パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

診察201708―3  

 

さて、Facebookの記事を紹介しよう。 ・・と言っても、要参加許可のグループ(「パーキンソン病と暮らそう」)内の投稿なので、そのまま紹介するのは、マナー違反となる。 しかし、投稿者(池田さん)自身が

 

   「同じ病気の方の参考になればと思い、投稿しました」

 

と述べているので、その要旨のみを転記したい。

 

   「昨年12月に主人が進行性核上性麻痺と診断され、あっという間に進行し、6月に病院を変え、すぐにやっと1ヶ月リハビリ入院をして、一週間で見違えるほどよくなりました。 先生が取り寄せた論文に従い処方された3種類のお薬の混合で効いたようです。  単独では効かなかったパーキンソンの薬にすくみの薬と認知症のくすりを追加して3種類飲むと劇的に効くとのことです。最近発表された学会でも、服用前と服用後の動画を見て会場から拍手が沸き起こったそうです。

取り急ぎ処方をお知らせいたします。 みなさんにも効きますように!!!」

  • ドパコール配合錠L100 3 錠/日 (朝・昼・夕食後)
  • ドプスOD錠200mg 3 錠/日 (朝・昼・夕食後)
  • ストロカイン5mg 3 錠/日 (朝・昼・夕食後)
  • レリーフOD錠25mg 1 錠/日 (朝食後)
  • アリセプトD錠5mg 1 錠/日 (朝食後)

 

この処方を見て、F医師は、次の様にコメントした。(順不同)

 

  • ドパコールは薬局に(在庫が)無いので、マドパーにしましょう。
  •  トレリーフは25mgじゃ不足でしょう。 (と言いながら「処方薬辞典」(?)のトレリーフの項目を示した。 そこには25mgと50mgとがあった。)
  •  トレリーフは元々てんかんの薬として開発されました。 (筆者注:「エクセグラン100mg」) しかし、てんかんパーキンソン病の人のパーキンソン症状が改善したので、パーキンソン病にも使われる様になったんです。
  •  でも、抗てんかん薬としては、1日600mgまで使えるんです。 (と言いながら、エクセグラン錠100mgの投与量の頁を示し、だから、㏠50mg錠1回は安全な量なんです。)
  •  アリセプトは副作用として吐き気が出るので、最初の一週間は3mgにし、その後、5mgにしましょう、

ナルホド処方する上では、色々と考える事があるんだ・・と思った。

 

診察201708―2

 

(4) 処方について  

                                                     

  • 現在の処方を下記の通り、変更して戴く様、お願い申し上げます。

 

処方(1日当たり)

    薬  剤

    現 在

 

    希 望

 

プラミペキソール0.125mg

     1  錠

     0  錠

ドプス 100mg

     6  錠

     6  錠 

ドパコール配合錠 L-100

     0  錠

     3  錠

レリーフOD錠 25mg

     0  錠

     1  錠

アリセプトD錠 5mg 

     0  錠

     1  錠

ノウリアスト 20mg

     2  錠

     0  錠

シンメトレル 50mg

     4  錠 

     0  錠 

アムロジピン5mg

     1  錠

     1  錠

 

    ※:FaceBookのグループ「パーキンソン病と暮らそう」内の池田葉子さんの投稿(添付)より

 

つまり、ここでは、Fafcebookのコピーを添付したのである。 では、そのオリジナルには何と書いてあったのか? それは、次項で紹介しよう。

 

この処方を一見し、「アリセプト」を見たF医師は、

 

   「認知症の薬ですかぁ・・」

 

と言うので、私が

 

   「脳内のアセチルコリンンを増やす(作用があるので、処方されているらしい)・・」 

 

と言ったら、意を汲んでくれた! その後、F医師は赤い表紙の「処方薬辞典」とも言うべき小さい本を探し出し、薬理学の講義をしてくれた。 例えば、

 

 

また、Facebookの処方に対して、自分なりの考えも披露してくれた。 

 

途中、F医師の表情を見ると、心なしか嬉しそうに見えた。

 

診察201708―1

 

さて、脳神経内科に着くと、ほぼ定刻通りの進行の様だ。 事実、ほぼ定刻によばれた。 私は車椅子を降りて杖を頼りに進み、扉をノックした。 F医師は、

 

   「どうですか、体調は?」

 

と訊いた。 私は、妻にメモを出す様促して、そのメモをF医師に渡した。 F医師は、各行に指を当てながら、読み進めた。 そこには、次の様に書いて置いた。

 

 

 (1)  前回受診(2017年6月〇〇日)以降の主なイベントについて 

 

  • 6月〇〇日、7月〇日、〇〇日、〇〇日、〇〇駅前の〇〇学園に勤務する友人とランチ。
  • 7月〇日、過日、先生にご記入戴いた臨床調査個人票と共に、鴻巣保健所へ指定難病医療給付を申請。
  • 8月〇日、身体障害者2級に対する医療費負担軽減策を受け、後期高齢者と同じく、本人1割負担に。

 

 (2)  前回受診(2017年6月〇〇日)以降の体調の変化について 

 

  • ノウリアスト錠の復活により、3日目頃から回復し始め、約1週間で平衡に。
  • それに伴い、易疲労性も改善。
  • 他覚的にも歩容等が改善。(「何か、以前より調子イイみたいですねぇ」:貴院リハビリテーション科の石井理学療法士
  • その後、姿勢保持障害 → すくみ足 → 突進歩行 が進行した。 易疲労性も悪化。

 

これを見て、F医師は、最早ノウリアストが効果を失ったのを理解した様だった。

 

続いて、質問項目である。

 

 (3) DATスキャンの結果について(質問)  

 

  • 貴院でのDATスキャンにて、ドパミントランスポーターに対する標識リガンドの集積度の正常域は?
  • その正常域に対して、左8+右3.6は低値でしょうか?
  • もし、低値として、L-DOPA製剤(マドパー等)が無効なのは、なぜでしょうか?

 

先ず、⑧についてF医師は、モニター上に表を出した。 そして、こう説明した。

 

   「まだ、症例数が少ないんで、基準値は出ていないですねぇ・・」

 

と。 続いて、⑨にたいして、例の画像を出して、こう説明した。

 

   「普通は、こんな色をしているんです」

 

と言いながら、レインボースケールを示した。 その上の方は。白く輝いていて、~5の数字が書いてあった。 つまり、紫色では、明らかに低い・・と言いたかったのであろう。

 

では、⑩にたいしては? 結局、トランスポーターが少ないので、上手くドパミンが働かない・・と言う追うな事である。 即ち、いくらL-DOPAを投与しても、トランスポーターがすくないのでは、上手く取り入れられない。 まぁ、分かった様な、分からない様な・・中途半端な説明であった

 

次は、本日のハイライトである、処方の変更である。 今回、私は全く新しい提案をした。

 

リハビリ387―診察日なのに、I士が・・

 

さて、8月上旬の診察日になった。 勿論、その直前にリハビリの予約を入れてあった。 こういう場合、その昔は、女性理学療法士、ここ数ヶ月は男性のY士が担当するのが。通例だった。 しかし、今日は診察日なのに、I士が担当である。 

 

代診医師の予診を終え、I士とのリハビリが始まった。 先ずは、I士が私の体調を尋ねた。

 

   「どうですか、調子は?」

 

これに対して、私は正直に、

 

   「余り良くありません」

 

と答えた。 と言うのも、この所、ノウリアストの効果も感じられなくなって来たのであったから。 I士は、

 

   「じゃあ、いつも通り、脚のストレッチから始めましょう」

 

と言って、施術を始めた。 途中のストレッチで、左腕は目一杯伸ばしたが、右は肩を押さえるに留まった。 つまり、前回、私が告げていた右肩の痛みを憶えていてくれたのだ。

 

さて、今日の新技である。

 

一通りストレッチを終えると、彼は私に靴を履く様に促して、台に腰掛ける様指示した。 彼自身は私の正面で丸椅子に腰掛けて、彼の両肩に両手を乗せよ・・と言う。そのまま、彼は後ろに倒れ込んだ。 私は引っ張られて、前傾となった。 この時、胸を張って顔を上げよ・・と言う。 実はこの動作自体は、以前、やった事がある。 勿論、それが後々の訓練の伏線である事は、後から気付いた。

 

さてt、私は今度は立ち上がり、スクワットの練習をした。 更に、立位とスクワット状態とを10回くりかえした。 その様子を見て、彼は、

 

   「脚の筋肉があるからなぁ・・ 〇〇さんの場合は、太腿の前面の筋肉は強いんですよ。 でも裏側のハムストリングスが硬いんです」

 

と言いながら、ハムストリングスを伸ばすストレッチに入った。 

 

先ずは、まっすぐ立ち、そのまま上半身を屈めて、右手で左足の爪先をタッチする。 この時、右膝を伸ばせ‥と言う。 すると、あら不思議! 左右両側のハムストリングスが伸びている!!!

 

すると、今度は台に腰掛けたまま、同じ事を行った。 彼は、

 

   「椅子に座ったままで、出来るでしょ? 時々、やって見て下さい」

 

と言い、宿題になった。

 

さて、この後は、脳神経内科の診察だ。 私は車椅子に乗り妻の介助を得て、エレベータで1階の脳神経内科の待合室に行った。

 

住民税の還付と年金振込通知書

 

さて、年金生活の我が家は、夫婦とも住民税が非課税、いわゆる非課税世帯である。 と言うのは、課税者である長男が世帯分離により、「独立」して世帯主となったからである。 しかし住民税は、年金から「天引き」されている。 当然納める必要はないので、返金されなければならない。 

 

すると、7月中旬に、市から「過誤納金還付通史書」が(6月30日付で)届いていた。 まぁ、中身は「あなたの税・科に還付が生じたので、お返しいたします」と言うものだが、どうもその表題が気に入らない。

 

と言うのは、「過誤納金還付通史書」の意味は、間違って納め過ぎたお金を返します・・と言う意味だろう。 しかし、住民税の確定まで待てずに天引きした事に原因があるのであれば、ここは「過誤徴収金返還通知書」とすべきではないだろうか?

 

   ―――――――――――――――

 

さて、8月に入って、日本年金機構からハガキが届いた。 表題は「年金振込通知書」である。 曰く。「個人住民税額が変更されたことにより、平成29年8月にお支払する年金は、次のとおり ・・」とあり、欄には平成29年8月の振込み額のみ記載があり、それ以降の欄には斜線が引いてあった。

 

うまり、8月の天引きには間に合わないのだろう。 介護保険料は従前のままであるが、個人住民税の欄が「****円(=0円)」となっていた。

 

そう言えば、国民保険税(国保の保険料)の支払いは第二期までは、旧伝票で払わないと間に合わないらしい。 勿論それは、私が国保を脱退したためであるが、第二期分の支払い期限が今月末なので、旧(現?)振込み用紙を使って欲しい・・と市の職員に言われた。

 

まぁ、市独自の事業に基づく徴収でこれだから、市区町村の依頼に基づく各種保険料の(精算的)徴収が、8月末に間に合わず10月になるのは、理解できる。

 

   ―――――――――――――――

 

では、世帯分離の効果は? 現段階では、何処にも表れていない。 しかし同ハガキには、「平成29年10月以降の各支払期の支払額、年金から控除される額および控除後振込額は、平成29年10月以降に改めてお知らせします」とある。 まぁ、それを待とう。

 

   ――――――――――――――――

 

では、世帯分離の効果にまつわる話題を一つ。

 

例えば、所得の少ない人が特別養護老人ホームに入ったとしよう。 この時、職員から家族に、本人の住民票をその施設に移す様、勧められる事がある。 家族としては今まで何十年と一つの家族として生活して来た本人が、何か遠くに行ってしまう様な寂しさを感じるものである。

 

しかし、その理由として住民票を移すと世帯主になるので、色々と経済的に楽になる・・と説明され、具体的な金額を提示されると、

 

   「(これから毎月の支払いをどうやって工面して行こう・・)」

 

と思い悩んでいる家族には、将に「渡りに船」と思うのである。

 

ところが、年金の振込通知書や銀行からのお知らせ等は、全て、施設に行ってしまい、家族には、段々と本人の経済状況が分からなくなってしまう。 まぁ、施設が本人のお金を誤魔化すとは思えないが、介護に携わる個々人はもう信じるしかない。

 

更には、介護士が入居者の預金を勝手に引き出した・・なんてニュースを見聞すると、家族は益々不安になるのである。 まさか、あんなに良く世話をしてくれる人達を疑う訳には行かない・・

 

では、その解決法は? 

 

そう、家族と同じ住所のまま「世帯分離」するのである。

 

 

リハビリ386―肩の痛みを申告する

 

今日は8月最初のリハビリの予約日だ。 そこで、妻の運転で総合病院に行った。 いつものM医師の予診を受けて待合椅子に座っていると、I士が声を掛けて来た。 私は立ち上がろうとして、失敗してしまった。 すると、I士がカバーしてくれた。

 

リハビリ室に入る時、I士は私の体調を訊いた。 前回、右肩が痛かったので、

 

   「右肩が痛いんです。 突進して止まる時に『壁ドン』をしてしまって・・」

 

と告げた。 

 

   ―――――――――――――――――

 

こうして空いている台を探して、本日のリハビリが始まった。 I士は。私の下半身のマッサージやストレッチを次々とこなしていった。 途中、彼は、

 

   「どうですか、(右肩は)痛いですか?」

 

と訊いた。  私は、

 

   「えぇ、大丈夫です。 痛いのは、特定の角度になった時なんです」

 

と答えた。 すると彼は、更に

 

   「右肩は、腫れていますか?」

 

と訊くので、私は否定した。

 

   ――――――――――――――

 

さて、私の調子が余り良くないと思ったらしく、筋トレは殆んど無かった。 途中、「リハビリテーション総合計画書」を書く段になった。 彼は

 

「以前も言いましたけど。」

 

と断りを入れて、

  

  • 円背になりやすい
  • ハムストリグンス 硬さ

 

と書いた。 そして彼は、

 

   「今月の目標・リハビリに期待する事は、何でしょうか?」

 

と訊いたので、私が

 

   「歩行能力の維持」

 

と言ったら、彼が

 

   「(歩行能力の)向上・・にしましょう」

 

と言うので、合意した。

 

   ―――――――――――――――

 

では、会計は? 本当に1割負担(いつもの半額)だった。

 

世帯分離と後期高齢者医療保険への加入(続)  

 

すると、現在の医療費によっては不利(=医療費の増大)となってしまう。 すると、女性職員は、

 

   「今、どれ位(医療費が)掛かっていますか?」

 

と訊くので。妻は指定難病の「月間医療費管理票」(2割負担)を出した。 すると、女性職員は、その管理票を持って、また消えてしまった。 否、消えたのではない、ベテランと思(おぼ)しき女性に、続いて上司と思しき男性に訊き回っているのである・・

 

漸く戻って来ると、

 

   「これ(指定難病)以外には、どれ位(3割負担の医療費が)掛かっていますか?」

 

と訊いたので、妻は

 

   「後は、歯医者位ですか、ねぇ・・」

 

と答えた。 女性は、(どちらが有利なのか)考え込んでしまった。 指定難病医療の制度での月間医療費の合計の上限額より、後期高齢者医療費の方が低いので、その意味でも後者の方が安くなる。 そこで、妻と私は、顔を見合わせて、

 

   「あのぉ・・ 後期高齢の方で、お願いします」

 

と言った。 すると女性職員は、何かを操作して、後期高齢者医療保険証を出して来た。 

 

その後、車椅子の男性職員に代わり、国保の脱退手続きをしてくれた。 やれやれ、合計で1時間程、掛かってしまった。

 

しかし、今日はもう一つ、仕事がある。 それは、保健所に行き、保険証変更による指定難病医療受給者証の訂正をしなければならない。 そこで、妻と私は車に乗り、保健所に急いだ。

 

保健所の駐車場はガラガラだったので、身障者用駐車場に停めた。 降りて建物に入ると、窓口が空いている! 早速窓口に行って用件(健康保険証の変更)を伝えると、新保険証のコピーを取って、テキパキと進めた。 そして最後に、

 

   「指定難病医療受給延長の手続きはお済みですか?」

 

と訊いた。 これは、8月に入ってから保険証を変更すると、受給者証が年内に届かないかも知れないかららしい。 その時は、領収書を取っておけば、還付申請できる事を、添えてくれた。

 

   ―――――――――――――――――

 

こうして、3つの手続き(世帯分離、後期高齢者医療保険への加入、指定難病医療受給者証の訂正)が終わったが、時刻は昼に近づこうとしていた。 そこで帰路、コンビニでサンドイッチを購入し、帰宅後、お昼にした。

 

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さて、市の女性職員が、もう一つ、教えてくれた。 それは、

 

   「75歳になるまで、また(後期高齢者医療保険から)国民健康保険に戻れますからね」

 

と言う事だ。 来年からは、指定難病医療の月間限度額が5000円になるので、試算しなければならない。