パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

診療000―201807―1

 さて今日は、初めて行くクリニックで初めての医師に診察を受ける日だ。 夫々、〇〇中央クリニックとf医師である。 この事は、グルタチオン点滴をやっていたO外科整形外科の門前薬局で妻が仕入れた情報である。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2018/08/20/093315

 

実はホームページを見ると、「Web予約」出来るので、今日の午前10時に予約を取っておいた。

 

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初診の場合は、「あれを書け、これを書け」と言われるので、9時半に家を出た。 と言うのも、クリニックまで車で7分位だからだ。 駐車場は混んでいたが、辛うじて1台分空いていた。 クリニックとは言っても結構大きいし、それに新しい。 その直ぐ近くには介護施設もあるので、院長も中々やり手なのかも・・

 

早速、自動ドアを入り、更に内ドアのノブの高さにある小箱にタッチすると、内扉が開くので、中に入る。 

 

下駄箱でスリッパに履き替えると、目前に待合室、左奥に受付があり、その脇の奥の廊下が医療現場の様だ。 天井は2階まで吹き抜けであるが、実質3階の高さがあり、採光の加減で明るい。 待合室の椅子は全部で50人分はあるだろうと思われるが、結構高齢な方々でほぼ満杯状態である。 

 

妻が早速受付に行き、健康保険証を出し、

 

「10時に予約した〇〇です」

 

と言うと、受付嬢はモニターをチラ見して、記入用のクリップボードに乗ったA4の紙を渡した。 問題は、「どのような症状ですか?」と言う設問である。 これに対して、私は予め印刷しておいた「病歴と環境の紹介」を添付した。 その内容は、「病歴と環境の紹介」の2ページ目(下記URL)と殆ど同じであるが、 次の2点で異なっていた。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2018/04/08/112021

 

(1) 「<< 主な病歴とエピソード >>」の末尾に

 

25.平成30年(2018年)3月〇日

 点滴  : グルタチオン点滴を開始。 週2回×2ヶ月+週1回×3.5ヶ月の間、メチルコバラミン1本+グルタチオン1,800mg+400mg×n(n=0,1,2…8)で、4,000mgまで順次増し、7月〇〇日より4800mgmgに増量した。

 

26.平成30年(2018年)7月〇日

   処方  : 血液検査の結果を受け、消化酵素剤を28日間分、処方される。

 

  を加えた。

 

  • (2) 次の質問を加えた。

 

  • ① 私の疾患は、以下の「主な病歴とエピソード」も勘案した時、進行性核上性麻痺でしょうか?
  • ② もし、進行性核上性麻痺だとして、臨床病型は何でしょうか? 非典型例である純粋無動症でしょうか?
  • ③ 私の疾患に、抗パーキンソン病薬を用いるのは、適切でしょうか?
  • ④ 私の疾患に、抗パーキンソン病薬が、最初の1週間は著効、2~3週間でほぼ無効となるのはなぜでしょうか? その著効期間を延長するには、どうしたら良いでしょうか?
  • ⑤ 以上の観点から、現在の処方はどの様に評価されますでしょうか?
  • ⑥ 先生は、どの様な処方をされますでしょうか? (過去「三剤療法」は無効でした。)
  • ⑦ (トレリーフの様なL-DOPA系でなく)運動系に効果のある薬剤は、ノウリアスト以外にどの様なものがありますでしょうか?

 

   ―――――――――――――――

 

さて、受付を済ませて待っていると、

 

   「〇〇さーん、診察室1番にお入いりください」

 

と言う男性の声でアナウンスが流れた。 いよいよ・・である。

 

 

リハビリ434―「美尻」のために!?!

 

さて、午前中にグルタチオン点滴を済ませたら、今日は午後から総合病院にて、リハビリのある日だ。 この所、作業療法理学療法のある日は、作業療法を中心に紹介して来た。 そこで今日は主に理学療法の施術を紹介しよう。

 

担当は、イケメンのS士である。 いつもは作業療法の後に理学療法があるので、私が台の上で、寝て待っていると、

 

   「○○さーん」

 

と声を掛けてくる。 そこで返事をして、軽い挨拶を交わして施術に入る。 すると、彼は最初に骨盤を開く。 以前も言ったが、この時の親指の位置が微妙だ。 (汗)

 

では、前任のI士の施術と、どこが、どう異なるのだろう・・ もちろん、施術の目的は同じであるが、色々と異なる施術のターゲットが同じであったり、逆に同じ様な動作でも、目的とする部位が異なったりする。

 

例えばI士時代に良くやっていた、「四つん這い」での片脚を真っ直ぐ上げる動作。 これは、体幹を鍛え、バランス力を着けるためであるが、M士はそれを「うつ伏せ」でやって見よ・・と言う。 

 

私がやると、

 

   「ハイット、膝は真っ直ぐ伸ばしたままでぇ・・」

 

と檄が飛ぶ。 やってみると分かるのだが、太腿の前面を全部床から離すには、相当お尻の筋肉が必要なので「美尻男子」(寒)になる? しかも膝を伸ばすために、脚全体の筋肉も使う・・ これはもう、脚全体に余分な肉のない引き締まった下半身になるっきゃないでしょ!?!

 

勿論。上記の筋トレには、その様な効果もあるだろう。 しかしこの「うつ伏せ片脚上げ」には―――後で知るのであるが―――背筋を鍛える効果もあるのであろう。 否、本来は、そっちかも知れない・・ 

 

と言うのは、片脚を上げる時、左右の骨盤共台(床)に着いていれば、確かに「美尻」+「美脚」かも知れないが、もっと上げるためには、上げた脚と同側の骨盤を台(床)から離さねばならず、この事により、背筋のトレーニングになるからである。

 

これこそが、「同じ様な動作でも、目的とする部位が異なったりする」と言う例であtった。

 

グルタチオン点滴療法26~27  

 

さて今日は、2018年7月後半のグルタチオン点滴について、報告しよう。 実は、この2回を以って、グルタチオン点滴を終了するのである。 その決定的な理由は、次々回に述べるf医師の発言によるのであるが、実はそれとは別に、不信感を持つに至った対応が、今回、O医師にあったのである。 今日は、その事を中心に、話しを進めよう。

 

さて、グルタチオン点滴に対する私の悩みは、その効果が徐々に薄れつつある事であった。 

 

「全くぅ・・ 高いお金を掛けて『効きません』じゃあ、しょうがないわねぇ」

 

と妻が正論を言う。 確かに、健康保険の効かない自由診療なので高いのは仕方ないとして、効果が無いとなると、何のための点滴・・かと思ってしまう。 そこで、私は直接O医師に訊いてみた。

 

   「あのぉ・・ グルタチオン点滴の効果がこの頃低下しているのですが、一旦休むと(次回の点滴の時に)回復するのでしょうか?」

 

これは、グルタチオン点滴を私に紹介してくれたM女史が、

 

   「そんな時は、点滴を1~2ヶ月休んでみては?」

 

とアドバイスをくれたからである。

 

話しは戻って、O医師は私の質問に対して、

 

   「じゃあ、次回、4,800mgでやってみましょう。 4,800mgまでは、(投与)例があるから・・」

 

と言った。 それを聞いて、妻が早速反応した。

 

   「センセ、副作用は?」

 

これに対して、O医師は、

 

   「ありません!」

 

と言い切った。 そして、最終回には、4,800mgの点滴を受けた。 点滴終了後、O医師は、

 

   「どうですか、動きは?」

 

と訊いたので、私は、正直に

 

   「少し、イイみたいです」

 

と答えた。 するとO医師は、去り際にこう言った。

 

   「こんな事は、(健康)保険じゃ、出来ないからね!」

 

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私の印象は、

 

  • ① 私の質問(点滴を一度休むと、次回薬効が回復するか?)に答えていない。
  • ② 逆に、(4,000mgから 4,8000mgへの)増量して対応した。
  • ③ 上記①・②の対応は、保険非適用の患者を逃さないためか?
  • ④ そもそも、私はパーキンソン病ではない。
  • ⑤ 1回、4,000mgは多い。 進行性核上性麻痺では、グルタチオンは2,000mg程度に抑えて、他の薬剤を同時投与する例もある。
  • ⑥ 上記⑤を実行せず、単に②の対応を取られると、まるでモルモットになった様だ。
  • ⑦ これで、4,800mgで効かなくなったら、次は5,600mgになるのだろうか?

 

以上、「印象」と言うよりは「不信感」というほうが、当を得ているだろうか?

 

 

リハビリ433-段々、難しくなる

 

2018年7月中旬にリハビリがあった。 勿論、作業療法理学療法とのセットである。 先ずは作業療法だ。 

 

作業療法担当のM士は、途中、輪投げを準備した。 そう、腹筋運動のためであり、それが「正しい」姿勢に繋がる・・と言う。 そこで、前回の方法を踏襲したのであるが、唯、1ヶ所のみ変えてみた。 それは毎回の試技の間の呼吸を省いた事である。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2018/08/17/085605

 

と言うのは、もし前回のままだと時間が掛かり過ぎる。 例えば、投げ輪が15個あったとしよう。 1回の試技に15秒掛かる(4秒の吸気+10秒の呼気+1秒のインターバル)とすると、各試技の間に1回の呼吸が入るので、結局、30秒掛かる事になる。 これに試技の回数40(=15×2+10=15回を左右+中央10回)を掛けると、全体の時間が20分と計算される。 つまり、1回の作業療法の時間(=40分)のほぼ半分を費やしてしまうのだ。

 

これでは、せっかくの作業療法も冗長なものとなってしまう。 そこで私は試技の間の呼吸を抜いてみた。 勿論、それはM士の了解を得ている。 彼は常々、こう言っていた。

 

   「自分のペースで(試技を)始めてイイですよ」

 

と。 これにより、投げ輪の時間は半分(=約10分)になる。 ま、納得である。

 

所で、「正しい」姿勢を求めるなら、腹筋より背筋を鍛えるべきではないか・・と言う疑問を持った読者がいた。 Happy-ok3さんである。 そこである時、M士に訊いてみた。 彼の答えは、次の通りだった。

 

   「○○さんの場合は、背筋はチャンとある。 しかし、それでも右に傾くのは、左の腹筋が弱いからなんです」

 

と。

 

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更に、 かれは、テーブルの上にタオルと塗り箸とを準備した。 そして、箸だけでタオルをたためと言う。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2018/08/13/083003

 

唯、今回はタオルの四隅を揃えよ・・と言う。 普通にやると、1cm程ずれてしまう事、しばしば。 すると、彼は

    「60点・・ ですねぇ」

 

と言って、やり直しを示唆する。 そこで、私が箸で一旦タオルを開いて、再度畳んだが、まぁ、2回目も同じ様なズレとなった。 失敗である。 更に私が3回目をやろうとしたら、彼は、

 

   「四隅を(箸で)揃えたら?」

 

と言うのでやってみた。 うん、この方が簡単だ。 但し、新たな皺が生じるのでそれらを平坦に伸ばさなければならない。

 

その次の畳みも同様である。 こうして、同じ様な作業でも段々、レベルアップするのであった。

 

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尚、その後の理学療法も、無事に終わった。

 

気功―49

私は、ほぼ2ヶ月おきに気功の施術を受けている。 前回は5月中旬だったが、特別なエポックもなかったので、日記にはしなかった。 そのため本日記では、3月上旬が最新となっている。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2018/04/04/101405

 

と言う事は、今回は何かあった? そうなんです、それも良くない・・ 

 

それは、歩行姿勢である。 そう、前傾になってしまうのである。 勿論、一旦止まって姿勢を正そうと試みる。 それでも矢張り、背が曲がってしまうのだ。 背・・と言っても、背中ではなくもっと上の方、そう肩甲骨付近だ。

 

そこまで分かっているなら、背伸びをするとか、何とかなるだろう・・な~んて思われた方もいるだろう? しかし、それが出来ないからこそ、病気なのである。

 

この現実を知って、気功師

 

   「あら、背中が丸まっちゃったわねぇ・・」

 

と、ガッカリした様子だった。 まぁ、施術をする側からしたら、その通りだろう。

 

   ―――――――――――――――

 

そんなことがあったからか、気功師は今日の施術では布団にうつ伏せの私の肩甲骨の辺りを盛んに撫でていた。 では、その結果は?

 

どうも良く分からないのである。 当初の頃の様な「感激」は、この所ないしぃ・・

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2014/03/28/061630

 

これまで、新しい抗パーキンソン薬を飲み始めると、どの薬も、服用開始2~3日目から薬効を実感し、1週間~10日位でピークになり、2~3週間で一定レベルに落ち着く。

 

私の期待は、グルタチオンだった。 それは、点滴すれば直接入るので、経口服薬の様な2相性を示さないのかも・・と言う期待であった。 しかし、現実にはタイムスケールこそ異なるものの、2相性となった。

 

問題は気功である。 投薬ではないので

 

   「(まさか、2相にはならないだろう・・)」

 

とは思ったのだが・・

 

ハローワークでつかまる

さて今日は、前回の「失業認定」から4週間後の2018年7月中旬、次の「失業認定」の日だ。 今回は、午後である。 そこで妻の運転で、管轄のハローワークに出掛けた。 まぁ、「失業認定」はスンナリ行った。 問題は、その後の「求職活動」である。

 

2階の⑥番窓口で早々「失業認定」を得た我々は、エレベーターで降り、ルンルンと1階の③番窓口に行った。 指定のボックスにカードを入れ、黄色いA4の紙を受けた。 暫く待っていると、

 

「黄色い紙をお持ちの方―・・」

 

と言う男性の声がした。 そのブースに行くと、椅子が一つのみだった。 どうせ、2~3分で終わると思った(?)妻は、その男性職員の

 

   「今、椅子を用意しますねぇ・・」

 

と言う提案を固辞した。 しかし、それでも職員は、自席の反対側まで出てきて、妻のために丸椅子を準備してくれた。 この時は未だこれが、あの長丁場のためだとは、思ってもいなかった・・

 

   ―――――――――――――――

 

先ず、彼は私の提出した「雇用保険受給資格者証」に日付と「ハローワーク○○ 相談・紹介」とを押印し、相談を○で囲んで、私に返却した。

 

続いて職員は私のカードを見た。 きっと彼は、私の事を「(希望)職種:36」(=事務系)と思ったに違いない。 と言うのも私の持つ国家資格に対する採番がないそうなのである。 

 

そこで私は、早速、

 

   「あのぉ・・ ○○として働きたいんです」

 

と言ってみた。 すると彼は、もっと大きな括りで検索をした。 その結果は、多量のノイズに埋もれて、ポツポツと、見つかった。 その中には「障碍者」・「パート」というのが2件程あり、プリントアウトした。 

 

職員は、それが私の希望条件に合致している事を盛んにアッピールした。 1週間内の労働日数・1日当たりの労働時間・車通勤可等である。 しかも、彼は

 

「○○(=私の希望職種)だと、時給もイイんっですね!」

 

と、1,800円の所を指して言った。 

 

拙い・・ これは、何とか断る理由を見つけないと・・ そこで、我々は事業所の場所を照会した。 すると職員はインターネットに接続し、Google Mapを呼び出して、夫々の住所を入力した。 すると・・

 

いずれも我が家から、車で1時間は掛かりそうなのだ。 そこで通勤時間の希望を15分としておいた事を理由に渋った。

 

結局、あれやらこれやらで、40分以上掛かってしまった。

 

今年も蛍を見た。

 

2018年7月の中旬になった。 義妹夫婦の案内(=予約や車椅子の手配と運転)で、「うかい鳥山」に夕食と蛍鑑賞会に出掛けた。 私の姪も含めて、総勢7人だ。

 

   https://www.ukai.co.jp/toriyama/

 

(因みに以下の紹介には商業的な意図は無く、特定の店舗や料理を推奨するものではない。 また、味は個人の感想である。)

 

今年で何回目だろう・・ まぁ、義妹夫婦達も含めた我々の、年に一度の贅沢である。 ブログを「蛍」で検索すると、初回は2014年の様だ。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2014/06/24/073701

 

その後、2015年2017年と行っているので、蛍の鑑賞会としては4回目になる。 尚、「うかい鳥山」としては、7回目になる。 蛍の時期は、メニューは一種類のみなので、選べない。 そこで、それらを紹介して行こう。

 

最初は、山芋の素麺だ。 山芋を素麺に見立てた一品(逸品)であるが、どうやったらあんなヌルヌルするものを、こんなに細く、同じ太さに揃える事が出来るのだろう・・ その下にあるのは豆腐であるが、普通の豆腐ではなく、少し弾力がある。 そのため、箸で容易に挟めるので、全体をそのまま口に運ぶと、豆腐の弾力・山芋のヌルヌルや出汁・生姜の香り等が混然一体となって「味」を構成して行く。

 

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180822/20180822103834.jpg

 

続いての一品は、「つくね」である。 鶏肉の(脂の殆んど)無い胸肉だろうか、少しトロミの付いた汁が絡んで、美味い! 一緒の野菜は、冬瓜(とうがん)とオクラだ。 いずれも、つくねの味(食感も含む)と喧嘩しないばかりか、逆に引き立てている。

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180822/20180822103837.jpg

 

次の一品は、「鯉のアライ」だ。 長野(?)から(生きたまま)仕入れた後、高尾の清流で過ごさせるので、「臭み」が全く無い・・と料理を運んで来た仲居さんが、説明してくれた。 その仲居さんであるが、大阪の出身である・・と言う。 関西の大学を卒後、研修を受けて、配属された・・らしい。  関西弁のトーンは全く無かったのに、日本一暑い「熊谷市」の事もその(大まかな)位置も不案内だった事も納得が行く。

 

話しは戻って、その味であるが、そのため無味無臭となり、付けダレの、甘酢味噌の味しかしなかったのが、却って残念であった。

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180822/20180822103841.jpg

 

しかし、こんなペースで食事を紹介して行ったら、それだけで終わってしまうので、以下は写真だけにして、知りたい人は過去の日記をご参照戴くとして、早く蛍の話しに移ろう・・

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180822/20180822103845.jpg

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180822/20180822104212.jpg

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180822/20180822104239.jpg

 

   https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180822/20180822104215.jpg

 

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さて、食べ終わると、仲居さんが8時から蛍を飛ばす・・と言う。 そこで外に出て待っていると、「ほー、ほー、蛍来い」と懐かしい童謡が流れ、「もう直ぐ、真っ暗になるよ」と案内している。

 

やがて、その音楽も止み、電気(照明)が落ち、漆黒と静寂とが訪れ・・ 訪れるハズだったが、大きな団体と一緒の日だったので、人の声は止まず、「静寂」にはならなかった。 残念・・

 

尚、飛びながら点滅する蛍の軌跡を撮影したかったが、叶わなかった。

 

最後は、全体会影であるが、この写真では分かりにくいが、車椅子を降りる事無く、テーブルに着ける様になっていた。 ウン、中々準備の良い対応である。

 

   

https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20180822/20180822103831.jpg

 

尚、この蛍を見る度に、

 

   「(嗚呼、また一年生き延びたーーー!)」

 

と思うのである。