診察201706―２
本日のF医師へのメモも、残り項目が少なくなった。
- 指定難病医療費給付の継続申請に必要な「臨床調査個人票」の記入をお願い申し上げます。 ご高承とは存じますが、3年間の経過的特例が終了し、審査基準が変更となりました。（下記2点、詳細を添付）
- 指定難病に罹患している事。 懸念：判定者によっては「進行性核上性麻痺＝Richardson Syndrome」と思い込み、その非典型例である「純粋無動症」（セカンドオピニオン）等、他の臨床病型に理解が届かない。→「臨床病型：純粋無動症」の添え書きの必要性は？
- 一定の重症度基準を満たす事。 申告：mRS＝4、食事・栄養＝2、呼吸＝1。
ご多忙中恐縮ですが、受付が7月3日～7月10日となっています。 お早めにお願い申し上げます。
このタイミングで、妻が「臨床調査個人票」の用紙を渡した。 F医師は
「難病の（医療費給付申請書）、ね！」
と知っていた。 きっと、患者からの要請の多い時期なのだろう。
(5) リハビリテーションについて
- 現在のリハビリテーション（以下、リハビリ）の「オーダー票」の有効期限が9月で切れます。
仮に介護保険適用の場合、等級認定に際して、主治医の意見が求められるかも知れません。 その折には、ご回答の程、宜しくお願い申し上げます。
これに対して、F医師は、
「希望は、医療保険（の方）ね？」
と言うので、妻が
「えぇ、そうなんです。 （医療保険の方が）レベルが高いですし・・」
と言った。 これに対して、F医師が
「（じゃあ、この次まで・・）」
と小さな声で言ったが、私は聞き逃さなかった。
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さて、診察が終わって会計書類が出来るのを待っていると、番号が呼ばれた。 書類を見ると、診断書も入っている。 そう、早速、書いてくれたのだ！
しかし中身を見て、正直、ガッカリした。 それは、次の2点である。
- 「純粋無動症」の記述が無い。
- L-DOPA製剤を使用中であり、有効である（現在、不使用である）。
・・と記載されている。 これで、本当に「進行性核上性麻痺」と判定されるのだろうか・・
診察201706―１
リハビリ後、今日は診察のある日だ。 そこで私は車椅子に乗り、妻の介助を得て脳神経内科に行った。 前回・前々回共、ドンピタ（＝ 待ち時間≒0）だったので、急がねばならない。 そこで、我々は脳神経内科に急いだ。
すると、まだ前30分の患者を診ていた。 （予約時刻が30分刻み） どうやら、少し遅れ気味の様だ。 事実、30分程待ち、漸く呼ばれた。
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早速、軽くノックして、診察室に入った。 挨拶後、私はいつものメモを渡した。 そこには次の様に書いて置いた。
(1) 前回受診（2017年5月○○日）以降のイベントについて
- 5月〇〇日、〇〇駅前の〇〇学園に勤務する友人と公園でランチと散策。
- 6月〇日、同友人と学園内にてランチ後、市内の〇〇美術館へ。 現地では、車椅子を借用した。
- 6月〇日、妻の運転でハローワークへ行くも、「時期尚早」で今年秋～翌年春に捲土重来！
- 6月〇〇日、2年間の退職後の協会けんぽが終了したので、国民健康保険に加入。 本人負担に変更なし。
- 6月〇〇日、親戚8人と共に高尾の「うかい鳥山」にて夕食後、蛍の乱舞を観賞。 現地では、車椅子を借用した。
(2) 前回受診（2017年5月〇〇日）以降の体調について
- 主訴である歩行能力が、処方変更2日後より低化した。 構音障害や開眼失行も悪化した。
- 体が重く、一層の動作緩慢に陥った。
- 公園では右手に杖を突き、左手で友人の背中のリュックを押さえて緩行した。
- 貴院内等では、外来用車椅子を借用している。
(3) 処方について
- ノウリアストの効果は、初回の服用開始直後の著効から低下したものの、今も一定程度有効である。
- ノウリアストの処方を戻して戴く様、お願い申し上げます。
処方（1日当たり）
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薬 剤 |
現在 |
希望 |
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プラミペキソール0.125mg |
1 錠 |
0～1 錠 |
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ドプス 100mg |
6 錠 |
6 錠 |
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ノウリアスト 20mg |
0 錠 |
2 錠 |
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シンメトレル 50mg |
4 錠 |
4 錠 |
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アムロジピン5mg |
1 錠 |
1 錠 |
すると、F医師はペンでなぞりながら、読んで行った。
(4) 診断書等について
- 前回診察時、「就労可否証明書」を有難うございました。 早速ハローワークに提示した所、「時期尚早」で今年秋～翌年春に再提出する様、指示を受けた。 理由は「3年間の受給延長期間中、2年後の提出では、まだ今後病状が変化する可能性があるから」と言う事だった。 → 「就職困難者」を申請予定。
これを読んだF医師は、
「就職困難者・・ねぇ」
と、推薦できない旨の反応を見せた。 何か、拙いのだろうか？ 調査の必要がある。
リハビリ３８０―今日は、受診日
前回の診察から4週間経ち、総合病院での受診日となった。 折角なので、その直前にリハビリの予約を入れておいた。 担当は、Y士である。
そこで、代診の医師による予診を受けて待っていると、Y士が声を掛けて来た。 まぁ、前回の診察時に処方が変更になり、ノウリアストが処方されず、この所体調が思わしくない事はI士から聞いていたのだろう、いたわる様にリハビリ室へと連れて行ってくれた。
さて、リハビリ室内を見渡したが空いている台は無く、仕方無いので狭いタイプの昇降可能なベッドを使う事とした。 そのベッドは3つのパーツに分かれ、その内の一番端のパーツには、長径25cm×短径10cm程の孔があり、うつ伏せ時の顔の置き場所の様だ。
事実、私の背中を指圧するとき、私はうつ伏せになり、孔に顔を置くと床が覗けた。 すると彼は、
「チョット、お待ち下さい」
と言いつつ、施術台を離れて何かを取りに行った。 私が下を向いて待っていると、
「頭を上げて下さい？」
と言いながら、白いタオルで孔の周辺を覆った。 そう、彼はタオルを取りに行ったのだった。
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さて本日のY士の施術であるが、先ず彼は下半身のストレッチやマッサージを行った。 彼はきっと、ハムストリングスを伸ばしたかったであろう。 脚を伸ばしたまま開脚を行ったりした。
その他、例えば私が靴を履いてベッドから40cm程離れて足を肩幅程開き、蹲踞（そんきょ）したり、立ったりした。 続いて、両踵を床に着けたまま、同じ事をせよ・・と。 つまり、もしハムストリングスが伸びないと、蹲踞した時に後ろに倒れてしまうのだ。 これを、私は倒れる事無く、何とかこなせた。
こうして歩行練習を行った後、本日のリハビリを終えた。 帰り際に、Y士に妻が私に関するアドバイスを貰っていた。 それは。私の姿勢に関するものである。 以下に箇条書きにしよう。
① 椅子に座っている時も、背筋をのばそう。
② パソコンの作業を30分やったら、5分間休もう。
③ ②の間に①として、椅子の背もたれを使って後ろに反ったり、バンザイをしたり、バンザイのまま体を左右に倒したりする。
この内、②は大切である。 連続して長時間、パソコン作業にハマっている時でも、連続作業に没頭すると、命を縮める・・と言う。 せめて、1時間作業をしたら、250歩は歩け・・と言う研究があるそうだ。
以降、注意はしている。
気功―４４
2017年6月下旬の今日は、気功の施術の予約日だ。 ほぼ2ヶ月振りとなる。 そこで妻の運転で出掛けた。 道路は比較的空いていて、予約時刻の20分程、早く到着してしまった。 そこで、近隣の商業施設の駐車場で、10分程待った。 それから指定の駐車場入れ、私のユックリした降車時間を入れると、約5分前にインターフォンを押す事になる。 私は、予約時刻＝インターフォンを押す時刻だと思っているが、妻はそれが待てないらしい。
こうして、少し早いとは思いつつ、気功師宅へと歩いて行く。 途中、気功師が玄関の扉を開けて私の歩容を音でチェックしているので、意識して上手く歩こうと努めるものの、意識しただけで上手く歩けるなら苦労は無い。
何とか気功師宅に着き、靴を脱いでいつもの施術室に入り、挨拶後枕にタオルを敷いてうつ伏せの状態で準備完了・・となると、丁度、予約時刻となる。 妻がいつも5分前にインターフォンを押すのは、こう言う事らしい。 少しでも長く私に気功の施術を受けさせたい・・と思っての事なのだろうか？
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さて、気功の施術が始まったのは良いが、途中、イビキをかいて寝入っていたらしい。 且つ、その間、私の脚がピクッ・ピクッと持ち上がっていたらしい。
勿論、自分では、入眠の意識は無いが、フと気が付くと「たった今まで、どうも寝ていたのかも知れない」と言うのは、分かるのである、 それは、覚醒後の爽やかさによる。
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その後、仰向けになって施術を受け、終わった時を見ると、1時間と15分が経過していた。 今回は、いつもより15分も長い。 何か問題があったのだろうか？
施術後のコメントでは、幾つかのポイントがあった。
先ずは、歩き方である。 気功師は目の高さで左手の平を水平に保ち、その上に角度を付けて右手の平を置いた。 そして、次の様に説明した。
「歩く時、最後に（後ろ足で）こうやって蹴るの。 この蹴る力が弱いと、足を摺っちゃうの」
と言いながら、右手を左手の平の上で角度を大きくして弾力を付けて押した。 左手の平が床の、そして右手の平が足のメタファーになっていたのだった。 つまり、私の歩き方が「摺り足」になっていたのだろう。
続いて、嚥下の問題である。 そう言えばこの所、飲み物を戴く時に咽（むせ）る事があった。 否、自分の唾液にすら咽る事すらある。 これに対して気功師は、
「ホラ、教えたでしょ？ 舌をだす練習を・・ チャンと毎日、やってる？？？」
と訊くので、妻が
「最初の頃はやってましたが、この頃は・・」
とチャチャを入れた。 そして、私が舌を出してみせると、気功師は
「もっと、もっと！」
とアジった。
座りながらの脚上げも、「お休み」してしまっているのを洞察した彼女は
「一日5分でイイの。 その5分の積み重ねが大事なの！ これもチャンとやらないと、ここ（気功師宅）にも来られなくなっちゃうわよ！！！」
と、またしても、お叱りを頂戴してしまった。（＞＜）；
最後に、彼女の誤解を紹介しよう。 話の途中、彼女は私の容姿を見て、
「また太っちゃったわね？ 折角前回、3kg程減ったのに・・」
と評した。 私はその晩、風呂上がりに体重計に乗ったら、0.7kgは減っていたのであった。
リハビリ３７９―「ゆっくり、大きく」
2017年6月中旬に、もう一度リハビリがあった。 担当は、I士である。 彼は、この所の体調不良の原因が処方の変更である事を知っている。 というのは、前回のリハビリ時のM医師による予診の際に、伝えたからである。
彼は、リハビリ室に歩いて行く途中、私に訊いた。
「どうして、アレ、止めちゃったんですかねぇ・・」
「ノウリアストですか？」
と私が、逆質問した。 まぁ、それしかない。 でも、改めて「なぜ？」と訊かれても、「それが、医師の考えだったから」としか、答えようが無い。
ここからは、私の推測であるが、きっと前任者や前々任者が決めた処方は弄（いじ）り難いが、自分が決めた処方なら弄り易いのかも知れない。 その様な意味では、脳神経内科医は処方の変更に関しては、極めて保守的である。
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さて、今日のリハビリであるが、私にとって受動的なものが多かった。 きっと能動的に行う訓練だと、本人も大変だし、リスクもあるのだろう。 例えば、今日の新技である首の筋肉のマッサージ。
I士は、台に仰向けに寝た私に、もう少しせり上がる様指示した。 台の縁のギリギリまで移動した私の頭の下からタオルを当て、首を伸ばしたり、左右に傾けたりした。 これが結構、気持ちイイのである。 首の筋肉って、常に上から頭を支えているので、普段から伸びる事はないので、新鮮な感覚だ。
そして、足の浮腫みにつては、以前より軽くなっている・・と言う。 まぁ、季節的要因もあるのだろう。 しかし、歩行訓練の不足は明らかだ。
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そして最後は、歩行練習だ。 I士は私の歩行に合わせて、キューを出してくれた。 それは、
「ゆっくり、大きく・・」
である。 なぜ「ゆっくり」かと言うと、姿勢保持障害により後ろに残した足に体重を保持する事が難しく、つい前に出した足を早めに着いてしまうのを防ぐためである。 つまり、「ゆっくり」と「大きく」とは、本質的には同じ意味（の指示）だ。
こうして杖を使いながらも格好良く歩いて、リハビリ室を出た。
歯科医院に、2往復
前回の歯科定期検診から3ヶ月が経過した。
http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2017/04/28/071402
しかし、2017年6月上旬は健康保険証が無かったので、中旬に「歯のお掃除」にいつもの歯科医院に行った。 先ずは電話予約である。 朝、架電すると、
「今日の午後2時が空いてますよ」
と言うので、お願いした。 まぁ、当日の午後一番の予約が朝取れるとは・・
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前回の教訓もあったので、午後1時頃から、歯の掃除に取り掛かった。 先ず、水で3～4回強く漱いだ。 続いて、スケーラーを用いて手鏡で見える範囲の歯石を自分で取った。 更に、デンタルフロスで歯間のプラークを取り除いて、最後に歯磨きをして完了だ。
そこで、丁度空になった「エピオスウォーター」の容器を持って、自分の運転で時間に余裕を持って出掛けた。 すると、10分前に着いた。 そして、扉を開け、受付の台の上を見て漸く気付いた。 国民健康保険証（以下、保険証）を忘れたのだ！？！
保険証が無くては受診できない。 そこでA嬢が受付に顔を出すのを待った。 そう、アリバイ作りのためである。
「すいませーん、保険証を忘れたので、（自宅に戻って）取って来まーす」
「あら、（無くても）大丈夫よ」
「いえ、（保険証が）変わったんです」
「じゃあ、（新しい保険証を）見せてもらわないと、ね」
と言う事で、一旦自宅に戻り、今度こそ保険証を持って、再度出掛けた。
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こうして自宅と歯科医院を往復すると、30分チョット掛かった。 つまり2時半には、歯科医院に到着出来たのである。
「（うわぁ、2時半に予約した人とカブってしまったー・・）」
と思ったが、2～3分で呼ばれた！？！ どうも待合椅子に座っていた男性は、歯科医を受診する患者らしい。
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こうして30分遅れで始まったが、その内容は従来と同じなので、割愛する。 ただ、最後にデンタルフロスを奥歯の間に通した。
「（前回はフロッシング無しで1000円チョットだったが、フロッシングが入ると
2000円を超えるんだよなー・・）」
と思いつつ請求額を見ると、1700円チョットだった。 つまり、自分でフロッシングしたのは、無駄ではなかった。
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まぁ、朝電話して、午後一番で予約が取れ、30分遅れても大丈夫な歯科医院ってどうなのだろう・・ 昔はもっと患者もいたし、スタッフもいた。 それにその頃は、当日予約なんて出来なかったのに・・
リハビリ３７８―3週間振りのI士
2017年6月中旬、今日は久々のI士によるリハビリである。 無保険だったので、リハビリそのものは2週間振りであるが、前回は診察日だったのでY士が担当したからである。
さて私の体調は、前回の診察時にノウリアスト錠を止めてから、決して良くない。 その事は、予診時にM医師に伝えた。 きっとI士は施術前に予診の結果を見て来るのだろう、私に声を掛ける時に手を添えてくれた。 そしてリハビリ室へと歩きながら、心配そうに、
「どうですか、体調は？」
と私の顔を覗き込んだ。 私は
「良くないです」
と答えた。 そしてI士は、空いている台を探し、台に腰掛ける様促して質問した。
「今、困っている事はなんですか？ ・・とか、立ち上がる時とか・・」
と。 私は思わず、
「立ち上がる時です。 後、動作緩慢・・とか」
と答えた。 すると彼はリハビリの途中に、立ち上がる練習を組んでくれた。 内容は以前やったものである。
http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/12/04/073749
それは私が台に腰掛け、彼が私の正面で丸椅子に座り、
「さあ、両手を私の肩に乗せてぇ・・」
と言いつつ、彼が後方へ上半身を引くものであった。 すると私の上半身もつられて前傾姿勢になる。 この状態で、背筋を伸ばして立ち上がる・・というものである。 これは、例えば洋式便器から立ち上がる時に、頻用している。
因みに、私はこの立ち上がり方法は、ほぼ習得できている（と思っている）。 それなのになぜ「立ち上がる時です」と答えたのか？ それは、「起き上がり」かと思ったからだ。 どこが違うのか？ それは、動作開始時の姿勢である。
即ち、「立ち上がり」とは座位からスタートし、「起き上がり」とは仰向けの状態からスタートするものと思っている。
つまり、この所、例えば布団から「起き上がる」のにどうしたら良いのか、分からないのである。 どう言う事かと言うと、夜中に睡眠から醒めてトイレに行こうとする時に、中々起き上がれないのである。 その内強い尿意に教われ、慌てて左手で抑える。
「ここで漏らしては、いけない」
と思えば思う程、緊張により足がすくんで進まないのである。 オマケに体は半眠り状態でつかえるのは右手だけ・・ そんな「危機」が、一晩に2～3回はある。（あった。）
もし、スクッと起き上がれれば、そこまでにはならない・・と思えるのである。
