パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

グルタチオン点滴療法―2とリハビリ416と訂正申告書の提出

 

3月中旬の今日は、3つの用事がある。 それらが掲題である。 つまり、折角ならグルタチオン点滴療法を受けて体調が良い時に、リハビリをやって見よう・・と言う事である。 また、訂正申書の提出期限も3月15日であり、期限内(2月16日~3月15日)であれば、何度訂正申告しても良く、最後に提出されたものをその年の確定申告書と考えると言う。

 

先ずは、点滴であるが、2回目となると余裕も出来、色々な物が見えてくる。 例えば、O医院の標榜科が、整形外科の他、外科、皮膚科とある。 勿論、院内に掲げてある「専門医 認定証」から、整形外科が専門であるのは明らかである。 では、他の科は?

 

医師は、厚労省の定める「科名」であれば、何を標榜しても良い事になっている。 まぁ、外科と言っても、手術を遣る様な設備も無く、スタッフもい無さそうなので、やるとしても マイクロサージェリー程度だろう。 であれば、当然、皮膚科領域との関連も出て来る。 オマケに「皮膚科」と「美容」とを上手く絡めれば、「患者」は「お客様」に、大変身!?! ・・なーんて事は、無いでしょう。(汗)

 

また、点滴液が淡い紫色に着色している事にも気付いた。 点滴液は100mlの注射用生理的食塩水に1アンプルの凍結乾燥グルタチオン200mgを添付の3mlの注射用蒸留水に溶解して入れている・・と思われる。 前回が800mg、今回はその倍・・と、O医師が言っていたので、恐らく1600mg(=8アンプル)だと思われる。

 

前回、点滴液の色を気に留める事がなかったのは、800mgでは視認可な着色に至らなかったからであろう。 ま、点滴自体は、無事に終わった。

 

点滴は「午前中に終わったので、一旦自宅に戻り、昼食を摂って、午後からはリハビリである。 そこでいつもの様に、リハビリに出掛けた。 待っていると、いつもの通りI士がやって来て私の名を呼びリハビリ室に入った。 途中、I士が私に訊いて来た。

 

   「調子は、どうですか?」

 

勿論、点滴を受けた事は言っていないので、私は

 

   「イイですよ」

 

と正直に答えたら、I氏はニコリとして、

 

   「そう、それは良かった!」

 

と、自分の事の様に喜んでくれた。 さて、本来なら、ここで「今日の新技」を披露すべきであるが、これから訂正申告書の提出に、税務署に行かなければならないので、次回に紹介するとしよう。

 

グルタチオン点滴療法―1―5

 

さて点滴が終了し、栄養学の講義も終了すると、O医師が物療室に入って来た。 そして、矢継ぎ早に言った。

 

   「どうですか? 歩いて見て? オ、いいですねぇ・・ ハイ、そこでバックして? もう一回前に歩いてみて・・ ハイ、そこでUターンしえ見てぇ・・ 奥さん、動画、撮ってますか?」

 

と。 確か、初回は800mgのグルタチオンから始める・・と、O医師が言っていた。 800mgでこれだけ効果があるなら、「今後、グルタチオンを倍・倍と増やして行く」(O医師)時、大いに期待できる!!!

 

また、私が後退歩が苦手なのを知っている妻は、

 

   「わー、凄い! バックが出来るじゃない!」

 

と驚いて見せた。 実は、驚いたのは私の方だった。 と言うのは、これまで総合病院でのりはビリで、「後退歩時の(後方)突進や転倒等の予防」を希望として挙げたが、何の反応も無かった。 今にして思えば、それはリハビリテーション科の範疇で無く、脳神経内科の問題だったのだ。

 

   ――――――――――――――――――

 

こうして、初回の診察と処置とが無事に終わり、我々は元の待合室の会計窓口の前で待った。 問題は費用である・・ 自由診療なので、値段は不明である。 しかも、HPを見ると現金決済のみらしい。

 

やがて、妻が会計窓口の女性に呼ばれ、費用を支払った。 どうも、自分の財布の中だけで、間に合った様だ。

 

   ―――――――――――――――――

 

帰宅後、費用を妻に訊くと、14,000円しなかったらしい。 そこで領収書を見ると、2通ある。 片方は但し書きが「パーキンソン病治療自費分」となっている金額12,096円(税込›の領収書であり、他方は1,720円の領収証であり、保険点数が書いてある。 

 

では、それそれの中身を見て行こう。

 

先ず、自費(保険外)分であるが、税抜き価格で11,200円。 つまり、薬剤費10,000円と点滴手技料1,200円だろう。 続いて、保険分であるが、初診料282点と検査点数1,436点のみである。 即ち、「保険外併用療養費制度(予約制)」を適用してくれたのである。

 

尚、自費分の費用は、今後グルタチオンの量が変わっても同じ・・と言っていた。

 

グルタチオン点滴療法―1―4

 

点滴の最中に別の看護師が来て、食餌のあるべき姿について講義を行った。 以下は、その要旨である。

 

  • ① タンパク質でカロリーをとる様にする。
  • ② 食物繊維もとる。
  • ③ 炭水化物、特に「白いもの」は、極力減らす。
  • ④ 油脂は、バター・ラードはOK、オメガー3系(亜麻仁油エゴマ油・魚油)はどんどん食べ、オメガ-6系(サラダ油・ベニバナ油・コーン油・大豆油)はなるべく減へらし、トランス脂肪酸(マーガリン・ショートニング)は、絶対食べない。 ココナツオイルは、直ぐにエネルギーになる、良質な脂。
  • ⑤ 甘味料は「ラカントS」がオススメ。

 

だそうである。 ①・②・③から、食餌の基本が

 

   (肉+魚+卵+大豆製品)+(葉物野菜+海藻+キノコ類)+最後に主食

 

となる。 ここで、

 

   「ん? (バター以外の)乳製品は???」

 

と思われた方もいるだろう。 事実、彼女は牛乳より(無調整)豆乳を勧めた。 と言うのは、牛乳には糖質が多いからである。 また、チーズは糖質は低いが、カロリーが高いので要注意。ヨーグルトは加糖してあるものが多いのでこれも要注意(無糖のヨーグルトは、酸味が強くて不味い。)

 

では、牛乳中のカルシウムは? 確かに牛乳中には良質の(=吸収の良い)カルシウムが含まれている。 しかしカルシウムが吸収されるためには、マグネシウム(イオン)が必要であるが、牛乳中には少ないらしい。 そこで、大豆製品やアーモンドと摂ると良いと。

 

   ――――――――――――――――――

 

では、タンパク質の必要量は、どれ位なのだろう? それは、体重1kg当たり。1日1gと言われている。 その半量を食餌から摂るとすると、約30g/日必要となる。

 

次に、タンパク質30gを単品で摂るための各食品の量を見て行こう。

 

  • 牛もも肉  375g (×20×0.80×0.5 =              30g )
  • 木綿豆腐  892g (×066×0.51         =      30g )
  • 生卵    5個   (×6.5×1.00   =             30g )

 

尚( )内も数字は、 それぞれ各食品のタンパク質含有割合(生卵のみ。単位は「g/個」)、プロテインスコアー、そして牛肉のみ調理ロスを意味する。

 

以上の示唆を受けて、我が家の食卓は一変した。

 

 

グルタチオン点滴療法―1―3  

 

こうして、診療申込書を妻が記入して再度受付に提出した。 すると、看護師がA4で3枚のプリントを渡した。 その内2枚は「グルタチオン点滴療法説明書」と「確認書」1枚だった。

 

前者には、(1) グルタチオン点滴療法とは、(2) グルタチオンとは、(3) グルタチオンの働き、(4) グルタチオン点滴療法が適している方、(5) グルタチオンの副作用、(6) 当院での治療の実際、(7) 治療費について、が箇条書きになっていて、(4)に「・ パーキンソン病」、「・ 多発性硬化症などの神経難病」とある。 また後者には、「不測の事態」が生じた際には、「適切な治療を受ける」事に同意する・・旨の誓約書的な内容が書いてある。

 

更に10分程待つと、診察室に呼ばれた。 正面には体格の良い男性医師が椅子に座っていた。 私と妻がO医師に挨拶をしていると、看護師が妻用に丸椅子を用意してくれた。

 

さて医師は、私に食事の内容を訊いた。 私が、

 

    「朝はパン、昼と夜はご飯です」

 

と食事の主食を答えると、今度は

 

   「オヤツは?」

 

と更に訊いて来た。 私が答えあぐねていると、妻が私の背中の方から

 

   「お煎餅です」

 

と答えた。 それらを聞いて、O医師はこんな事を言った。

 

   「うわぁ、それじゃあ、脳が第3の糖尿病になっちゃうなぁ・・ もっとタンパク質でカロリーを取る様にしなくっちゃ。 後で点滴の時に看護師から説明があるから、聴いて下さい。 後、『確認書』は?」

 

と訊かれたので、その場で記入して渡した。

 

   ――――――――――――――

 

こうして、医師による初診が終わり、一旦、廊下で待ち、看護師が呼ぶのを待った。 やがて物療室の扉が開き、丸顔の看護師が私の名を呼んだ。 狭い扉をすくみながら進むと、広い部屋に入った。 中には電動リクライニングシート2脚と、夫々に調度品の様な小さいテーブルが並べてあった。

 

入口側の椅子の脇には点滴用スタンドがあり、小さな袋が下がっていて、そこからチューブが一本降りていた。 その先には3方コック、10mlシリンジ、翼状針へと接続してある。 いよいよ点滴開始である。 先程の看護師(名札を見ると、「S」さん)が私の右の上腕部に駆血帯を巻き、肘の内側を、

 

   「ヒヤッとしますよ!」

 

と警告後、アル綿で少し広めに強くこすった。 勿論消毒のためであるが、血管を怒張させるためでもある。 そして、ゴム手の上から位置を決め、

 

   「チクッとしますよ!」

 

と警告後、翼状針の羽根の部分を寄せて持ち、刺した。 彼女は一発で静脈を探り当て、カテ内に、静脈血が逆流するのを確認してから、翼状針やカテをサージカルテープで、私の腕に固定した。

 

そして更に彼女は、3方コックからシリンジ内に採血し、抗凝固剤の入った3本の試験管に分注した。 そう言えば、血液検査もやる・・と、O医師が言っていた。

 

最後に3方コックからカテ内のエアーを抜き、無事に点滴が始まった。

 

グルタチオン点滴療法―1―2

続いて、主な病歴とエピソードを経時的に述べた。

 


          << 主な病歴とエピソード >>

 

1. 平成21年(2009年)8月頃
発症 : 歩く時に違和感を覚える。 床や道路に目印があると、歩き易い。

2. 平成22年(2010年)1月〇日
初診 : 「歩き方が変だ」、「どこか脳に異常があるのではないか」と言う家族の心配を受け、市内のS脳神経外科病院を受診、頭部CT・MRI・MRAを撮るも異常なし。

3. 平成22年(2010年)8月下旬
受診 : 歩行異常は進み、A総合病院の脳神経内科を受診(T医師)、同年9月中旬より投薬治療が開始された。(抗パーキンソン薬:ビ・シフロール)

以降、現在に至るまで(4~)6~8週間毎に受診。

4. 平成22年(2010年)9月上旬
検査 : MIBG検査(放射性同位元素を用いた、心筋シンチグラム)の結果は、パーキンソン病を否定、多系統萎縮症の可能性を示唆される。(T医師) その後、平成25年3月にも再度実施。(読影医の診断:パーキンソン病以外のパーキンソン症候群

5. 平成24年(2012年)1月下旬
転倒 : 突進により転倒し、左上腕骨を骨折、救急車にてA総合病院の救急外来に搬送される。 その後約半年間、整形外科での加療も受けた。(骨折は完治)

6. 平成24年(2012年)5月下旬
理学療法 : 脳神経内科のI医師からリハビリテーションを勧められ、理学療法を週に1回受け、現在も継続中。

退職   : 病状は更に進行し、立位での作業や歩行が困難となり、同年5月末、退職(S株式会社)を決意した。

7. 平成24年(2012年)8月上旬
再就職 : 生計維持や子供達の学費のため株式会社Wに再就職。

8. 平成25年(2013年)10月下旬
セカンドオピニオン : A総合病院の脳神経内科・S医師に紹介状を書いて戴き、K大学病院・セカンドオピニオン外来を受診。(神経内科・S医師)

診断は、パーキンソン症候群の内の進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症と。

9. 平成25年(2013年)12月下旬
検査 : 頭部SPECT検査・MRI検査を実施するも、確定診断に至らず。

10. 平成26年(2014年)2月~同年11月
作業療法 : 従来の理学療法に加えて実施、書字・巧緻作業のリハビリも実施。(10ヶ月間)

11. 平成26年(2014年)5月下旬
障害年金 : S医師の診断書により、障害厚生年金(3級)の認定を受けた。

12. 平成26年(2014年)12月上旬
特定疾患 : S医師の診断書により、特定疾患医療給付を申請した。

13. 平成27年(2015年)2月中旬
特定疾患 : 特定疾患医療受給者証が発行された。(26.12.5~26.12.31) 難病法へ。

 14. 平成27年(2015年)2月中旬
   指定難病 : 指定難病医療受給者証が発行された。(27.1.1~27.9.30)

15. 平成27年(2015年)5月下旬
   退職 : 体調思わしくなく、株式会社Wを退職。 (以降、無職=国保に加入)

 16. 平成27年(2015年)7月中旬
   延長 : ハローワークにて受給期間延長を申請し、平成30年5月31日まで承認される。

 17. 平成27年(2015年)7月中旬
   指定難病 : 新保険証に対する指定難病医療受給者証が発行された。(27.1.1~27.9.30)

 18. 平成27年(2015年)9月下旬
   指定難病 : 指定難病医療受給者証が発行された。(27.10.1~28.9.30)

 19. 平成28年(2016年)9月下旬
   指定難病 : 指定難病医療受給者証が発行された。(28.10.1~29.12.31)

 20. 平成28年(2016年)10月下旬
   身障者  : 身体障害者2級に認定され、手帳が発行された。(将来再認定:不要)

 21. 平成29年(2017年)5月上旬
   検査  : DATスキャンを受ける。 結果、左右差はなく。両側共に低下。

 22. 平成29年(2017年)8月上旬
   健康保険 : 後期高齢者医療保険(保険適用で1割)になった。(29.8.1~30.7.31)

 23. 平成30年(2018年)1月上旬
   指定難病 : 指定難病医療受給者証が発行された。(30.1.1~30.9.30)

 24. 平成30年(2018年)1月中旬
   身障者  : 「特別障害者手当」が認定された。


 現在に至る。

 

グルタチオン点滴療法―1―1

 

さて今日は、初めてのグルタチオン点滴の日だ。 初めて行く医院なので、少し早目に家を出た。 そうしたら、矢張り道を一本間違えてしまった。 と言うのは、改めてカーナビに電話番号を入れると、曲がるべき信号を行き過ぎた事が分かったからである。 すると、妻が怒り出した。

 

   「そんなら出発する前に(カーナビを)セットすれば良かったじゃない!」

 

と。 なぜかというと、車を完全に停止させないとカーナビに入力出来ないのと、そもそも、妻はカーナビの操作に不案内(=苦手、要は「機械音痴」)だからである。

 

私は、ガソリンスタンドの交差点を右折すれば行けると思っていたのだが(後で分かったのであるが)、実はガソリンスタンドは交差点の角でなく、一軒手前隣だったので、見逃していたのだった。

 

こうして、O整形外科に着いた。 妻はその駐車場に車を停め、バリアーフリー化のために後から盛ったモルタルの上を歩く私を支えながら、入り口の扉を開けた。 見ると、正面に下駄箱、その下にスノコ、右には椅子1脚と柄の長い靴べらが1本、左には待合椅子に10人程が座って待っていた。

 

私は妻に促されて、椅子に腰掛けて靴を脱ぎ、医院専用のスリッパに履き替えた。 そして、我々も待合椅子に一旦腰掛け、妻のみ受付に行き、

 

   「あのぉ、私、11時にグルタチオン点滴の予約をお願いした〇〇と申します。 こちらが(健康)保険証とおくすり手帳です」

 

と言うと、受付の女性が

 

   「では、こちらにご記入頂き、こちらに出して下さい」

 

と言い、クリップボードに挟んだA4の紙とボールペンを妻に渡した。 つまり、初診申込書兼情報提供書である。

 

その用紙の項目は、極一般的なものであるが、末尾に「医師に知っておいてほしい事」と言う項目があった。 私は、予め準備した書面を添え、妻が「別紙の通り」と記入した。

 

そこには、次の様に書いておいた。

                                                                                                                                                                       << 病歴と環境の紹介(平成30年3月〇日現在) >>

 

名前     : (略)

誕生日  : (略)                   (満NN歳)

住所     : (略)

連絡先  : (略)                    (自宅電話番号)

 

病名       : パーキンソン症候群                   (A総合病院、I・S医師)

                進行性核上性麻痺の純粋無動症  (K大学病院、S医師=セカンドオピニオン

                進行性核上性麻痺                      (A総合病院、S・F・T医師、)

                

主訴       : (1) 歩行障害(すくみ足、突進歩行)・姿勢反射障害・姿勢保持障害

      (2) 書字困難(小字症)

      (3) 構音障害(小声、嗄声

      (4) 開眼失行

 

治療       : (1) 処方

 

                (2)理学療法

・ マッサージ・筋トレ・ストレッチ、1回/週)

 

家族構成: 自分、妻、長男(K大学病院・勤務医)、長女(S大学職員)、義母(農業、別棟)

 

日常生活: 立位作業は困難、座位作業はほぼ可能。

                立位作業の例 : 歩行(移動)、運搬

                座位作業の例 : 食事、着衣・脱衣、トイレ、入浴・洗髪、整姿・整容

                                             (※ : 一部介助)

勤務  : (なし)

年金  : S医師の診断(パーキンソン症候群)により、平成26年5月に障害厚生年金(3級14号)の認定を受ける。 但し現在は、老齢厚生+老齢基礎年金。

特定疾患: S医師の診断(進行性核上性麻痺)により、特定疾患医療給付を26年12月より受ける。 その後法改正があり、F医師により、指定難病医療給付を受ける。

身障者 : T医師の診断により、平成28年10月〇日に身障者手帳(2級)の交付を受ける。

 

以上が私の現在の環境と病状である。 続いて、主な病歴とエピソードを経時的に述べた。

気功―48  

今日は3月上旬、気功の施術の予約日だ。 前回の施術からほぼ2ヶ月、

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2018/02/08/092728

 

必ずしも調子は「良好」とは言えなかったが、大禍なく過ごせた。 それに、前回の気功の施術直後から頻尿が減少した点では、very goodだった。

 

さて、今回、施術はいつも通り進んだが、施術が終わって気功師がこんな事を言った。

 

   「肝臓の数値が±0なの・・ 他の臓器はプラスなのだけどねぇ・・」

 

と言う事は、肝臓が弱りかけているのだろうか? 思い当たるとしたら、抗パーキンソン病薬を結構目一杯(最大量)、服用し続けている事位しか無い。 例えばドプス(100mg×6錠/日)然り、シンメトレル(50mg×4錠/日)然り、ノウリアスト(20mg×2錠/日)然り、トレリーフ(25mg×2錠/日)然りである。 

 

実は、プラミペキソール(0.125mg×1錠/日)も服用しているが、これは実体験として無効である。 また、他の薬剤も確かに服用開始直後は良く効いた。 それも、精々2週間。 今となっては、単に「惰性」で服薬している印象だ。

 

唯、アムロジピン(5mg×1錠/日)は、継続して効いていると思われる。 まぁ、気功師も血圧については、適正な値を言っているし・・

 

   ―――――――――――――――

 

さてここで、妻が

 

   「センセ、主人がグルタチオンの点滴を受けたいって言うんですが、どうしたらいいのでしょうか? 私は、止めた方がイイって言ってるんっですけど・・」

 

と言うと、気功師

 

   「その薬の名前を、ここに書いてみて?」

 

というと、妻が書いた「グルタチオン」の文字の上で水晶の振り子を振り出した。 その円錐の先は円を描かずに、鉛直を含む同一平面内を往復した。 そしてその様子を見た気功師は、

 

   「神様は、良いとも悪いとも言っていないわねぇ・・ ただ、安全だとは言っている・・」

 

と返事をした。 まぁ、妻はそれ以上、ツッコミを入れなかった。