パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

謹賀新年(昨年の経過と本年の目標)

 

新年、明けましておめでとうございます!!! 旧年中は、多くの方々より沢山の☆やコメントを頂戴し、この場にて、厚く、厚く、御礼を申し上げます。 引き続き、本年も宜しくお願い申し上げます。

 

さて、皆様は、ご家族とお過ごしの事と拝察致します。 我が家でも、静岡から長男が、東京から長女が帰省し、久しぶりに4人揃った元旦を迎えております。 母親は、久々の4人前の食事作りに奮闘しています。 一方、私はこうして、のんびりとブログを更新しています。(汗)

 

さて、本題。 2019年の、私が罹患する難病・進行性核上性麻痺の純粋無動症に関連したトピックや難病にも拘わらず出掛けたイベントを昨年の経過として挙げ、続いて、その症状の変化と今年の目標について述べよう。

 

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先ずは、トピックであるが、昨年9月から、それまで総合病院で行なっていた医療の(=健康保険の)リハビリから、N整形外科での介護の(=介護保険の)リハビリへの切り替えであり、これにより私のリハビリの環境や内容は大きく変わった。 

 

また、11月の末には転倒により、背骨を圧迫骨折をしてしまった事が挙げられよう。 現在も治療中であるが、これにより、私のQOL/ADLは、随分と落ちてしまった。

 

まぁ、後は、5月まで、ハローワークに毎月通(かよ)った事だろうか。

 

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イベントとしては、4月上旬の花見三昧(http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/04/14/083711http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/04/16/103327http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/04/18/082242)、4月下旬のイタリアンレストランでのランチ(http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/04/30/092943)、5月上旬のあしかがフラワーパークでのお花見(http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/05/25/095952)、9月上旬のフレンチレストランでのランチ(http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/10/24/090911)、9月下旬のう○鳥山でのランチ(http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/10/08/075340)、後は、未だブログには書いていないが、12月上旬の〇茶屋でのランチとその夜にイルミネーションを見に行った事だろうか・・ 現地では、車椅子のある限りは、借用した。

 

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続いてこの1年の症状の変化であるが、その主訴は次の通りである。

 

  • (1) 歩行障害
  • (2) 構音障害
  • (3) 開眼失行
  • (4) 小字症

 

であるが、番号の若い程、社会生活の上で、困窮の度合いの高いものである。

 

先ずは、(1) 歩行障害であるが、この1年で症状は確実に進行した。 去年の正月には、T字杖のみで間に合ったが、その後、ウォーキングポールを使い、最近では歩行器のお世話になっている。 もしこれ以上症状が進むようであれば、次は車椅子だろう。 しかし、車椅子のお世話になる時間を可能な限り遅らせるためにも、リハビリを一層、頑張らなくてはならない。

 

続いて(2) 構音障害から(4) 小字症までであるが、これらは、自覚的には殆ど変化がない。 否、寧ろ(4)においては、総合病院での訓練により、向上しているとさえ思われる。

 

 つまり、今年の目標は、「リハビリを頑張る」である!!!

 

 

転倒と圧迫骨折(1)

11月最大の事故は―――と言うより2019年最大の事故は―――11月下旬・・と言うより末日に近い某日の朝、起こった転倒事故だろう。 その概要は、以下に記した。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/12/01/094238

 

これだけでは、なぜ圧迫骨折をおこしたか不明なので、以下に詳述しよう。

 

朝、起きようとし、左手で、ドアの枠を掴んだ。 ここで、見切り縁に躓(つまづ)いたのか、すくみ足を起こしたのか記記憶にないが、いずれにしてもバランスを失ってしまった。 私の脳裏には、頭部や背中を枠の反対側に打ち付け、頭部から出血し、背中を柱の角に内。強い痛みn苛(さいな)まれる姿が浮かんだ。 

 

それを避けるために、私は上半身を下半身に強く押し付け(つまり、背を強く曲げた状態で)、そのまま、尻餅を突いてしまった。 実は、尻餅を突いたのは、初めてで、お尻の余りの痛さに、思わず、妻を呼んだ。 妻に手伝って貰って、漸く、立ち上がれた。 

 

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お尻の痛みは打撲によるものなので、湿布を貼っておけば「必ず治る」と信じて、湿布を2枚ずつ貼った。 つまり、この時は、未だ「打撲」だと思っていたのだった。

 

事実、2日程したら、痛みは段々所治まった。 そこで、義妹夫婦のお誘いに応じて、〇茶屋にて遅いランチを摂り、その後、さが〇湖イルミリオン(イルミネーション)を見に行こう・・と言う計画だ。 え? 歩行はどうするか・・ですって??? 勿論、義弟が車椅子を手配をしてくれたのだ。

 

まぁ、そこまで手配が完了しているなら、もう行くしかない!!! ・・と言う事で、行って来ました。 その内容は、次回のブログとし、ここは、冬の踵(かかと)の手入れの方法をお伝えしよう。

 

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それは、椿油である。 勿論、100%純粋な椿油である。 ドラッグストアにて、小瓶が恐らく、1000円前後ではないかと思う、 購入したら、風呂上りに踵にタップリ塗ろう。 

ただし、塗り過ぎると、フローリング・タイル・P-タイルの上で滑る可能性があるので、ご留意下さい。 塗り終わると、手の平にまだ残ってますよね? 勿体無いので、手足に塗って下さい。

 

そして、これを騙されたと思って、3日間続けて行なうと、3日後には・・

 

 

診療015―201911(2)

 

さて、f医師による診察の際、提出したメモの後半である。

 

(2) 進行性核上性麻痺とGABAについて 

 

  • GABAは脳内で、神経伝達物質として、どの様な役割りを持っているのか?

-1 基本的に、抑制性である。

  -2 GABA作動性のニューロンとして、大脳基底核線条体からの投射ニューロンや小脳のプルキンエ細胞などがある。

  • そこで、GABAを抑制すれば、線条体からの投射ニューロンが活性化するのではないか?
  • もし適切な薬剤があれば、GABA阻害薬を試したい。

 

(3) 進行性核上性麻痺とコリンエステラーゼについて

(一部 https://www.akira3132.info/central_nerve_system.html#アセチルコリン神経系 より抜粋)

-1 アセチルコリンを分解する。 結果、コリンエステラーゼを阻害すれば、アセチルコリン濃度が増える。

-2 アセチルコリン神経は、前脳基底部において、マイネル基底核を起点として、大脳皮質へ投射。 (ノルアドレナリンとグルタメートにより増強される) 認知機能の基盤と成る注意力、集中、記憶や覚醒、思考に非常に重要な役割を担う。

-3 橋(脳幹)において、背側基底核を起点として、腹側路は視床下部の内側前脳束を経由して、マイネル基底核脳幹網様体に投射する。 この回路は、歩行運動、姿勢反射、筋緊張に関与している。

-4 もし適切なコリンエステラーゼ阻害薬があれば、試したい。 (アリセプト以外。 例:エミニール。)

 

これを見て、f医師は次の様なコメントをした。

 

   「GABAを阻害すると、身体がフニャフニャになっちゃうんですよ・・」

 

   「コリンエステラーゼを阻害すると、確かに(脳内)アセチルコリンは増えるが、痴呆が進んじゃうんですよ・・」

 

と。 つまり、GABA阻害薬も、コリンエステラーゼ阻害薬も、上手く行かない・・と言う事らしい。 残念!?!


(4) 血圧の測定結果について  (アムロジン5mgの処方結果の検証)

 

  • 前回診察日(10月〇日)~昨日(11月〇〇日)の起床時及び就寝時の血圧は、次表の通りであった。

 

 

起 床 時

 就 寝 時

有効日数

22

22

22

26

26

26

項目

           

単位

MmHg

mmHg

pulse/min

mmHg

mmHg

pulse/min

平均値

136

86

70

121

79

76

標準偏差

10.1

6.5

5.1

7.5

5.4

5.5

 

    アムロジン2.5mg→5mgにより、いずれの平均値も、2~4mmHg、低下した。                             以上

 

これを見て、f医師からはコメントはなかったが、彼は、このメモを私に返却しなかった。 きっと、何か思う所があるのだろう。

 

こうして、2019年の診察は無事に終了した。 次は、2020年の1月上旬だ。

 

 

診療015-201911(1)

さあ、今日は、今年最後の診察日だ。 予約は午後3:30、間に合う様に、妻の運転で出掛けた。

 

以前は午前中の予約が多かったが、この頃は、午後の診察になった。 理由は、駐車場である。 午前中はf医師の他に院長診察もあるが、午後からは院長診察が午後4:00からだから(、駐車場が空いている理由から)だ。

 

さて、ラックの週刊誌を読んでいると、「〇〇さん、中へお入り下さい」と言うf医師の声が、スピーカーから流れて来た。 ウォーキングポールを使い、中に入ると、f医師が椅子にうずまりそうになりながら、こちらを向いた。 

 

そこで私は、妻にいつものメモを出す様に促した。 そして、そこには次の様に書いておいた。

 

1) 前回受診日(201910日)以降の体調について 

 

①  ドプス600mg+シンメトレル300mg、アムロジン5mg、ノウリアスト40mg(いずれも1日量)は、ほぼ毎日服用した。

②  10月○日、自宅の庭で転倒し、両膝に軽い擦過傷。

③  11月○日、庭に防草シートを張る際、再度、竹の根切りをしたが、再び疲労困憊となった。

④  11月○日、寒くなって来たので、20個程の渋柿を剥いて、煮沸消毒し、干し柿を作った。

 

干し柿の写真:http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/12/20/072940

 

⑤   11月○日、自宅外の立水栓を開こうと屈んだ際、バランスを失い、右頬に軽い擦過傷。 ②とこれ以外の出血に至る大きな転倒はなかった。 

⑥ しかし、バランスを失う事が多くなった。 特に、物を持っている時。

 

これを読んで、f医師は、こんな事を言った。

 

   「ポールを持って歩く時、手を1・2、1・2・・と突いて歩くんです。」

 

と言いながら、「1・2,1・2・・」を極めて強く発音した。 と同時に、その掛け声に合わせて、手でポールを突く真似をした。 そして、こう言った。

 

   「もう、ポールの雨後Ⓖ気に合わせて江、足を運んでも良い位です」

 

と。 なぜ今更、そんな事をいうんだろう・・ もしかしたら、私が診察室内を歩く時、同側歩行(=「なんば歩き」)になっていたのだろうか??? いや、そうとしか考えられない。 次回は気を付けよう。

 

(「同側歩行」については、http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2019/07/02/101854 をご参照下さい。)

 

 

介護の診察(1)

 

介護保険を用いたリハビリでは、3ヶ月に一度、医師の診察を受ける必要がある。 これは、3ヶ月間リハビリをやって回復の度合いを調べ、継続の必要性の有無を判断するためである。

 

さて、11月中旬の今日は、その診察日だ。 いつもの時間の送迎で、いつもの時間にN整形外科に到着した。 すると、リハビリ助手のSさんが、

 

   「今日は、センセの診察がある日ねぇ。 (施術と)どっち先かなぁー?」

 

と言いながら、今日の担当の理学療法士のS士を見たら、施術中のS士が、

 

   「そっち、先にやって」

 

と言った。 きっと、自分が施術中であり、診察待ちが2人しかいないのを見て言ったのだろう。

 

こうして、N医師の診察を受けた。 例えば、指の動き、体幹の柔らかさなどである。 後者は、前屈・後屈・側屈等である。 私は、前屈以外は、不合格だった。 N医師は、私の後ろに廻り、私が後屈と側屈をやっていると、

 

   「固いなぁ・・  もっとぉ、もっと曲がんないかなぁ・・」

 

と言いながら、力を入れて曲げようとした。

 

   ――――――――――――――

 

後は、台に寝ての診察である。 N医師は、私の足を持って、折り畳んだ。 そして、

 

   「ふぅん、胸まで来るんだねぇ・・」

 

と評価した。 後は、図を見せられて、「同じ格好を真似てみよ」と言う課題だ。

 

私ができなかったのは「パピー」である。 これは、台の上にうつ伏せになり、両肘をついて顔を上げるものである。 丁度。スフィンクスの様に・・ 唯、違いは、背中である。 つまり「パピー」では、目一杯反るのである。 その格好が「パピー」(=子犬)に、似ているのだろう。

 

逆に、N医師に賞賛された事もあった。 それは、四つん這いで、対角の手脚を水平まで持ち上げる・・と言うものである。 これは、以前、総合病院のリハビリで良くやった。 しかも、その状態で持ち上げた手の肘と膝とをお腹の下で、接触させる大技(?)もやった。

 

で、私が右手と左脚を上げると、看護師が数え始めた。

 

   「1、2.3 ・・ 10 ・・ 20 ・・ 30 ・・ 40 ・・」

 

と時計の秒針を読んでいる様だ。 私は、

 

「(一体、どこまでやるんだろう?)」

 

と思い、50で止めた。 すると、看護師が手脚を入れ替えて・・と言うので、今度は左手と右脚を上げた。 すると再び、看護師が数え始めた。 私は、今度はもう少し頑張ってみた。

 

   「・・ 30 ・・ 40 ・・ 50 ・・ ハイ、1分。 結構ですよ」

 

と言った。 

 

「(なーんだ、最長1分・・と分かっていれば、前半でも1分間、頑張れたのにぃ・・)」

 

と思った。 で、看護師が50秒と1分だった事を報告すると、N医師は、

 

   「ヘェー・・ 結構、体幹は強いんだね」

 

と評価してくれた。 

 

すると、診察後の施術で、S士は、私が1分間ずつ出来た・・と言ったら、彼は、やって見て・・と言った。

 

私が今度こそ、左右共に、1分間やって見せると、彼は何も言わなかった

 

以前、私が頬に擦過傷を作った時、膝・肘に怪我が無いのに(私の言葉を信用せず)膝・肘をも見せろ・・と疑っていた事があったが、今回の事と言い、つくづく、疑い深い人間の様だ。

 

 

リハビリ517―11月のリハビリ(2)

途中、干し柿作りの話題が入ったが,、リハビリの話題を続けよう:

 

では、S士の施術は、具体的には? 

 

例えば、上半身のストレッチを行う時、これまでの総合病院では、肩幅より長めの棒を使い、台に腰掛けて、棒を肩幅より広く持ち、バンザイをしていた。 そして、十分伸びていない時は、施術者が台に登って、棒の中心を引き上げていた。

 

それが、S士の場合は、20cm位しか無い短い棒を両手で持って行う。 しかも、台に寝て行うので、

 

   「(ストレッチが足りないなぁ・・)」

 

と思った時は、台に寝た患者の脇に立って、バトンを押し下げるだけで良い。

 

――――――――――――――

 

では、週の後半は?

 

K士によるリハビリだ。 いつものストレッチやマッサージを行った後、先々週提案した「パーキンソン体操」の、3番目をやった。 これは、椅子の背もたれを持って立ち、両足は揃えて踵を上げて、ストーンと落とすものである。

 

これを10回やって、1クールとし、1日数クール行う・・と言う。 勿論、これだけなら、簡単だ。 すると彼は、こんな課題を出した。

 

   「じゃあ、(椅子の背もたれに掛けた)手を出来るだけ、離してみてください」

 

と言って、自らやってみせた。 私もやってみると、割とと簡単だった。 スタティック(静的)な状態での動作(作業)は、比較的簡単なのだ。 それが、「純粋無動症」である。

 

その後、4、5回目を終えたら、彼は、そのコピーをクリアーファイルごとくれた。 曰く、

 

「このコピーにある技は、どれもパ―キンソン病患者が一人で、(比較的)安全に出来るものばかりを集めたものなんです」

 

と。 つまり、自宅でもやれ・・と言う事だろう。

 

少しスペースがあるので、5番目の技(=訓練)を紹介しよう。 これも矢張り、椅子の背もたれを使う。 どうやるかと言うと、スタートは3番目のリハビリに近い。

 

先ずは椅子の後ろ側に立ち、足を肩幅に開いて両手で背もたれを持つ。 そして、この状態を「スタート位置」と呼ぼう。 次に、左足を肩幅位、左にステップする。 更に、右足を先程まで、左足のあった位置までステップする。 今度は右足を、続いて、左足を戻して「スタート位置」に戻る。 勿論、手の位置に変化は無い。

 

最後に、同じ事を右足から右側に行い、1サイクルとする。 これを、10サイクル繰り返して、1クールとする。

 

一見すると「反復横跳び」に近いが、間に「スタート位置」が入っている分、ステップ数が多くなる。 それに、スピードを競うものでは、無い。

 

以上が、5番目の課題であったが、私は「一発合格」した!!!