パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

抄読会―17

学校法人が冬休みだったので、私の友人である烏賊博士との抄読会も久し振りだ。 私は自分の運転で彼が講師をしている○○学園まで出掛けた。 学園の直ぐ隣の駐車場はまたしても満車だったので、道を挟んで反対側の駐車場に停めた。 そこで、私は「念のため」に持参した杖を使う事とした。

 

少し早めに到着したので、4階のラウンジで待った。 時間になったので、私が既に到着した旨を彼にメールしようとしたら彼が現れた。 彼は、スーパーの半透明の袋を渡し、

 

   「もしピタで良かったら・・」

 

と言った。 今日は、中身がコンビーフだと言う。 毎回毎回申し訳ないが、美味しく戴いた。

 

   ――――――――――――――――――

 

さて、彼の現在の興味は、「予備電位」である。 これは、随意運動の直前に観察される脳波である。 先ず、どの位置で脳細胞の活性化されているのか・・である。 これを調べる事は、脳をマッピングする事に等しい。 その目的でMRIが使えないかどうかを検討しているらしい。

 

ただ、どうやって脳の活性化をマッピングするのか? 例えば、標識グルコースの取り込みをコリメーターを用いたSPECTで調べる方法がある。 しかし、一回の測定に時間が掛かると、時間分解能が落ちてしまう。

 

そこで、MRIの出番である。 彼によると、ATPaseの活性化を検出するのだと言う。

 

   https://en.wikipedia.org/wiki/Sodium_MRI

 

   ――――――――――――――――――

 

もう一つの測定は、脳波である。 彼が脳波計を購入したのは、照会した。 1チャンネルと、5チャンネルを持っている。 唯、これを使いこなせていなかったのは、Bluetoothの相性によると言う。 今の段階では、その相性も理解している。

 
   

 

 

しかし、彼はnativeな脳波を測定したいのである。 そのためには、デバイスを自作しなければならない。 では、どうやって?

 

それには「raspberry Pi 3」(ラズベリーパイ3)を使うのである。

 

   https://jyn.jp/raspberrypi3-getting-started/

 

これは、ワンボードマイコンであり、USB×4やHDMIEthernet、GPIO端子は勿論、WiFiBluetoothまで持っている。 メモリーは1GBあり、SDカードを外部メモリーとして、ここからブートする。 

 

これ以上、何が必要であろうか? ・・と思われる程の充実ぶりである。

 

 

では、ソフトウェアは? OSは、Linuxが走る。 そして、ライブラリーを借用するのである。 唯、ライブラリーはWindowsの方が充実しているらしく、彼はWindowsマシンも購入した。 どこから? 今、話題となっている「アリババ」からである。

 

   ――――――――――――――――――

 

彼が予想しているのは、「パーキンソン病患者では(随意運動時に)予備電位が上手く出ていない」だろうと言う事である。 

 

唯、これをやるには、時間と費用が必要である。 時間については、

 

   「自分がもっと若かったならなぁ・・」

 

と言い、費用については「教科書」を執筆し、出版する・・と言う。 そのためには、株式会社を設立したい・・と言う。 それなら多少のアドバイスを出せる。

 

リハビリ354―薬効の認識

今日は1月中旬、リハビリの予約日である。 そこで、妻の運転で総合病院に出掛けた。 M医師の予診を受けて待っていると、I士が声を掛けて来た。 体調は良かったが、妻のアドバイスに従って、杖を持参した。

 

さて、I士は空いている台を探して、私に台の上でストレッチを施して行った。 先ずは、復習である。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2017/01/16/084406

 

彼は、開脚ストレッチをやろうと思い、両脚を135°以上広げた。 そこで、私も真似て開脚を試みたが、90°すら開かなかった・・ すると彼は手本として、片脚を折り曲げて、伸びた方の脚に上半身をその上に重ねた。 そして更に、「胸を張って」・・と要求した。 しかし、彼程、上手く上半身を折れない・・

 

さて、今日の新技を紹介しよう。

 

I士は私に靴を履く様指示し、前回の復習を行った。 先ずは上半身の左右への屈伸、即ちバナナ・キュウリの難しい版である。 続いて彼は、長さ1m程のゴムを探して来た。 そしてそのゴムを頭上で肩幅より広く持ち、両手で引きながら後頭部を通過させ、首の高さまで下げた。 更には、そのまま両手を左右に広げた。

 

要は、左右の肩甲骨同士を寄せる運動である。 

 

続いての新技は、全身のバランスの訓練である。 

 

先ずI士は電動の台の所に行き、台を胸の高さまで上げた。 そして、彼は両手を台に着き上半身を前に傾けた。 問題は、下半身である。 片脚――例えば、左脚――を後ろに反らせないとバランスが取れない。 まぁ、当然だろう。 その状態で、彼は更に

 

   「右脚を屈伸できますか?」

 

と訊くので、私はやって見せた。 すると、彼は続いて、

 

   「(台から)手は離せますか?」

 

と訊いて来た。 これは、難しい・・ どうしても上半身の重さに引っ張られてしまうのだ。

 

   https://www.beauty-co.jp/news/dbn/healthcare/DB006332/

 

究極的には、上部URLのイラストの様な格好になるのだろうか?

 

   ―――――――――――――――――――

 

さて、今月の目標は「歩容の改善」である。 I士は、私に室内を往復させ、その様子を後ろから観察した。 彼の評価は、次の様に評した、

 

   「新しい薬(=ノウリアスト)が効いているみたいですねぇ。 膝がガクガクせずに、滑らかに動いていますよ。」

 

そうだったのか、その事は初めて聞いた。 それまでは、膝の動きがスムースではなかったのか!

 

1年振りの胃カメラ

2017年(平成29年)最初の行事は、胃カメラである。 去年の末に予定を入れたのである。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2017/01/28/072659

 

さて、正月休み明けは病院が混むので、駐車場に空席を見つけるのが難しい。 そんな経験があったので、30分程早目に家を出た。 勿論、妻の運転である。 しかし、現実には駐車場は空いていた。 恐らく、全科予約制になったからだろ。 しかし、それは後から知った事。 万が一に備えて、受診手続きを私がやる事にしていた。 

 

そのため、診察券・健康保険証・指定難病医療費受給者証を持ち、正面玄関で車を降り、先ずは受付に行って、月初の手続き(保険証や受給者証の確認)を行った。 その後、自動再来受付機に診察券を入れて、受診案内票と受診番号が印刷されたスリップを受け取った。

 

実は、私がもたもたしていると、女性職員が近づいて来て、受診案内票とスリップを病院指定のカードケースに入れてくれた。 更に、私の受診案内票を見て、行き方を教えてくれたのだった。 彼女の案内のおかけで私は、スムースに目的地に到着出来た。 しかも、体調が良いので杖無しである!

 

内視鏡検査室」と書いてある扉を開けると、一年前の事が蘇ってきた。 

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/01/27/074611

 

手順は、変わっていなかったのである。 ただ、昨年末の受診時の看護師から受けた受診マニュアル(同意書も含む)は、妻が持ったままだった。 そのため、胃カメラ検査を受けるには妻の到着を待たなければならなかった。

 

妻が約5分遅れで入室し、後は、呼ばれるのを待つだけだ。 ・・と言っても、まだ1時間近くある。 ただ、待つしかない。 ・・と思ったら、20分程で呼ばれた。 偶々、キャンセルでもあったのだろうか? まぁ、早いに越した事はない。

 

ここからの準備は。前回と同じだ。 唯、医師がWでなく男性だった事と、看護師が台湾訛りがあった事位だろうか・・

 

   ――――――――――――――――――

 

男性医師の馴れた手技により、経鼻胃カメラ検査は順調に進んだ。 唯、医師から2回程、注意を受けてしまった。 それは、私が頭を反らせ過ぎる・・と言うのだ。 なぜ? って、頭上のモニターを見るためである。 医師は、

 

   「気になるのは分かるけど、(上を見るために頭部を上げていると)検査に時間が掛かってしまう(ので患者の負担が増えちゃう)よ」

 

と言った。 何と、優しい言い方であろうか!!!

 

途中、ポリープも見えたが、

 

   「ハイ、何もありませんでしたよ」

 

と言ってくれた。 ポリープと言っても先端に糜爛(びらん)はなく、不定形でもなかった。 勿論、潰瘍様の病変も無かった。 これで、安心だ。

 

こうして、無事に検査が終了したが、時間が余ってしまった。 そう、午後からリハビリの予約を入れたのだった。 そこで、トイレを借り、30分程内視鏡検査室で時間を潰した。

 

リハビリ352―「私がIから聞いたのは・・」

今日は12月の下旬、2016年最後のリハビリの予約日だ。 私は妻の運転する車で総合病院に着いた。 予診を待っていると、いつものM医師とは異なる声が聴こえてくる。 私の順番になり椅子に腰掛けると、案の定、代診であった。 

 

すると、色々と訊いて来るのである。 まぁ、医師自身に医学的興味があるとも思えないので、きっと気を遣っているのであろう。 もしそれだけなら、気遣いは不要である。 例えば、

 

   「どうですか、調子は?」

 

と、いつものI士みたいな訊き方である。 この所、ノウアリストが訊き始めているので、体調が良いのである。 私が

 

   「良くなってきました」

 

と答えると、それ以上はツッコンで来なかった。 その代わり、色々と質問して来た。

 

   「どちら側の脚ですか?」

 

   「痛い・・とかは、ありませんか?」

 

   「体調は如何ですか、風邪をひいている・・とか?」

 

最後の質問にNoと答えると、予診が終了した。 さて、今日のリハビリの理学療法士は、担当のI士でなく、臨時のS士である。 しかし、開始予定時刻になっても誰も来ない・・ そこで5分経過したので、受付に申し出た。 すると、体格の良い男性が、

 

   「お待たせしました。 本日担当のSと申します」

 

と言って来た。 こうして空いている台をさがし、臨時のS士によって、本日の施術が始まった。 S士は、

 

   「先ず、脚のストレッチからやって行きます」

 

と言って始めたが、内容的にはS士のストレッチ法は、I士の方法とほぼ同じである。 唯、力の入れ具合が、I士の8割位である。

 

こうして、ストレッチが終わり、トレーニングが始まった。 S士は、

 

   「少し、歩いてみましょう。 靴を履いて下さい」

 

と言って、私の杖を取り、私に渡した。 しかし、今の私には、不要だ。 そこで、私はS士の指示に従い、リハビリ室を出て脇の廊下を往復した。 杖は突かずに、右手に持って・・

 

こうして我々はリハビリ室に戻り、元の台に腰掛けると、S士はこう言った。

 

   「歩くの、上手ですね! 私がIから聞いたのは(異なり)・・ 歩行に問題は無いようですねぇ・・」

 

まぁ、ノウリアストが効いているからであろう。

 

そして、未だ時間が残っているので、棒を使って体幹の柔軟性を確保するストレッチや、私の後ろに廻ったS士が、背中に枕を縦に当てて私の両肩を反らせた。

 

また、背中で肩甲骨同士をくっつける(=寄せる)練習もし、こうして、姿勢を正して行った。

 

歯科健診と抄読会―16

12月も下旬になった。 今年もあと残り僅かとなった。 そんな今日は、午前中歯医者に行き、午後から烏賊博士と抄読会に行く日だ。 妻は歯医者は別の日にしたら・・と言ったが、丁度、エピオスウォーター(口中殺菌剤)も切れたので、行く事にした。 

 

そして、午前9時の予約に間に合うよう自宅を出発し、8時50分頃到着した。 すると、歯科衛生士のA嬢が玄関を掃除し、スリッパを拭いていた。 私の姿を見ると、彼女は掃除を切り上げ、エピオスウォーター用の空容器の袋を受け取り、口まで目一杯入れた。

 

私は袋を受け取り代金を支払って、健康保険証を受付の箱に入れた。 すると彼女は一瞬「え?」と言う感じで何かの表を見て納得した様だった。 そう、前日の予約電話を受けてのジョブリストを見たのだろう。

 

こうして、その後の15分間の拷問(=超音波スケーラーによる歯石の除去)が終わり、エピオスウォーターを持ち、無事に帰宅した。

 

   ―――――――――――――――――

 

さて、今日は午後から私の友人こと烏賊博士との抄読会だ。 昼食は彼が準備してくれる・・と言っていた。

 

車で1時間弱、目的の各種学校に隣接する駐車場は満杯、仕方なく道路を挟んで反対側の駐車場に停めた。 そこから建物まで約150m。 とても遠く感じた。

 

エレベータで4階の学生用ラウンジに着くと、既に彼が私の到着を待っていた。 私に気付くと、彼は私の飲み物を自販機で買う様促した。 私は缶コーヒーを買い、彼の隣に座った。 テーブルの上には、ピタを使ったサンドイッチとケチャップ+マスタードの小袋が2つづつ並んでいた。 

 

ピタは、焼く条件さえ間違わなければ、中央に空洞が出来るので、そこにレタス、ピメント、チキン、チェダーチーズを入れるのだと教えてくれた。 これにケチャップとマスタードを小袋から絞り出して、頬ばった。 うん、旨い!!! 見ると、彼も同じものを食べていた。 訊けば、前日に焼いた・・と言う。

 

こうして昼食を済ませ、本論に入った。 先ずは、脳波計である。 特に5チャンネルの方で、脳内の活動を大まかにマッピングするのであった。 しかし彼の持っているiPad携帯電話では、上手く行っていなかった。 が、彼はその原因をBluetoothにある事を突き止めた・・と言う。 

 

では、この2週間の冬休み期間にAndroid携帯を購入して試すのか・・と思ったら、急にその2週間を埋める家庭教師のアルバイトが入ってしまった・・と言う。 訊けば、N大学出身の学生の試験対策らしい。 その彼に生理学とその周辺領域を教えるらしい。 そこで彼が学ぶ教授の執筆した本を見せて貰った。 勿論、興味はノウリアストの作用機序である。 まぁ、ノウリアストは商品名なので載っているとは思えないが、その一般名「イストラデフェリン」で検索しても無かった。 しかし、流石に「アデノシン」はあった。

 

では、その作用機序は? アデノシンA2A受容体阻害薬であるが、彼の説明を聴くと、インターネット上にあるものは、その概略らしい。

 

   http://bsd.neuroinf.jp/wiki/P1%E5%8F%97%E5%AE%B9%E4%BD%93#A2A.E5.8F.97.E5.AE.B9.E4.BD.93 (アデノシン受容体)

 

   http://kusuri-jouhou.com/medi/parkinson/a2a.html (ノウリアストの作用機序)

 

そもそも、上記URLの説明には、キーとなる「Gタンパク質」の記載が無い。 そこで検索すると、同じサイト内にあった。

 

   http://kusuri-jouhou.com/pharmacology/g.html

 

それらが独立した項目となっているのが、残念である。 

 

であれば、カフェインやテオフィリンも同じ薬効を持つハズであるが、それらは特異性が低い(=副作用が強い)ために、アデノシン受容体阻害(拮抗)薬としては用いられない。

 

診察201612―2

すると、F医師は私の方を向いて、

 

   「副作用は、ありましたか?」

 

と訊いた。 私が、

 

   「ありませんでした。 が、夢を見る事が多くなりました。」

 

次の様に答えると、F医師は先の厚いマニュアルのノウリアストの副作用の欄を示した。 そこには、「幻視、幻聴・・」の文字があり、

 

   「まぁ、脳の活性レベルを上げますから・・」

 

と説明した。

 

   ―――――――――――――――――

 

さて、残るは、処方と次の予約日である。

 

前者については、次の通り希望を述べた。

 

(3) 処方について  (処方量は、1日当たり)

 

  • 処方を次の様に希望します。

 

薬  剤

現在

希望

プラミペキソール0.125mg

1  錠

0  錠

ドプス 100mg

6  錠

6  錠 

シンメトレル 50mg

4  錠 

4  錠 

ノウリアスト 20mg

0  錠

1  錠

 

これに対し、実際処方を受けたのは、希望+プラミペキソール(=現在+ノウアリウト)だった。 これについて、F医師は、

 

   「これらの薬が、渾然一体となって効いている」

 

と言うのである。

 

そして、最後に報告事項を並べ、謝辞を添えた。

 

(3)  前回受診(2016年11月○○日)以降のイベントについて 

 

  • 障害年金3級から2級への額改定請求は、社会保険審査会で認められなかった。(11月末日付)
  • 12月○○日、右肩の痛みで××市内のM整形クリニックを受診した。 レントゲン像は、正常。 セレコックス100mg×2/日、レバミピド100mg×2/日、湿布薬1枚/日の各14日分が、処方された。
  • 12月△△日、ターミナル駅近くの○○学園にて、烏賊博士と勉強会を実施した。(自分で車を運転し、単独行。)
  • 同日、その帰路、△△警察署で自動車運転免許証の更新をした。(係員から特に指摘や質問は無かった。)
  • 12月□□日、貴院消化器内科にて外来診療を受けた。(前回の胃内視鏡検査から1年が経過したため。) 内視鏡検査は来年1月上旬。再診(検査結果)は1月下旬の予定。
  • 12月☆☆日、◇◇市から「身体障害者2級」の認定通知書(10月末日付)が届いた。(T医師に深謝)

 

謝辞:本日は予約外にも拘らず、ご高診を賜りました事、深くお礼を申し上げます。

 

   ―――――――――――――――――

 

そして、次回を6週間後の1月下旬に決めて、12月の(今年の)診察を終えた。 処方は、ノウリアストのみ6週間分、その他は5週間分だった。

 

勿論、早目に入れてくれた脳神経内科の外来看護師にも、礼を言った。

 

診察201612―1

 予定より1週間早い診察である。 予約外なので、通常の診察順は全予約患者が終わってから・・と言う事らしい。 まぁ、看護師は、

 

   「先生の診察が空いたら、途中に入れますねぇ」

 

と言うが、それはリップサービスであり、予約外患者の診察は、既述の通り普通は最後になる。

 

と思って、科の前の椅子に腰掛けて待っていると、1時間程で受付番号がパネルに表示された! まだ患者が2人程、待っているのに・・

 

そこで我々はノックして入り、F医師に挨拶後、ノウリアストが著効を示した旨を話した上で、下記のメモを渡した。 

 

(1) 前回受診(2016年11月○○日)以降の処方と体調にについて 

  • 11月○○日~11月××日、プラミペキソール125mg/日を試したが、体調に変化はなかった。
  • 11月××+1日~11月△△日、プラミペキソールの服用を中止してみたが、体調に変化はなかった。
  • 12月1日~12月10日、ノウリアスト20mg/日を試した結果、
    • 12月1日~12月5日、効果は感じられなかった。
    • 12月7日~12月10日、体が軽く感じられ、歩容が改善した。
    • 12月11日~12月15日、効果が残っていて、体調が優れていた。
    • 12月16日以降、徐々に体調はノウリアスト服用前に戻って行き、本日に至る。
  • 薬効の立ち上がりや切れが遅いのは、血中半減期が57時間と長いため・・と考えられた。

 

すると、F医師は厚い市販薬の処方マニュアルの様な本を出し、ノウリアストのページを開いた。 そして、効果の発現が遅い理由として、血中半減期が54時間と長いためと言い、54時間の所に赤鉛筆で下線を引いた。 その後、私のメモの④を見たのであろう、

 

   「そうそう、これ」

 

と、メモの57時間の所を指した。

 

そして、その効果を次の様に評価した旨を報告した。

 

(2) 処方薬の効果について  

 

● プラミペキソールには、症状の改善効果が見られなかった。(=自覚として体調に変化

 は無かった。)

● ノウリアストは著効を示した。(特に、歩行障害に対して) 

   ・自覚症状:体が軽くなった。(=動きやすい)歩容が改善した。

     (=胸を張って、大股で、杖無しで歩行可能!)

     特に副作用は感じられなかった。 が、夢を見る事が多くなった。

   ・他覚症状 :歩くの、上手くなったね!」(12月10日、妻)

     「歩くの、上手じゃないですか! 私がI(=担当の理学療法士)から聞いていたのは、すくみ足と突進歩行で・・」(12月13日、臨時の代替・W理学療法士

     「凄いじゃない! リハビリ室から消化器内科まで歩けたのね! 以前は車椅子だったのに・・」(同日、妻)

     「まだ、(新しい)薬が効いてるみたいね?」(12月14日、妻)