パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

診察201706―2

 

本日のF医師へのメモも、残り項目が少なくなった。

 

  • 指定難病医療費給付の継続申請に必要な「臨床調査個人票」の記入をお願い申し上げます。 ご高承とは存じますが、3年間の経過的特例が終了し、審査基準が変更となりました。(下記2点、詳細を添付)
    • 指定難病に罹患している事。 懸念:判定者によっては「進行性核上性麻痺=Richardson Syndrome」と思い込み、その非典型例である「純粋無動症」(セカンドオピニオン)等、他の臨床病型に理解が届かない。→「臨床病型:純粋無動症」の添え書きの必要性は?
    • 一定の重症度基準を満たす事。 申告:mRS=4、食事・栄養=2、呼吸=1。

 

ご多忙中恐縮ですが、受付が7月3日~7月10日となっています。 お早めにお願い申し上げます。

 

このタイミングで、妻が「臨床調査個人票」の用紙を渡した。 F医師は

 

「難病の(医療費給付申請書)、ね!」

 

と知っていた。 きっと、患者からの要請の多い時期なのだろう。

 

 (5) リハビリテーションについて 

 

  • 現在のリハビリテーション(以下、リハビリ)の「オーダー票」の有効期限が9月で切れます。
    • 10月からのリハビリは、健康保険で可能(=「オーダー票」を更新して戴ける)でしょうか?
    • もし(厚生労働省の総医療費抑制の方針により)更新が難しいなら、介護保険によるリハビリを受けたいと考えています。 この時、介護保険での等級認定には、1ヶ月以上掛かりますので、催促がましくて失礼とは存じますが、遅くとも次回診察までに、「オーダー票、更新の可否」をお知らせ下さる様、お願い申し上げます。 

 

仮に介護保険適用の場合、等級認定に際して、主治医の意見が求められるかも知れません。 その折には、ご回答の程、宜しくお願い申し上げます。

 

これに対して、F医師は、

 

   「希望は、医療保険(の方)ね?」

 

と言うので、妻が

 

   「えぇ、そうなんです。 (医療保険の方が)レベルが高いですし・・」

 

と言った。 これに対して、F医師が

 

「(じゃあ、この次まで・・)」

 

と小さな声で言ったが、私は聞き逃さなかった。

 

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さて、診察が終わって会計書類が出来るのを待っていると、番号が呼ばれた。 書類を見ると、診断書も入っている。 そう、早速、書いてくれたのだ!

 

しかし中身を見て、正直、ガッカリした。 それは、次の2点である。

 

  • 「純粋無動症」の記述が無い。
  • L-DOPA製剤を使用中であり、有効である(現在、不使用である)。

 

・・と記載されている。 これで、本当に「進行性核上性麻痺」と判定されるのだろうか・・