パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

謹賀新年(昨年の経過と本年の目標)

 

新年、明けましておめでとうございます!!! 旧年中は、多くの方々より沢山の☆やコメントを頂戴し、この場にて、厚く、厚く、御礼を申し上げます。 引き続き、本年も宜しくお願い申し上げます。

 

さて、皆様は、ご家族とお過ごしの事と拝察致します。 我が家でも、静岡から長男が、東京から長女が帰省し、久しぶりに4人揃った元旦を迎えております。 母親は、久々の4人前の食事作りに奮闘しています。 一方、私はこうして、のんびりとブログを更新しています。(汗)

 

さて、本題。 2019年の、私が罹患する難病・進行性核上性麻痺の純粋無動症に関連したトピックや難病にも拘わらず出掛けたイベントを昨年の経過として挙げ、続いて、その症状の変化と今年の目標について述べよう。

 

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先ずは、トピックであるが、昨年9月から、それまで総合病院で行なっていた医療の(=健康保険の)リハビリから、N整形外科での介護の(=介護保険の)リハビリへの切り替えであり、これにより私のリハビリの環境や内容は大きく変わった。 

 

また、11月の末には転倒により、背骨を圧迫骨折をしてしまった事が挙げられよう。 現在も治療中であるが、これにより、私のQOL/ADLは、随分と落ちてしまった。

 

まぁ、後は、5月まで、ハローワークに毎月通(かよ)った事だろうか。

 

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イベントとしては、4月上旬の花見三昧(http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/04/14/083711http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/04/16/103327http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/04/18/082242)、4月下旬のイタリアンレストランでのランチ(http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/04/30/092943)、5月上旬のあしかがフラワーパークでのお花見(http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/05/25/095952)、9月上旬のフレンチレストランでのランチ(http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/10/24/090911)、9月下旬のう○鳥山でのランチ(http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/10/08/075340)、後は、未だブログには書いていないが、12月上旬の〇茶屋でのランチとその夜にイルミネーションを見に行った事だろうか・・ 現地では、車椅子のある限りは、借用した。

 

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続いてこの1年の症状の変化であるが、その主訴は次の通りである。

 

  • (1) 歩行障害
  • (2) 構音障害
  • (3) 開眼失行
  • (4) 小字症

 

であるが、番号の若い程、社会生活の上で、困窮の度合いの高いものである。

 

先ずは、(1) 歩行障害であるが、この1年で症状は確実に進行した。 去年の正月には、T字杖のみで間に合ったが、その後、ウォーキングポールを使い、最近では歩行器のお世話になっている。 もしこれ以上症状が進むようであれば、次は車椅子だろう。 しかし、車椅子のお世話になる時間を可能な限り遅らせるためにも、リハビリを一層、頑張らなくてはならない。

 

続いて(2) 構音障害から(4) 小字症までであるが、これらは、自覚的には殆ど変化がない。 否、寧ろ(4)においては、総合病院での訓練により、向上しているとさえ思われる。

 

 つまり、今年の目標は、「リハビリを頑張る」である!!!