パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

診察201406―3

 続いて、S医師は診察に入った。 例えば、下記の様である。

 

  ①      振戦の有無 ― 腕を前方に(水平まで)挙げ、静止させる。

  ②      小脳の機能 ― 指鼻試験

  ③      反射の様子 ― 医療用ハンマーによる膝蓋腱反射

  ④      核上性麻痺 ― 私に目前のペンを凝視させ、ペンを上下左右に。

  ⑤      歯車様固縮 ― 私が診察台に座りリ、S医師が私の足首を廻す。

  ⑥      姿勢の保持 - 直立不動の姿勢で、静止・閉眼

 

自己評価では、③が完全ではないが、他は概ね合格(PD/PSの症状は出ていない)と思えた。 つまり、静止状態では、「普通」なのだ。

 

その結果を踏まえての事なのだろう、S医師はこう言った。

  「そうねぇ・・ ○○大学の先生は(セカンドピニオンで)マドパーを600mg(/日)まで増量する様、推奨したけど・・ 450mgに戻してみようと思うの。」

私はこれに対して、賛意を示した。 その理油は、次の通りである。    

  ① 効果が感じられない薬剤を飲み続ける意味はない。    

  ② 主作用がないのに大量投与を続けると、副作用発現の懸念がある。

  ③ 効かない薬に、対価を払う必要もない。 (マドパーには、ジェネリックがない)

 

つまり、セカンドオピニオンに盲目的に従うのでなく、独自の切り口を出してきた。 私も、

  (漫然と投与量を増すのでなく、S医師の主治医としての意見を出して欲しい)と思っていた。 

 

それに欲目を言えば、   

  L-DOPAが無効>PDの否定>PSP-PAGFの診断>特定疾患の認定

にならないかと、思ってもいる。 と言うのは、特定疾患に認定されると、医療の負担が激減するのである。

 

もちろん、今は経済的に自力で生活できている。 でもそれは、五年後・三年後の保証でもない。 否、来年の事すら不明である。 その時に備えて今から申請しておくに、何ら憚る事もない。

 

折しも、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が先々月(=2014年5月23日)成立した。 しかもその施行日は2015年1月1日、余り時間も無い・・