パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

セカンドオピニオン―PSP-PAGF(進行性核上性麻痺―純粋無動症)とは?

セカンドオピニオン外来の受診を終えての帰宅後、PSP-PAGFについてインターネットで検索してみた。 関心は、症状と予後である。 すると・・これまで無関係だと思っていた下記症状と類似の症例や記載があった。

 

まぶたが重い(眼瞼下垂ではない) → 「眼が開かない」との症例報告があった。

扉を通過しずらい → 同様の訴えがあった。

 「肩甲骨の動きが悪いですねぇ。 (振り向く時に)十分首が回らないでしょう?」(リハビリテーション G理学療法士) → 「項部固縮も初期の特徴として報告されている」との文献があった。

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夕食事に妻が長男に、

   「お父さんの病名が分かったよ! 進行性核上性麻痺だって」

と告げると、

   「進行性・・ あっ、そうか! そうだと思ったよ!!!」

と、分かった様な事を言っていた。

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皆さんは小池真理子の「沈黙のひと」をご記憶であろうか? パーキンソン病の症状が進むに連れて、意思疎通の手段を次々と失いゆく実父・三國の生き様を一人娘の衿子が辿る・・と言うストーリーだが、モデルは著者の実父である。 

所が、小池の父は実はパーキンソン病でなく、私と同じPSPPAGFだったのだ。 とすれば、その予後の悪さに愕然とする。

   http://www.mystery.or.jp/kaiho/0509/essay.html

恐らく多くの読者の知る病名でないと、小説の主眼が「特別な難病の一例」にしかならないからであろう。 それに、小説の本筋には病名自体は、余り関係無いのだろう。

ストーリーの構想時、小池氏の頭の中を、そんな思惑が駆け巡ったのかも知れない。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/20130224/1361659144

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/20130228/1362006753

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/20130308/1362691304

    http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/20130316/1363382434