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パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

新・指定難病医療受給者証が届く  

そう、もう9月下旬である。 現在の指定難病医療受給者証の有効期限が9月30日までなので、担当医に診断書をお願いし、7月上旬に更新手続きをしておいたのだった。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/08/15/075130

 

実は新しい受給者証が9月下旬に郵送されて来るハズであるが、すっかり忘れていた。(汗) そうしたら、某SNSで「受給者証が未だ届かない」と言う投稿があり、手続きしたのを思い出した。

 

すると、卒啄同時・・と言うのだろうか、将にその日に県から郵便が届いた。 開封すると、①指定難病医療受給者証、②指定難病医療費自己負担上限月額管理票、③受給者の皆様へ(経過措置)と言うのが、同封されていた。 

 

そして、①では上限額が増え、有効期間が来年の12月31日までに延長され、②はサイズが葉書大まで減り、③には経過措置終了後の医療費についての説明があった。

 

問題は、①である。 まぁ和解により株が現金化できたので、臨時収入によるものなので、上限額がアップしたのは仕方ないとしても、それが丸一年以上継続するのは納得行かない。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2015/03/20/080217

 

そこで、③を読むと、来年の9月末で更新できる様だ。 チョッピリ安心した。

 

   ――――――――――――――――――

 

さて、もぅ一つの懸念は、「医学的審査」である。 どういう事かと言うと、従前

 

   「経過的特例として、書類に不備がなければ、病状のいかんを問わず認定を行う」

 

だったのであるが、来年度の継続申請から

 

   「医学的な審査を行い、重症度基準を満たすか否かにより、認定・不認定を決定する」

 

と言う事らしい。 PAGF(純粋無動症)は一般のPSP(進行性核上性麻痺)の中でも進行が遅いので、最悪「不認定」の可能性もある。 そこで思わず「重症度基準」をインターネット上で調べてしまった。

 

また、重症度基準を満たさない場合の救済措置(「軽症者特例」や、「高額かつ長期」)にも触れている。 ただ、「指定難病」と呼ばれる様になってから、全体的には疾患数が306にまで広がったが、「浅く広く」のためか「特定疾患」時代と比較して後退した感もある。