新・指定難病医療受給者証が届く - パーキンソン症候群　闘病記

そう、もう9月下旬である。　現在の指定難病医療受給者証の有効期限が9月30日までなので、担当医に診断書をお願いし、7月上旬に更新手続きをしておいたのだった。

実は新しい受給者証が9月下旬に郵送されて来るハズであるが、すっかり忘れていた。（汗）　そうしたら、某SNSで「受給者証が未だ届かない」と言う投稿があり、手続きしたのを思い出した。

すると、卒啄同時・・と言うのだろうか、将にその日に県から郵便が届いた。　開封すると、①指定難病医療受給者証、②指定難病医療費自己負担上限月額管理票、③受給者の皆様へ（経過措置）と言うのが、同封されていた。　

そして、①では上限額が増え、有効期間が来年の12月31日までに延長され、②はサイズが葉書大まで減り、③には経過措置終了後の医療費についての説明があった。

問題は、①である。　まぁ和解により株が現金化できたので、臨時収入によるものなので、上限額がアップしたのは仕方ないとしても、それが丸一年以上継続するのは納得行かない。

そこで、③を読むと、来年の9月末で更新できる様だ。　チョッピリ安心した。

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さて、もぅ一つの懸念は、「医学的審査」である。　どういう事かと言うと、従前

　　　「経過的特例として、書類に不備がなければ、病状のいかんを問わず認定を行う」

だったのであるが、来年度の継続申請から

　　　「医学的な審査を行い、重症度基準を満たすか否かにより、認定・不認定を決定する」

と言う事らしい。　PAGF（純粋無動症）は一般のPSP（進行性核上性麻痺）の中でも進行が遅いので、最悪「不認定」の可能性もある。　そこで思わず「重症度基準」をインターネット上で調べてしまった。

また、重症度基準を満たさない場合の救済措置（「軽症者特例」や、「高額かつ長期」）にも触れている。　ただ、「指定難病」と呼ばれる様になってから、全体的には疾患数が306にまで広がったが、「浅く広く」のためか「特定疾患」時代と比較して後退した感もある。