パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

17日振りの芝刈り  

 

処方が元に戻って4日目になると、徐々に体調が元に戻って来た。 すると、急に庭の芝生が気になって来た。 そう、前回、8月上旬に刈ってから、実に17日が経過してしまっていた。 

 

丁度一番の伸び盛りの時期に刈らないでいると、「軸刈り」になってしまう・・ 尚、「軸刈り」とは、芝をその成長点より下で刈る事であり、これをやると芝が弱ってしまうのである。 そのため、夏は1週間に1度は刈らなくてはならない。

 

そこで嫌がる妻に手伝って貰い、8月下旬の某日、芝刈りを決行した。 実に17日振りとなる。 夏場にこれ程放置したのは、初めての事である。

 

さて、芝刈り機のエンジンを掛け、いつもの高さで刈り始めた。 すると、負荷が大きいため、エンジンが止まりそうになる・・ 止まると、再度始動手順を踏まなければならないので面倒だし、第一、刈りムラの原因となってしまう。 そこで「刈り高調整レバー」を持ち上げ、芝への刃の当たりを弱くする。

 

まぁ、それ位では刈りムラにはならないが、問題はブロワーだ。 マシンには刈った芝(=サッチ)を集草箱に送るためのブロワーが付いているが、エンジンの回転が落ちるとブロワーの送風能力も落ち、その結果、サッチが芝生の上に残ってしまう。

 

このサッチは芝刈り中や直後には分からないが、3~4日経つと乾燥して灰色を帯びて来るので、見苦しい。 余り見苦しい時は、乾燥したサッチを足で蹴って散らすのであるが、本質的な解決にはなっていない。

 

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更なる問題は、仕上がりである。 刈ろうとしても芝が寝てしまって、上手く刈れないのだ。 では、芝が寝てしまう原因は? それは、回転刃に剪断力が足りないからである。 では、剪断力が足りない原因は? それは、回転刃の回転数が足りないからである。 では、回転数が足りない原因は? それは、芝が伸び過ぎて負荷が大き過ぎるからである。

 

つまり、寝た芝生が立った頃に、二度刈りをしないと無理の様だ。 ・・と言う事である。 それは、8日毎に2回刈る労力と同じなので、結局は毎週刈る事になる。

 

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重い芝であったが、何とか刈り終えた。 その後埃を払って家に入り、少し汗ばんだ下着ごと全部洗濯カゴに入れて少し温(ぬる)めのシャワーを浴び、その後、髪の先から爪先まで、シャンプーと化粧石鹸で丹念に洗い、流した。

 

ここで初めて浴槽の蓋を取り、浴槽に身を沈めると、芝刈りの疲れが、否、一日の疲れが、全身から湯に溶け出して行く様な錯覚に襲われるのである。

 

極楽、極楽・・

 

そしてこの後、風呂から上がると冷えたビールが待っている!!!

 

リハビリ389―薬効の出現まで・・

F医師の診察を受けて2日後の8月下旬に、リハビリがあった。 そこで妻の運転で総合病院に出掛けた。 この総合病院に来るのは、この一週間で何度目だろう・・

 

M医師の予診を受けて待っていると、担当の理学療法士であるI士が、定刻より少し前に声を掛けて来た。

 

   「(オオ、定刻前スタートなんて・・)」

 

と思っていると、彼から質問が来た。

 

   「どうですか、体調は?」

 

   「えぇ・・良くないです」

 

と私が答えると、更に質問が来た。

 

   「お薬が元に戻って、何日ですか?」

 

   「2日です」

 

と答えると、彼は半ば独り言の様に、呟いた。

 

   「(2日かぁ・・ (薬効の出現まで)まだ、無理だなぁ・・)」

 

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さて、施術はいつもより、マイルドなものだった。 ただ、簡単な事が出来なかった。 それは、立位で脚を上げることである。 よく「すくみ足」の説明として、「足の裏が床に吸い付く様だ」と言われるが、将にそれである。 

 

I士は、

 

   「ハイッ、腿をあげてぇ・・ もっと高く、もっと高く!」

 

と声を掛けるが、何しろアロンアルファで床に着いた足を床から剥がすだけでも大変なのに、ましてや上げる事など・・

 

それでも何とか、足が床から上がる様になると、

 

   「ハイ、そう・・ 今度は、腿が水平になるまで!」

 

とレベルを上げて来る。 勿論、そんなに高くは上がらないが、先程よりは上がっていたので、一応「合格」としてくれたらしい。

 

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こうして何とか今日の課題を終えたので、受付に戻ろうとしたその時、ふと壁掛け時計を見ると、定刻の5分前だった。

 

診察201708―5

 

さて、午後からは、脳神経内科のF医師による診察である。 本来は9月上旬であるが、この所、体調が芳しくないので、その前の週に電話で予約を取ろうとしたら既に一杯なので、どうしても受診を希望するなら、当日、直接医師と交渉せよ・・と言われたため、泌尿器科の待ち時間に、妻が脳神経内科の場看護師に交渉しておいてくれたのだ。

 

そこで、午前中に泌尿器科の診察を終え、院内の食堂で昼食を摂り、早目に脳神経内科の待合室で待った。

 

本来は、予約外患者は予約患者が終わってからの受診なのかも知れないが、2:00~2:30に入れてくれたらしい。 と言うのは、2:30頃呼ばれたからである。 何という親切だろう!

 

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やがて、パネルに自分の番号が表示されたので、ノックして車椅子のまま入った。 すると、F医師のつぶやきが聞こえた。

 

   「(ダメでしたか・・)」

 

と。 これは、前回のFacebookの処方が無効である事を悟ったからであろう。 ・・と言うのは、もし有効なら本来の予約日まで2週間あるので、それまで臨時(=予約外)受診の必要がないからである。

 

オマケに車椅子のまま、診察室に入って来ている・・

 

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軽い挨拶を交わし、早速、メモを渡した。 そして、そこには次の様に書いて置いた。

 

(1)  前回受診(2017年8月〇日)以降の主なイベントについて 

 

  • 8月〇日午後1時40分頃、ヘッジトリマーを持ち、移動中に転倒。 ヘッジトリマーとの接触を避けるため、右手でヘッジトリマーをアスファルトに置いたため、右手で顔を保護できず「顔面制動」。
  • 同日が休日だったため、休日診療所(〇〇市内の外科)を受診。 「ゲンタシン軟膏1」で治療。
  • 8月〇日、昼頃より、頻尿。 急遽、紙パンツを購入。 夕方から排尿痛も、更に夕方7時過ぎに血尿も出現。
  • 同晩、急遽、貴院の休日・夜間診療科(=救急科)を受診。 

 

 (2)  前回受診(2017年8月〇日)以降の体調の変化について 

 

  • アリセプト3mg服薬開始後に3日間、5mg増量後3日間程、僅かに有効。
  • 上記期間以外は薬効を全く感じられず。 歩行困難、開眼失行。
  • 5mg増量後、4日目以降、食欲低下。

 

 (3) Facebook処方が無効だった理由(推定)  

 

  • 既にL-Dopaやドプスに対して「慣れ」がある。
  • Facebook処方で有効だったのは、神経症状より精神症状。

 

 (4) お礼 

 

  • 本日は予約外診療を有難うございました。

 

と言う事である。 その結果、処方は元に戻った。 そう言えば、転倒事故は服用開始4日目であった。

 

尚、(3)に、「臨床病型により、効果が異なる」(=「Richardson Syndrome/PSP-Parkinsonismには有効なれど、PSP-PAGFには無効」)・・を入れるべきか迷ったが、F医師はPSPとは診断したが、PAGFとまでは、診断していないので、止めた。

 

泌尿器科

 

翌日、午前中の受付に間に合う様、妻の運転で総合病院に出掛けた。 しかし、午前中は駐車場が一杯なので、駐車に時間が掛かる事が懸念された事から、私が車椅子で手続きをする事にした。

 

そこで総合病院の総合受付に行き、番号札を取り、呼ばれたので昨晩看護師から渡されたメモに診察券と健康保険証を添えて出すと、受診申込書(?)を書く様、クリップ付きボード上のB5位の紙とボールペンを渡された。 自分としては一生懸命に書いた積もりでも、第三者には読めない字しか書けなかった。 それでも、チャンと手続きをしてくれ、青いフォルダーを渡された。

 

   「泌尿器科の場所は、分かりますか?」

 

と受付嬢が訊いてくれたが、私は知っていたので

 

   「あっちですよね?」

 

と言いながら、腕を伸ばして指差した。 こうして、総合受付での手続きを無事に終え、車椅子で移動を始めた。 すると、3分の1程進んだ所で妻が合流して、車椅子を押してくれた。

 

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さて、フォルダーを泌尿器科の受付に出すと、事務服姿の女性が、

 

   「採尿が必要かどうか、センセの指示がありますので、掛けてお待ちください」

 

と言う。 暫く待つと、昨晩検査をしたばかりなので不要だと伝えられた。 もう、我慢する必要はない。 そこで受付嬢に断って、身障者用トイレに寄り、膀胱を空にした。 尚、体温は36.5℃だった。

 

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予約患者の診察が終わった12時半過ぎに予約外患者の順番が来て、診察室に入った。 検査結果を見て、O医師は

 

   「どうですか、昨日1回、飲んで?」

 

と訊いた。 私が切迫尿意が消失した旨を伝えると、

 

「じゃあ、薬を一週間分出しておきますので、全部飲み切って下さい。 次は〇〇日に来られますか?」

 

と言い、次回を一週間後の同曜日に予約を取り、診察を終えた。

 

膀胱炎(続)

 

妻は電話の指示に従って、病院の正面玄関に車を着けて、外来用の車椅子を借用して来た。 そして、入り口で警備のオジサンから、夜間入館証を受けた。 院内ではそれを、常に見える場所に下げる様、言われた。

 

さて、左に進む様案内を受けて進むと、一段と明るいカウンターがあり、男性職員が2名いた。 妻が来院の趣旨を述べると、体温と血圧を測って奥の待合室で待て・・と言う。 血圧は正常範囲内であったが、体温が38℃と微熱だ。 そう言われれば、顔が火照っている感じもした。

 

救急科の待合室には、既に5~6組の患者がいた。 暫く待つと名前が呼ばれたので、車椅子ごと診察室入ると、頭髪が殆んど白髪の初老の医師が待っていた。 そして妻が症状を話すと、いつ頃からか・・と質問を受けた。

 

すると、医師は、尿検査をしましょう・・と言い、最初の診察を終えた。 待合室にいると、看護師が名前を書いた紙コップ(蓋付き)を渡したので、身障者用トイレで紙コップに排尿した。 量は50ml位しか無いのに、濁ってコップの底の濃紺の二重丸が、霞んでいた。 私は直ぐに蓋をして、待合室に戻り、妻に渡した。 妻が看護師の指示通り、壁のインターフォンを押すと、扉の内側から男性が出て来て、名前を確認の上、検体(尿)を受け取った。 その扉には、「緊急検査室」と書いてあった。

 

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さて、30分程待ったろうか、再び診察室に呼ばれた。 医師は検査結果をモニターで見て、

 

   「白血球も細菌も出てますよ、それに赤血球も・・」

 

と言い、薬を処方するので、直ぐ飲む様指示した。 要するに、膀胱内に細菌が入った事による膀胱炎である。 更に、医師は続けた。

 

   「今日は、夜間診療なので、薬は1日分だけしか出せないんですよ。 明日、泌尿器科を受診して下さい」

 

と。 すると看護師がメモを渡してくれた。 そこには、

 

   「患者名 〇〇〇〇様 〇〇日、救急科を受診しました。 本日、泌尿器科を受診・・」

 

と言う旨が書いてあった。 つまり、明日受付にこのメモと健康保険証を出せば、分かる様になっている・・と言うのだ。

 

そこで我々は医師に礼を言い、診察室を出て受付に戻り会計をしようとしたら、係員が

 

   「黄色い手帳(=『指定難病医療費 自己負担上限額 月額管理票』)はお持ちでしょうか?」

 

と訊いて来た。 不思議に思いながらも、提出すると・・ 今夜の分を記入してくれた! そう言えば、医師が車椅子の私に向かって

 

   「どこか、神経で動かないんですか?」

 

と訊いたのだった。 勿論、

 

   「脚が・・ 歩行障害で、すくんじゃうんです」

 

と(妻が)答えたが、私は

 

   「(なぜ、そんな事を訊くんだろう? 今回の症状とは無関係なのに・・)」

 

と思ったがそれは、月額管理票に書くためだったのである。

 

何と、優しい医師なんだろう・・と、感動してしまった。 と言うのは、月額管理票に書き込まれると、通常の3割負担が2割で済むからである。 まぁ、私の場合は1割負担なので、直接は、関係ないが・・ それに、毎月の支払い上限額が決まっているので、個人負担が軽くなる・・と言う効果もある。

 

こうして、近くの薬局で処方薬を受け取り、帰宅して長い夜が終わった。 尚、途中、車内で服薬したのは、申すまでも無い。

 

膀胱炎

さて8月には、もう一つ事件があった。 それは膀胱炎である。

 

下旬の某日、やけに尿が近い。 それなのに、体調不良でトイレに急げない・・ そんなこんなで間に合わず、パンツを濡らす事、しばしば。 遂に、妻が「紙パンツ」を買って来た。 因みに、「紙オムツ」では無い。 え? どこが違うのか・・ですって??? それは、ねっ! 前者は、「一人で歩ける方に」、「介助があれば歩ける方に」と言う事らしい。

 

使用感ですか? 快適です。 尿2回分(150ml×2)と言う事らしいが、1回しても表面は湿った感じがしないのである。 ただ流石に、出る時は気持ち悪い。 と言うのは、男性の場合は、表面積が大きいので・・

 

では、困った事は? それは・・ 頻尿(切迫尿意)と排尿痛である。 前者は出たくなったら、もう間に合わないのである。 例えば30分おきに、少しずつ出たくなるのである。 後者はその排尿時の会陰部の痛みである。 これが「ギューン」となって、不快感となるのだ。 白いオシッコなら、出す時、気持ちイイのに・・ (><)

 

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さて、紙パンツで快適な排尿ライフ(?)となったが、夕方7時頃、血尿となってしまった。 もうこれは、医師の診察を受けなければならない。 しかし、7時を過ぎるとどの医院も診療を終えている。

 

仕方なく、消防署に電話して照会した。 (119番では無い。) すると、

 

   「この時間だと紹介出来るのは、病院だけになってしまいますねぇ」

 

と言って、近くのK病院や近隣都市の中核病院を案内してくれた。 この内、道を知っているのは、K病院のみである。 そこで早速、妻がK病院に架電した。 すると・・

 

   「今、先生が(他の回線で)お話し中なので、もう少ししてから架け直して下さい」

 

と言う女性(看護師?)の声。 どうも、担当医と直接話す仕組みの様だ。 仕方が無いので、5分程して架け直したら、今度は繋がった。 しかし、当直は整形外科医のみらしく、しかも初診である旨を告げると、掛かり付け病院の方がイイ・・と言う。 まぁ、この所、K病院は評判が芳しくない。 内科で入院している患者もいるだろうに、何かあったらどうするのだろう・・と、こちらが心配してしまう。

 

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そこで、いつもの総合病院に妻が架電すると、受付の男性が私の様子を聞いて、

 

   「直ぐに、来て下さい」

 

と言う。 そこで入り口を聞いて、直ぐに出掛けた。 (病院には、夜間出入口もある。) 健康保険証、診察券、お薬手帳等、一式持って・・

 

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通い慣れた道ではあるが、夜の街は昼の顔とは別の様だ。 昼間の7割位の時間で到着した。

 

転倒事故(終)とリハビリ388―最悪の状態で

 

こうして、漸く家に着いた。 さて、上唇を怪我して、日常生活で困る事は? 例えば、液体を飲む時。 どうしても、ガーゼに付いてしまう。 まぁ、お茶等はストローを用いれば良いのであるが、味噌汁を口にしたり歯磨き時に漱いだりする時は、困ってしまう。 後は、唇が腫れているので上手く食べられない。 ま、口中を切らなかったので、口内炎にならなかったのが幸いであった。

 

食事時のガーゼの汚れは、食後に交換する事で解決した。 それでも丸2日は、滲出液でガーゼがびしょびしょとなった。 3日目位からガーゼの汚れが部分的になり、4日目位からは、バンドエイドでも可能な位まで乾燥してきた。

 

そこで5日目からは、何も覆わず、ゲンタシン軟膏のみとした。 すると、傷口は乾いて、大きなカサブタとなった。 やがてこのカサブタが自然に取れれば、治癒となるのだろう。

 

勿論、それまで誰にも会いたくはないのだが、8月中旬にリハビリの予定が入っている。 まぁ、失敗(転倒)は失敗なので、カサブタ位で休む訳には行かない。 そこで、カサブタをバンドエイドで隠して、臨んだ。 但し、唇周辺にゲンタシン軟膏が付着し、ヒゲも伸びているので、直ぐに取れそうであったが、何とか持った。

 

さて、M医師による予診時に、転倒日を訊かれたのみであった。 しかし、I士はその責任上、転倒の様子をより詳細に訊いて来た。 勿論、正直に答えた。 すると、I士は最後に次の質問をした。

 

   「他に怪我した所は(無かったんですか)?」

 

ま、長袖・長ズボンに手袋を付けていたので、擦過傷は免れている。 

 

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早速、I士による施術が始まった。 心なしか、いつものストレッチや筋トレよりは、マイルドな気がした。 そして、上半身に移った時に、彼はそれまでとは異なった方法で行った。 それは、私の手を握手する様に持ったのである。

 

勿論それは、転倒した際に手や腕に怪我が無かった事を確認しているのであろうが、その結果、何かあった時、

 

   「ホラ、他にも怪我があったじゃないか!」

 

と指摘するためでは無く、本人も気付かない傷や捻挫などの有無を調べているのだろう。

 

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そして、最後に歩容を見て、終了した。 勿論、良い訳が無いが、彼は決して批判的な言葉は口にせず、

 

   「ゆっくりぃー、ゆっくりぃー、焦らず、ゆっくりぃー ・・」

 

と、後ろから付いて来てくれた。