パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

太田の芝桜

一昨年、群馬県太田市の北部運動公園(八王子山)に義弟の運転で、芝桜を鑑賞に行った。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2014/05/09/081345

 

今年も行って見たいと思い、4月の中旬に義妹を誘った。 そこでナビに「おおたしほくぶうんどうこうえん」と入力し、義妹の家経由で妻の運転で出掛けた。

 

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で、無事に彼女をピックアップして、公園の入り口に着いた。 ゲートで駐車券を受け取り、その際

 

   「あのぉ・・ 黄色い手帳があるんですが、(駐車料金は)割引きになるんでしょうか?」

 

と係員に妻が訊くと、管理事務所で訊く様に言われた。 すると、駐車場では別の係員が身障者用のコーンを空けて待っていてくれた。 車を降りると、もう眼下は見事な芝桜の絨毯である。

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20160420/20160420190258.jpg

 

では、園内散策は? 2年前は坂道を皆と歩いたが、今年は無理である。 そこで、園内循環トロッコに乗った。 一人100円で、15分弱のツアーだ。 トロッコと言っても、私の乗用芝刈り機から、回転刃を取った感じである。 4人乗りのカートを3台引いている。

 

これに乗ると、園内のハイライトが居ながらにして観賞可能だ。 例えば、ツツジ

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20160420/20160420190256.jpg

 

そう言えば、一昨年芝桜だった場所

 

   http://f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20140424/20140424195730.jpg

 

が、ポピー畑になっていた。 でも、どうやって変えるのだろう。 一度、芝桜を非選択性・低残留性の除草剤で、潰すのだろうか? もしそうなら、単純に「ワー、綺麗!」なんて喜べない。

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20160515/20160515074605.jpg?1463266111

 

上記写真の最上部の黄色い花がアイリッシュポピー、手前の白い花がネモフィラである。 尚、職員の説明では、白いネモフィラは珍しいと言う。 確かに、青が一般的である。

 

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では、駐車料金は? 妻が管理事務所に申し出ると、

 

   「(赤い)身障者手帳は見た事あるけど、こういうの(黄色い手帳)を初めて見ました。 今後は、(園側としても)対応したい」

 

と言う事で、無料となった。

 

ハビリ310―バランスの悪化

4月中旬の某日、妻の運転でいつもの総合病院にリハビリに行った。 いつものM医師が、

 

   「どうですか、お変わりないですか?」

 

と訊いたので、

 

   「この頃、バランスが(悪いんです)・・」

 

と申告した。 事実、この1週間程、上手く歩けない。 その理由として、次の可能性がある。

 

   ① 腰痛のため、歩行を含めた運動量が減っている。(1000歩/日程度)

   ② 症状が、進んだ。

   ③ シンメトレルによる「ハネムーン期」が終わった。

 

まぁ、②や③は考えたくはないが、覚悟もしなければならない。 これに対してM医師は、

 

   「転んだりはしてないですか?」

 

と訊いたので、大丈夫の旨を答えた。 すると、M医師はキーボードをカチャカチャ打って、予診を終えた。

 

そして待っていると、I士が現れて施術を開始した。 実は、2週間ぶりである。

 

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彼は、先ず私の体調を訊いた。 そこで、私は

 

   「バランスが(悪化している)・・」

 

旨、答えた。 これに対して、彼も転倒の有無のみを訊いた。

 

さて、今日は色々な事をやった。 例えば、四つん這いの状態で手と対角の脚を伸ばし、それを彼の合図でお腹の下で接触させる(=膝を対角の手で叩く)。 実は、これ自体はやった事がある。 続いて、四つん這いのまま手を上に挙げ、胸を開いた。 そして挙げた手と対角の脚を挙げ、同じく彼の合図でお腹の下で接触させる。 

 

その後I士は丸椅子に腰掛け、立位になった私に肩を持たせた。 私は片足を大きく前に出して、その膝を曲げて腰を落とした。 その状態で背を伸ばし、前に屈んだ。 すると彼は、私に

 

「そのまま、両腕を挙げられますか?」

 

と訊いた。 私は、彼の肩から手を離し、両腕を斜め45度に挙げた。 すると今度は、

 

   「そのまま、身体を起こせますか?」

 

と訊いたので、起こした。 すると、

 

   「(そうではなく)下半身は、そのままで出来ますか?」

 

と訊くので、一応やって見た。 彼は何とも言わなかったが、きっと出来てなかったのだろう。

 

診察201604―3

さて、問題は処方である。 これについては、私の方から希望を書いておいた。

 

(3) その他(処方上の希望) 

 

・ ドプス100mg           1回1.5 または 2錠、1日3回

・ シンメトレル50mg        1回2錠、1日2回

・ マドパー配合錠          (不要)(PSPに無効の論文は多数あり。 事実、過去に5.5錠/日から3錠/日にするも症状に変化なし。 「服用後30分でオンになり4~5時間でオフになる」様な感覚も無い。)

・ プラミペキソール錠      (不要)または 0.125mg錠を、1回1錠、1日2回

・ 降圧剤                  脱塩利尿剤+X(例 : X=なし、ACE阻害剤 または Ca拮抗剤等)

 

これに対して、F医師はチョットの間考えて、次の様に言った。

 

   「じゃあ、マドパー配合錠を減らしてみましょう。 ええと、1日2錠でいかがですか?」

 

   「ハイ・・」

 

   「朝・昼(各1錠にしますか)? 朝・晩(各1錠)?」

 

   「朝・晩で(お願いします)」

 

と言う事で、従来処方よりマドパーが3錠/日から2錠/日になっただけだった。 勿論、降圧剤は処方されない。 この事を、どう考えたら良いのだろう。 私の推論は以下だ。

 

   ① 抗PD薬は、進行性核上性麻痺に有効な事がある。

   ② PD患者で急に抗PD薬を中止すると、「悪性症候群」になる可能性がある。

   ③ (自分は代診なので)抗PD薬について、従前の処方を余り変えたくない。

   ④ (自分は代診なので、降圧剤の)新規の処方は控えたい。

 

どうだろう、「中(あた)らずと雖(いえど)も遠からず」ではないだろうか? 

 

この内、①はF医師自身の発言でもある。 確かにその様な臨床病型(PSP-P)もあり、またその他の病型でも一時的に有効な場合もある。 ②はPD患者の場合であり、薬効を示さない進行性核上性麻痺ではその様な懸念は無い。 ③・④は、一般的な傾向である。

 

こうして次の予約を取り、礼を述べて診察を終えた。 次回はS医師である事を願い、次回こそ降圧剤を処方して貰おう。

 

診察201604―2

すると、F医師はこんなコメントをした。

 

   「サイボクハムに行ったんですかぁ、混んでたでしょう? 歩けましたか?」

 

   「いえ、車椅子を借りました」

 

と、妻が答えた。 更に、

 

   「自転車は載れるんですね?」

 

と訊いたので、私が肯定の返事をした。 また、整形外科医の処方に対して、

 

   「セレコックス ・・ですか、弱い ・・」

 

と言ったまま次の言葉を選んでいた様だったので、

 

   「消炎鎮痛剤」

 

と、私が補足した。

 

続いて、検査に移った。 内容は、パーキンソン病の診断だ。 例えば、関節の歯車様固縮や眼振等である。 今まで、S医師がやった事と殆んど同じだが、初めてなのもあった。 例えば、両腕を前に出して高速グーパーをやったり、両手を膝に置き、片手ずつ手の平を裏返したり戻したりするものである。

 

そして、小声で

 

   「うん、パーキンソン病ではないみたいですねぇ」

 

と言い、続いて歩行状態を調べた。 F医師は私に椅子から診察用ベッドに移らせたり、室内歩行(往復)を指示したりして、私の様子を観察した。

 

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そして次の項目に移った。

 

(2) ドプス処方量の増量による体調の変化について 

 

⑧ 2月○日以降、4.5錠/日に増量された。 その結果、薬効は漸増した。

⑨ 半定量的だが、3錠/日の状態を70とすると、増量後は77。 その結果、自覚的にも歩容は改善した。

⑩ その間の血圧を測定するも日内変動の方が大きく、高血圧が増量処方による副作用か否か、私は不明。

⑪ 整形外科での受診時(全3回)に、測定した血圧値は、

・ 3月初旬(初診時)   : 178/10X(X=7 又は X=9)

・ 3月中旬(再診時)   : 178/105         

・ 4月上旬(再々診時) : 164/116

これに対し、M医師は、1回目はノーコメントだったが、2回目に「血圧が高いですねぇ・・」と警鐘を鳴らした。 1回目は偶々(初診時の緊張や白衣高血圧による)かと思ったものと推定した。

 

が、特にコメントは無かった。

 

診察201604―1

今日はリハビリの後、診察のある日だ。 そこで、我々は脳神経内科に移動した。 表示パネルを見ると、既に私の番号が表示してあった。 そして、名前がいつものS医師(女性)でなく、F医師(男性)の名があった。 

 

   (まさか、この3月末で交代? それも急に!)

 

と思ってしまった。 そこでノックして診察室に入ると、50代と思(おぼ)しき男性がこちらを向いて、優しそうな眼差しで迎えてくれた。 そして、こう伝えた。

 

   「今日は、S先生が急に・・」

 

と。 つまり、F医師は臨時の代診らしい。 いくら何でも、挨拶や予告なしに、交替する事は無い・・とは思っていたが、それを知ってチョッピリ安心した。

 

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初見の医師なので、メモの提出を躊躇(ためら)っている妻に私が催促すると、妻がカバンから出したので、私が受け取りそのメモをF医師に渡した。 そこには、

 

(1) 前回受診(2016年2月○日)以降の様子について 

 

① 2月末頃、越生の梅林、大クスの樹、サイボクハムに行った。(義弟の車・運転) 

・ 梅林は混雑し、駐車場が遠く、約300mの間は坂道。 梅林入り口に到着した時には既にヨレヨレ。

・ 大クスの樹へは急な坂道だったが、距離も短く、パワーを貰った。(県内最大、日本で16位の樹)

・ サイボクハムは非常に混雑し第三駐車場に駐車、レストランまで遠く、疲労困憊。 車椅子を借用。

② 3月初旬の昼、腰痛のため○○市内の整形外科を受診。 レントゲン撮影後、セレコックス錠100mg(1回1錠、1日2回、14日分)、レバミピド錠100mg(同)、ロキソプロフェンNaテープ100mg(28枚)の処方を受ける。→ 回復思わしくなく、15日後と38日後に再診。 (自ら運転)

③ 3月中旬某日の午前、定期健診のため○○市内の歯科を受診し、歯石の除去。 (自ら運転)

④ 同日の夕方、腰痛が続き、整形外科を再診。 セレコックス錠100mg(前回同様)、レバミピド錠100mg(同)に加えて、桂枝加朮附湯2.5g(1回1袋、1日3回食前服用、14日分)の処方を受ける。→ 回復思わしくなく、更に23日後に再々診。 (自ら運転)

⑤ 3月下旬、友人の誘いで森林公園に行った。 レンタサイクルで園内を一周(20km?)したが、特に事故も無く快適だった。 帰路、南サイクリングセンターから南口までの緩勾配で疲労。 (自ら運転)

⑥ 3中旬と下旬の2日、昼食時に胃痛を起こし、絶食。 11月中旬の上腹部痛に似るも、約30分で恢復。

⑦ 4月上旬の某日午前中、腰痛が完治せず、整形外科を再々診。 セレコックス錠100mg(前回同様)、レバミピド錠100mg(同)、桂枝加朮附湯2.5g(前回同様)、ロキソプロフェンNaテープ(28枚)の処方を受け、現在に至る。 (自ら運転)

 

と。 すると、F医師はこんなコメントをした。

 

診察201604―診察前のリハビリ

4月中旬の今日は、リハビリと診察のある日だ。 ただ、リハビリ担当のI士は不在なので、代わりの理学療法士のハズである。 勿論、別の日ならI士も可能だが、同じ総合病院でのリハビリなので診察日に合わせて貰った結果だ。 そこで、妻の運転で総合病院に出掛けた。

 

先にリハビリがあるので、M医師による予診を受け・・ 様としたら、初見の医師だった。 で、この際、腰痛がある旨を申し出ておいた。

 

予診を終え、椅子に腰掛けて待っていると、受付の方から、

 

   「○○さーん」

 

と言う声が聞こえたので、振り向き起立してすると男性がこちらを向いている。 紛れもなく、I士の臨時の交代理学療法士だ。 すると、彼は我々に近づき、私を空いている台に連れて行き、台を清拭後、上がる様指示した。 その後、

 

   「私は、Iさんの代わりで、Iと申します」

 

と挨拶した。 同じイニシャルだが、まぁ、紛れは無いだろう。 お互いに、

 

   「宜しくお願いします」

 

として、リハビリが始まった。 先ずは、下半身のマッサージである。 まぁ、細かな手技は異なるが、内容としては同じだ。 続いて上半身に移ったが、こちらも同様であった。

 

途中、I士は私に

 

   「何か困った事はありますか?」

 

と訊いたので、

 

   「歩いていて、突進してしまう事です」

 

と答えた。

 

   ―――――――――――――――――

 

さて、彼は私に靴を履く様指示し、私の正面で丸椅子に座った。 そして私に彼の両肩を持ち、その場で足踏みをさせ、続いて私は尻を左右に振る練習と、スクワットとを行った。 まぁ、特別難しくもない。

 

続いて、私に室内を歩く様、促した。 彼は私の背後に位置し、私の肩を軽く抑えた。 そしてそのままの格好で、私(と彼)は、室内を往復した。 

 

すると、彼は私にもっと胸を張って歩く様促した。 すると、自己評価では、美しい歩容となった。

 

整形外科の再々診

この3月始めに、腰痛で近所の整形外科に掛かった。 そして、その2週間後に再診を受けた。 

 

    http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/04/09/082758

 

そして、夫々2週間分の処方を受けた。 薬が奏効し、もうこのまま完治かと思われる程、回復した。 しかし、4月に入って痛みが再発し、日常生活にも差支える様になって来た。 つまり完治した訳ではなく、薬で抑えているだけだったのだ。 そこで、同じ整形外科の再々診を受ける事とした。

 

初回は11時半に到着したが少し遅すぎたので、クリニックのスタッフには申し訳なかった。 その時の反省から、今回は、11時着を目指した。 そこで杖を持ち、運転免許証と健康保険証と現金を持ち、自分の運転で出掛けた。

 

車をクリニックの駐車場に停め、患者用のスリッパに履き替えて受付に行った。

 

   「あのぉ・・ 整形外科の再診を受けたいのですが、診察券が見つからなかんです」

 

と、健康保険証を手渡しながら、申し出た。 すると、受付嬢は

 

   「最近、(当院を)受診していますよね?」

 

とだけ訊いた。

 

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患者は余り多くは無かったが、それでも1時間程待ったろうか? 漸く番号と名前が呼ばれ、順番となった。

 

   「どうですか、調子は?」

 

   「一週間前までは、良かったんですが・・」

 

と、M医師の質問に答えた。 すると、

 

   「どうですか、お薬は効いている感じはしますか?」

 

   「ハイ」

 

   「じゃあ、前回と同じお薬を出しておきましょう。 湿布はどうします?」

 

   「お願いします」

 

と言う事で、診察が終わりかと思ったら、M医師は振り向いて、

 

   「血圧を測って!」

 

と少し大きい声で看護師を呼んだ。 測定後、彼女はM医師に、

 

   「164の116です」

 

と報告した。 こうして受付に戻り処方薬を受け、1790円を支払って帰路に就いた。 お薬手帳の持参を忘れたが、紙片を貰い、帰宅後に自分で貼った。