を親指から小指までを順番に閉じたり、反対方向に開いたりする。 続いて、少し離れて「前へ倣えっ」をする。 そして、両手の平を上に向ける。

 

まぁ、ほぼ出来ているので、これらのチェックの結果に対して特にコメントはない・・のが通例である。 その後、いよいよその日の施術に入る。

 

さて今日は、タオルを塗り箸で畳む練習だ。 ただ今回は、タオルと言っても、横に2枚繋げた大きさだ。 つまり、正方形に近くなる。

 

これが、超ムズい。 と言うのは、1回目の折りたたみで、左右が合わないのである。 オマケに、箸で中央を持ち上げたときの左右の耳も(普通のタオルの時と比べ)大きくなり、不揃いだ・・ 不揃いの理由は、チャンと、中央を箸で摘んでいないからであるが、タオルの幅が広くなると、辺の中点が分かり難くなるのだ。

 

更には、何とか1回目を畳めたとしても。隅同士を合わせるのが、不可能な位難しい。 と言うのも、タオルの隅を箸で持ち上げても、(上下のタオルの)隅同士を合わせるのは、まず不可能である。 なぜなら、上下のタオルの接触面積が大きいため、タオルを左右にずらす事ができないのである。

 

つまり、最初の箸使いで、テーブル側タオルと箸で持ち上げる側の中央をピタリと揃えなければならないのだ。

 

しかし、このタオル2枚分を指定の通り畳む事がムズかしいのはM士も知っていたのだろう、余り上手く畳めていなくても、「OK」をもらえた。

 

   ―――――――――――――――

 

そうそう、リハビリから帰宅後、O外科整形外科に、グルタチオン点滴(予約)のキャンセルの電話を入れた。

 

   「あのぉ・・ 明日の午前10時にグルタチオン点滴の予約をお願いしてあります〇〇と申しますが、チョット行事が立て込んでしまって・・ キャンセルしたいんですが・・」

 

   「ハイ、明日の分ですね! 分かりました。 ・・ 代わりの日を予約しますか?」

 

   「行事が立て込んでいるので、お願いする時は、改めてお電話差し上げます。」

 

   「ハイ、分かりました。」

 

   「では、失礼します。」

 

診療000―201807―4

 

では、主治医をどうするのか? しかし、妻の中では決まっていたらしい。 と言うのも、f医師の評判(「随分遠くから来ている人もいるんですよ。」)を薬局で聞いたり、暫くは当クリニックに非常勤で来る事を受付で確認したりしていたからである。 

 

そしてなにより、自宅から車で7分しか掛からない事が、気に入っている様だ。 妻の運転で受診する身としては、それを言われると弱い・・

 

では、どのように(総合病院の)F医師に言うのかを考えなければならない。 ま、それは次回の診察日までに考えるとして、当面f医師のお世話になろう・・と思った。 そこで、f医師の質問、

 

   「今後は、どうされます?」

 

に対して、私が

 

   「(現在の主治医である)向こうの先生から『紹介状』を貰ってきます!」

 

と答えると、彼は、私の「病歴と環境の紹介」を指し、

 

   「ここにこんだけ詳しく書いてありゃ、紹介状なんて要らないけどねっ!?!」

 

と言った。 しかし、狭い世界、いつまたお世話になるかも知れないし、キチンと筋は通しておいた方が良いだろう。 それに、画像等も貰っておきたいし・・

 

   ―――――――――――――――

 

と言う訳で、過去、平成22(2010年)8月下旬、不安な気持ちで総合病院の脳神経内科にてT医師の診察を受けて以来、8年間お世話になった。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/20110123/1295736120

 

その後、I医師・S医師・F医師と担当医は変わったものの、皆、親身になって心配してくれた心優しい医師達だった。 しかし、進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症の診断は、平成25年(2013年)10月下旬のK大学病院のセカンドオピニオンを待つしかなかった。 そう、彼ら/彼女らは、必ずしもパーキンソン病の専門家ではなかったので、もしかしたら、PSP-PAGF患者を診るのは、初めてだったかも知れない。 そのためか、処方は、保守的だった。 それでも、診察時間外にも私の事を気に掛けてくれていたし、

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/20120402/1333313954

 

日程的にも厳しい診断書の提出期限にも、良く対応してくれた。 今は、唯、感謝の念しかない。

 

診療000―201807―3

 

続いて、f医師は私の薬に対する疑問に対して、次の様に述べた。 

 

   「今、処方されている薬を見直しましょう」

 

そう言うと、彼は、B5の製薬会社の社名とロゴの入ったメモ用紙に、有効性(の予想)を〇×△で表し、その後に薬剤名とその薬理学的な作用機序を書いた。

 

先ずは、プラミペキソールから、順次評価して行った。 彼は、

 

   「L-DOPAが効かなきゃ、プラメキソールも効かないんですよ」

 

と言いながら、メモに次のように書いて行った。

 

  ×       プラミペキソール              ―――→       ドパミンアゴニスト

 

 ×       ノウリアスト                            ―――→       アデノシンA2A拮抗薬

 

 ×       トレリーフ                 ―――→       抗てんかん薬、作用機序不明

                                                                         パーキンソンでも効くのは、10%

 

 〇       ドプス                                      ―――→       ノルエピネフリン前駆体

                                                                                    すくみに効くかも

 

△       シンメトレル                            ―――→              NMDA受容体遮断

ドパミンを放出させる

効くこともある

 

続いて彼は、

 

   「じゃぁ、何がおすすめかと言うと、セロトニンを増やす薬ですね」

 

と言い、その下に、

 

              セディール                 ―――→       セロトニン ↑

 

              トリプタノール                            ―――→       セロトニン ↑

 

そして、最後にこう言った。

 

   「今のお薬を、一週間ずつ止めてみて下さい。 そうして、その結果を教えて下さい。 私は、効かない(=不要な)薬は、飲ま(せ)ない主義なんです」

 

と。 いくら薬好きの人でも、効かないものまで服用する意味はないので、合理的だと思った。

 

診療000―201807―2

 

軽くノックして入ると、少し暗い部屋に大きなテーブルがあり、その上に大画面のモニターが2台光っていた。 その光に照らされた初老の男性が、大きな椅子に埋もれていた。 そう、彼こそがパーキンソン病の世界では日本で屈指の名医・f医師である。

 

   ――――――――――――――――

 

   「初めまして、〇〇と申します」

 

と私が言ったら、f医師は椅子から起き、早速にも病気の話しになった。 彼は、予め渡しておいた「病歴と環境の紹介」を読んでいたらしく、妻の質問に答えた。

 

   「あのぉ・・ 主人の病気って、なんなんでしょうか?」

 

   「う~ん、進行性核上性麻痺(以下、「PSP」と言う)でしょうね。」

 

   「では、その内の・・」

 

   「発症から、何年になります?」

 

   「えーっと、9年ですねぇ・・」

 

   「9年ですかぁ・・ 純粋無動症(以下、「PAGF」)かなぁ・・」

 

ここでf医師は、進行性核上性麻痺の(臨床的な)分類として、Richardson Syndrome、PSP-Parkinsonism、PSP-PAGF等がある事を述べた。 更に、彼は両手を素早く「パ・パ・パン」と3回強く叩き、私に同じ事をやる様に言った。 勿論、私はf医師を真似て、3回叩いた・・積もりだったが、4回になってしまった。 それを聞いたf医師は、妻にこう言った。

 

   「ね! 4回になったでしょ! これが、PSPの特徴なんです。」

 

   ―――――――――――――――――

 

さて、f医師は、「病歴と環境の紹介」の後半・<< 主な病歴とエピソード >>の末尾に書いてある「グルタチオン点滴」に対して、酷評を加えた。

 

   「あんなの、金儲け主義の医者のやる事だぁ・・ だって、(グルタチオンの)原価って、ものすごーーーく、安い(=低い)んですよ」

 

と言うと妻が

 

   「えぇ、息子もそんな事を言ってました」・

 

と、同調した。

 

続いて、f医師は私の薬に対する疑問に対して、次の様に述べた。