2017年（平成29年）を振り返って - パーキンソン症候群　闘病記

さて、いよいよ2017年も残り十数時間となってしまった。　ここでこの1年を振り返ってみるのも、良い事だと思う。　そこで、私の今年の進行性核上性麻痺（PSP）の非典型例である純粋無動症（PAGF）を振り返って見よう。

先ず、私の病状であるが、私・個人としては、「僅かであるものの、進行している」と認めざるを得ない。　例えば、車椅子を利用する機会も増え、家の中でも杖や膝当てのお世話になり、自分で車を運転して出掛ける事も無くなった。　まぁ、この疾病が「緩徐進行性である」（ http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2014/01/30/070719 ）ので、仕方ない事のであろう。　　

では、そのPSP-PAGFの治療は？　「リハビリを主体にし、薬物療法を補助的に」（S医師）なので（ http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2014/04/06/060629 ）、

先ずは主体であるリハビリについて。

①　今年も保険証の切り変わりの6月上旬を除いて、毎週1回通った。
②　今年の1月から新館7階に引っ越し、場所も広く、室内も明るくなった。
③　担当は、今年もI士であった。　ただ、ほぼ4回に1回位の割合で交替した。
④　施術の中心は、ストレッチ・マッサージ・トレーニングである。
⑤　ADL、特に歩容の改善に効果あり。

続いて、補助的に行う薬物療法は？

①　1月は前年12月から服用開始をしたノウリアスト（20mg／日）の奏効が継続した。
②　それでも体調は徐々に悪化、2月からノウリアスト最大量（40mg／日）になった。
③　6月、ノウリアストを中止してみたが、調子悪い。　2週間で、②の処方に戻す。
④　8月、FacebookでPSP患者に著効だった処方を試すが、無効。　2週間で、②に。
⑤　10月、三環系抗うつ薬を試したい旨を申し出ると、「それは30年前の話し」として、代わりに（？）トレリーフ（25mg／日）を処方した。　安定するも、ノウリアストの時の様な「著効」は、無かった。
⑥　11月下旬、トレリーフ最大量（50mg／日）の処方となった。

最後は、気功についてである。

①　ほぼ2ヶ月に1回、施術を受けている。
②　施術直後から、1週間程、最長2週間程体が軽くなる。
③　11月始めの施術では、「気を目一杯入れて置いた」ためか、11月は調子良かった。

（ http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2017/11/29/090029 ）

その他のトピックとして、行政手続きを遡及しリストしよう。

①　4月、市役所にガソリン券の受給に行く。
②　5月、ハローワークに行き、「受給期間延長」の申請状況を確認した。
③　6月、協会けんぽから、国民健康保険に加入した。（手続きは、市役所）
④　③を保健所（県の機関）に報告した。（指定難病医療受給者証の訂正）
⑤　7月、指定難病医療受給者証の申請を、保健所で行った。
⑥　8月、後期高齢者医療保険に加入し、1割負担となった。（手続きは、市役所）
⑦　⑥を保健所に報告した。（指定難病医療受給者証の訂正）
⑧　12月、特別障害者手当の申請を行う。
⑨　12月、⑥を受け限度額適用・標準負担額減額認定証を申請し、交付を受けた。（市役所）
10　12月、⑤が承認されたので、（同）受給者証を持ち、難病手当を市に申請した。

まぁ、色々あるもんだ。