パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

診察201407―1

7月下旬の今日は、診察とリハビリがある日だ。 今回は、診察が先である。 そこで妻の運転で、総合病院に出掛けた。 そして受付機に診察券を通し、待合室で待っていたら、女性がドア越しに顔を出し、

 

   「○○さん、どうぞー・・」

 

と、小さな声で呼んでいる・・ そう、看護師ではなく、S医師だった。 招かれて診察室に入り椅子にかけ、メモを渡した。 勿論S医師の関心事は、マドパー処方である。 処方量の減少に伴う自覚症状の変化だ。 メモにはこう書いておいた。

 

  ・ 歩行バランスの悪化は、処方の減量に依るより疾病の本質(緩徐進行性)のためと思われる。

 

これを見て、S医師は納得した様だったが、口頭でも再確認した。 そして、次の項目を読み、しばし固まっている様に見えた。

 

(1) 「難病」の認定について 

  ・ 難病の患者に対する医療等に関する法律」が今年5月23日に成立し、30日に公布された。

  ・ その「難病130疾患」の診断基準中、私の症状・条件が該当する疾病はありますでしょうか?

 

(2) 「難病の患者に対する医療等に関する法律」(平成26年法律第50号)について

  http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/dl/140618-01.pdf (条文)

http://www.nanbyo.jp/news2/140530kohu-nanbyo.pdf (公布)

・ 難病の定義(略)と疾患名(130疾患から脳神経変性性疾患を抜粋)

 

パーキンソン病関連疾患 (進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症パーキンソン病

多系統萎縮症(シャイ・ドレーガー症候群、線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症)

 

・・そして、

 

   「(難病ねぇ・・)」

 

と、つぶやく様に言った。 認定の難しさよりも、認定する事に対する責任の重さを感じている様だった。