パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

診察201412―2

続いて、特定疾患医療費給付新規申請書の報告をした。 以下、メモから転記する。

 

(2)  特定疾患医療費給付の申請について  

  1. 12月○日に貴院から「診断書ができた」旨の架電あり。
  2. 予め住民票を取得し、12月○日のリハビリテーション(以下、リハビリ)予約日に、診断書を拝受。
  3. 同日、その診断書を添えてリハビリ終了後に保健所に申請。 書類一式を提出した所、特に不備もなく、収受された。 来年1月の審査会に諮り、2月に結果の通知がある・・と。
  4. 思った事、感じた事。
      • 診断を頂戴したS先生に感謝!!! → 発症後5年、漸く病名が明らかになり、スッキリ。
      • S先生に、早めに診断書を書いて戴いた事にも深謝!!! → (認定されれば)申請日から(=12月分)の医療費の給付と、向こう3年間、現行制度での補助が得られる。
      • 更に、(認定されれば)市からの経済的支援(月額5,000円)も受けられる。
      • 申請書の書式は、(障害厚生年金のそれと比較して)簡単だった。 窓口の担当官も、親切。
      • この様に、家族やS先生を始めとし、病院・薬局・自治体(市・県)・国は勿論、夫々の多くのスタッフに支えられている事を実感した。

 

経過報告だけなので、S医師からは、特にコメントはなかった。 そして、いよいよ核心に迫った。  以下、メモから転記する。

 

(3)  進行性核上性麻痺について

  1. 臨床病型は、何でしょうか?   PSP-RS (Richardson syndrome)、PSP-P (Parkinsonism)、PSP-C (Cerebral ataxia)、PSP-PAGF (Pure akinesia with gait freezing) ・・・
  2. その発症率は、どれ位でしょうか?(日本人10万人当たり)
  3. 予後(の予想)は、いかがでしょうか?
    • 平均罹患期間は、どれ位でしょうか?(現在、異常の自覚から5年が経過)
    • その間のADL、QOLの推移は、どのように予想されるでしょうか?
    • その間の頻発症状は、何でしょうか?(嚥下障害、認知症状、注視障害、平衡機能障害・・)

 

これを見て、S医師はしばし考え込んでいる様子に思えた。 そして、言葉を選びながら、次の様に説明してくれた。