パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

セカンドオピニオン―闘病4年、遂に病名が明らかに!!!

 

紙に大きく「PSP」と2回朱書しながら、○医師は説明を続けた。

 

 

   「PSPにはいくつかの亜型があって、例えばパーキンソン型とか・・」

 

と言いながら、PSPの文字の後ろに「−P」と添えた。 そして更に

 

   「小脳型とか・・」

 

と言いつつ、今度は別のPSPの文字に「−C」を添えた。 そして最後に、

 

                             P  A     G  F

   純粋無動症 Pure akinesia with gait freezing

 

と書き、

 

   「このgait freezingは、すくみ足の事なんです」

 

と、説明した。 そしてP・A・G・Fとルビの様に書いたが、きっとこれがその略称のだろう。

 

どうやら、これが私の病名らしい。 初めて聞く病名である・・

 

その後、この病気(PSPPAGF)について、診断理由から発症原因、症状の発現、治療薬などについて説明してくれた。 ただ、予後については、はっきりとは言わなかった。

 

   (そうか・・ 純粋無動症だったのか・・)

 

と、それだけで病気の全てが分かった様な気がしてきた。 

 

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先ずは、診断理由である。 これは前々回に①〜⑥として記した。 つまり、歩行障害(すくみ足や突進歩行)を主訴とするが、筋強剛や振戦が見られないし、肝心な眼球運動障害が無いから・・らしい。

 

次に原因であるが、タウ蛋白の(神経細胞への)蓄積・・と言う。

 

   (タウ蛋白が? 細胞内で微小管を形成する? じゃぁ、アルツハイマーかも!)

 

とは思ったが、チャチャは入れなかった。 

 

治療薬についてはドロキシドパ(ドプス)が有効であるが、セロトニン受容体作動薬(タンドスピロン)も可能性があると。 一方、神経細胞の変性を阻止/遅延させる効果があると承認された薬は無いとも。

 

そして薬について、もっと重要な発言を聞いたのだった。 それは、

 

   「(この病気には)薬よりリハビリの方が、(ADLの維持に)効果がある」

 

と。 そして現在通院中の総合病院でのリハビリを、高く評した。

 

   「ウチの(大学)病院でも、中中ここまでは出来ない」

 

と。 逆に言えば、薬物療法には余り期待出来ない・・と言う事か?

 

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もう、お気づきだろうか? 本ブログのタイトルを変更してみた。