パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

キターーーーーッ、「指定難病医療受給者証」!!!

 

郵便受けを覗くと、県保健医療部より、私あての「親展」、「重要」が印刷された茶封筒が・・  しかも、封筒の片側が少し厚くなっている! これは、「指定難病医療費自己負担上限月額管理票」に違いない!

 

・・と言う事は、「指定難病」として、承認か!?!

 

中身を傷付けない様、もどかしい気持ちで、開封すると・・ 「指定難病医療受給者証」と「・・上限月額管理票」とが入っていた!!! つまり、指定難病として、承認されたのである。

 

正直、私は安堵した。 と言うのは以下の事があったからだ。

 

(I) 過去、「障害年金3級」から「(同)2級」への額改定請求において、PSP=Richardson Syndromeと誤解した審査官がいた。 即ち、私の疾患は、PSPではない・・と。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/03/30/080319 (の、② 疾病への無理解)

 

(2) F医師は、診断書中L-DOPAについて「① 使用中であり、② 有効である」を選択してしまった。 これにより、 PD(パーキンソン病)と誤解される可能性がある。

 

(3) F医師は、診断書にて、「PDと鑑別が可能である」とした。 一般的に、PSPのPDとの鑑別診断には、「L-DOPAの有効性の有無」がその最大の決め手となるが、上記(2)と矛盾する。

 

(4) 今回から、「判定」が入る。 (従来は、判定無しに、診断書通り決定していた。) 事実、今回、認定を受けられなかったPD患者がいた。

 

(5) 今回、一旦申請後に健康保険が変更になったので、「認可が遅れるかもしれません。 ただその場合、申請によりチャンと戻ってきますけど、ね。」と、県の職員に言われた。

 

以上の(1)-(4)の理由から、「もしかしたら・・」と思っていた。 これで、月額最大5,000円に収まる事になる・・ハズだった。 しかし、この後、驚愕の結果が待っていたのである。