パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

診察201703―1

 

さて、今日はリハビリ後に診察のある日だ。 そこで妻と私は、脳神経内科の待合室に行った。 リハビリ直後だったので疲労もあり、妻が車椅子の使用を提案したので、お願いした。

 

待つ事10分、番号がパネルに表示されたので、私は先程のリハビリで練習した歩き方を、早速実践して診察室に入った。 先ずは、早速のメモの提出である。

 

 

 (1)  前回受診(2017年1月○○日)以降のイベントについて 

 

  • 2月〇日、○○駅前の○○学園に友人を訪ねた。(自分で運転して、単独行)
  • 2月○○日、○○市内の歯科医院にて、金冠を補修して貰った。(自分で運転して、単独行)
  • 3月〇日、電車で秋葉原に行き、電子部品を購入。(単独行。 現地で友人とランチも。 友人の折り畳み自転車を借用し、ストライダーとして乗る。)→JRは身体障害者手帳を提示するも、単独行の場合は101km以上でないと割引無し。 但し介護者がいる場合は、本人と介護者、共に割引。
  • 3月〇日、妻と○○駅前のシネマにて、映画を観賞。(劇場版「相棒IV」) →障害者・市民割引

 

 (2) 前回受診(2017年1月○○日)以降の処方と体調について 

 

  • 1月○○日より、ノウリアスト40mg/日の服用を開始した。 その結果・・
    • 最初の3週間位は、極めて有効だった。(「新しい薬が効いてるみたいですねぇ」:I理学療法士
    • 次の3週間位は、上記の薬効が薄れ、極めて有効から有効となった。
    • 印象としては、現在の薬効は著効時のそれの70%~80%。
  • 2ヶ月振りに会った知人から、「声が、(以前より)ハッキリ聞こえる様になった」と言われた。
  • 日常生活:家の中では伝い歩き、庭では杖無し歩行、外出時は杖を使用。 車椅子は、使用せず。

 

F医師は一行毎に右手の人差し指でなぞる様に置きながら、確認しながら読んでいった。

 

さて、これらの報告に対して、F医師からは特別、コメントは無かった。 

 

さて、続いて、処方の話題になった。

 

 (3) 処方について  

 

  • 現在の処方を継続して戴く様、お願い申し上げます。 又は、プラミペキソールを無しに。

 

現在の処方(1日当たり)

       薬  剤

    現 在

    希 望

プラミペキソール0.125mg

         1  錠

0~1  錠

ドプス 100mg

         6  錠

         6  錠 

シンメトレル 50mg

         4  錠 

         4  錠 

ノウリアスト 20mg

         2  錠

         2  錠

 

   結果、現在の処方が継続される事となった。

 

 

リハビリ363―N嬢との出会い

さて今日は、診察日である。 ・・と言う事は、リハビリの担当はI士でなく、W嬢! と思いきや、彼女は今日は「お休み」ですって!?! オイオイ、I士と同じ日に休みを取ると、疑われるゼ! 

 

じゃあなくてぇ~・・ 誰が担当するのだろう? と思っていると、見た事のない女性が、

 

   「○○さーん・・ 初めまして! 本日担当させて頂く、Nと申します」

 

と言いながら、マスクを取り、自分の名札を示した。 え? 彼女の印象・・ですか??? スラリとした容姿で、丸顔、長い髪を後ろで一本に束ねた、清楚な印象の女性である。 え? それじゃあ、W嬢と同じ??? そうなんですぅ、女性の理学療法士ってよく似てるんですぅ。

 

   ―――――――――――――――――――

 

で、早速空いている台を探し、殺菌用の紙ナプキンで清拭してくれた。 そして、早速、下半身からマッサージを始めた。 先ずは、脚の筋肉や関節からだ。

 

最初は、骨盤を広げる。 私の上方から両腕を伸ばし、私の左右の骨盤に手の平を置き、体重を掛けて行くのである。 

 

   http://i.ytimg.com/vi/uWYfpSLzm6o/hqdefault.jpg

 

上記画像で、施術者の右手の親指の位置に注意して欲しい。 広げる直前に、両親指が私の恥骨の辺りに触れる度に、「ドキッ」としてしまう。 というのも、N嬢自身の体重を掛け、体勢を安定させるためには、両腕の間隔を狭めるので、親指の「行き場」が無くなってしまうのだろう。

 

続いてN嬢は、私の脹脛の横に正座し、私の脚を両膝に乗せて脹脛のマッサージを始めた。 それはかつて、W嬢が行った「逆膝枕」と同じだった。 また、自分の腕で私の足の裏に当て、アキレス腱のストレッチも正座のまま、行なった。

 

最後に、同じ画像で被施術者の右足の位置も見て欲しい。 施術者が座っていると、被施術者の右足を正座した両脚の間に置いて、安定させる。 N嬢は、それでも十分私の足を抑えきれないと思ったらしく、私の右足を左右の太腿で挟んだ。 これで私が右足を震わせると、「電気アンマ」になってしまう。 

 

   https://www.youtube.com/watch?v=_KKX2x5PPLY

 

そんな事を考えていると、心なしか『元気』になってしまう気がした。 これは拙いと思い、別の事を考えようとすればする程、「雑念」が頭の中をグルグルと巡ってしまう。

 

   「あ゛-、ヤ、ヤバイ・・ もうダメぇーっ!!!」

 

と思った時に、ハムストリングの伸展が終わった。

 

   「(まさか、私の『異変』に気付いて、やめたんじゃあ無いだろうなぁ・・)」

 

と、つい、考え過ぎてしまった。(滝汗)

 

RemixOSの捲土重来

さて、BitLocker地獄に遇い意気消沈してしまったが、気を取り直してチャレンジする事にした。

 

再掲になるが、RemixOSとはWindows(やMacOSLinux)上にAndroidと同等な環境を構築するソフトウェアである。 例えば、私が持っているSurface Pro3はWindowsマシンであるが、その(DOS?)Box上に作るか、USB接続のメモリーから起動出来る様にする事が可能だ。 で、私はマシンの動作環境の変更が少なくて済む後者を選んだ。

 

必要なのは、IntelAMD系のCPUを用いたマシンと、USBメモリーである。 一度私の友人である烏賊博士が8GのUSBメモリーに作ってくれたが、Guest Modeでしか動かず、不便だった。 本来はResident Modeで動き、設定等を記録しているハズであるが、それ(Resident Mode)を選択すると起動しなかった。

 

色々調べると、USBメモリーの書き込み速度に問題があるらしく、USB2.0ではGuest Modeのみ、USB3.0で初めてResident Modeで動くらしい。 それさえ分かれば、後は一直線!

 

最寄りのパソコンショップで16Gの3.0対応USBメモリーを購入し、念のためSDFormatterでフォーマットして置く。 後は、RemixOSを64ビットマシン用のZIPファイルをダウンロードし、解凍すればほぼ完了である。

 

後は、解凍されたインストーラー(Remix_OS_for_PC_Intallation_Tool-B2016・・*.exe)を起動し、同フォルダ内の*.iso ファイルとドライブ(USBメモリーのドライブ)を指定し「OK」ボタンを押すだけだ。

 

   https://drosma.net/2016/05/14/1027/

 

すると、USBメモリーのアクセスランプが点滅を始める。 やがて終了するので、メモリーの中身をWindowsから見ると、72.0KBのみが見え、残りの18.0GBは「空き領域」と認識されている。 あ、別にWindowsから見えるファイルは、なくても動きそう(?)。

 

問題は「Secure Boot」である。 上記URLにはさらっとしか書いてないが、あれだけでは不足である(と思う)。

 

   https://msdn.microsoft.com/ja-jp/library/hh824987.aspx

 

と言うのは、(コントロールパネルから)BitLockerを外す前に回復キーをプリントしておくべきである。 何事も無く著者が出来たのは、一定回数以内に再度サインイン出来たからであろう。 何しろ、「BIOS設定? そんなのFactory Defaultへの戻し方さえ分かればイイんだよ!」等と思っていると、大火傷をする。 そもそもSurface Pro 3のBIOS設定にはそんな(=Factory Defaultを指定する)項目も、「変更を保存せずにBootする」(Exit without saving changes)等と言うexitメニューすら無い・・

 

   ――――――――――――――――――――

 

もう一つの懸念は、色々なOS間のデータ交換である。 HDやUSBメモリー上別々の領域に管理され、お互いに見えないのでは、不便極まりない。 これを解決する方法を、烏賊博士が教えてくれた。

 

   「GoogleDriveを使うとイイんだよ」

 

と。 私もバックアップに使っている。 と言うのも、フォルダごとバックアップできるからである。 (One Driveでは、不可。 Drop Boxは、癖がある。) 何しろ、15GBまで無料なので、結構使い勝手が良い。 いつか、やって見よう!

 

蛇足ではあるが、大きなサイズのZipファイルの解凍にはWinZipを使ったが、無料試用期間が2週間である。 では、2週を越えたら? 「7-Zip」を用いれば良い! これが色んな圧縮形式に対応しているのは勿論であるが、何よりも無料なのである!!!

 

 

リハビリ362―つ、辛い・・

さて、3月上旬の今日も、リハビリの予約日だ。 そこで、妻の運転で総合病院に出掛け、リハビリ室に行き、M医師の予診を受けた。 待合椅子で待っていると、I士が少し早目に声を掛けて来た。

 

そこで、彼の案内でリハビリ室に入り、前回と同じ赤い紐の下がっている台に仰向けになった。 そして、いつも通り脚・腕・肩等のマサージやスチレッチを行った。 そして、いよいよ赤い紐を使っての施術に入った。

 

   ―――――――――――――――――――

 

例えば立位になり、両腕を肩の高さになる様赤い紐の高さを調整し、夫々の吊り輪に手首を通して両腕を広げ、前に倒れる。 これ自体は前回も、前々回もやったが、今回は要求レベルが高かった。

 

先ず、倒れる前に十分胸を張る。 次に、前を見たまま(=下を見ないで)前に倒れて行く。 更に倒れて、両腕が背中側に行くと、両肩甲骨が目一杯寄せる。 そして最後に戻る。 

 

続いて、前回と同じ様に、彼は、私に台に仰向けになる様、指示した。 そして、私の肩の上方に2本の紐を肩幅にセットし、その先に夫々腕輪を付けた。 私がその腕輪に両手首を通したら、彼は私にこう訊いた。

 

   「膝を高く立ててみて下さい。 そして、そのままお尻を背と水平になる様に、持ち上げられますか?」

 

と訊いた。 やって見るとこれは、辛い。 

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20170311/20170311173115.jpg

 

彼は水平にまで上がっているか否かを確かめる様に、私の背に手を当て、

 

  • 2、 3、  ・・・  10」

 

と数えた。 

 

最後に、彼は、

 

   「そう、そのまま、両腕を広げられますか?」

 

と訊いた。 まぁ、体操選手の十字懸垂に似ているが、力の掛かる方向が異なる。 尤も、彼もそこまでは要求していない。 腕はV字型に折れていても良いらしい。

 

これは、辛い。 本当に、辛い・・

 

10カウントを1クールとし、3クールで終えた。 結構、ヘトヘトとなった。

 

リハビリ361―難しい新技

今日は、2017年3月の最初のリハビリの予約日だ。 そこで、妻の運転で総合病院に出掛けた。 そして正面玄関前で降ろしてもらった。 そう、1月下旬にリハビリ室が引っ越してから、正面玄関が最も近い外来患者用の出入り口である。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2017/02/23/071008

 

そこで私は杖を突きながら、外来患者用の待合廊下を抜け、エレベータでリハビリ室のある7階に着いた。 エレベータを降りると、直ぐ受付がある。 以前は、ここからが長かった。 オマケに、ダラダラと緩やかな傾斜になっていたのだった。

 

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さて、エレベータを降り、待合室で妻が駐車場に車を停めて受診案内票を持って来るのを待って、いつものM医師による予診を受けた。 そして、待合室で担当のI(理学療法)士を待った。

 

やがてI士が現れて、私は彼の案内でリハビリ室に入り、赤い紐の下の台に乗った。 そしていつものストレッチとマッサージを行った。

 

さて、彼は赤い紐を下ろして、前回の復習の後、今日の新技に入った。 それは・・

 

   ――――――――――――――――――――

 

彼は、私に台に仰向けになる様、指示した。 そして、私の肩の上方に2本の紐を肩幅にセットし、その先に夫々腕輪を付けた。 私がその腕輪に両手首を通したら、

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20170311/20170311173113.jpg

 

彼は私にこう訊いた。

 

   「膝を立ててみて下さい。 そう、そのまま上半身を上げられますか?」

 

私は、吊り輪に頼らずにも、上半身を上げられる。 そこで私は、ヒョイと持ち上げた。 すると今度は、こう訊いた。

 

   「じゃあ、そのままお尻を持ち上げられますか?」

 

と訊いた。 まぁ、言われたからにはやらなければならない。 

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20170311/20170311173114.jpg

 

仰向けの私は、腕に力を入れて、上半身を引き上げ、更にお尻を持上げた。 う~ん、力が必要だ。 

 

http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20170311/20170311173116.jpg

 

彼は、私の背に手を当てながら、

 

  • 2、 3、  ・・・  10」

 

と数えた。 そう、10回を1クールとし、インターバルに休憩を入れるのだ。 これは、疲れる。 私の様子を見て、3クールで終えた。 今日の新技は、難しかった。

 

そして新技を終えたので、私が起き上がると、壁にポスターが貼ってあった。 何だろう・・と思って見ていると、I士がその一つを示した。 そこには、仰向けで両腕で赤い紐にぶら下がっているモデルが写っていた。 そしてその脇には、立位の人間のイラストが2体あり、片方の絵の背中が赤く塗られていた。 彼曰く、

 

   「ほら、背筋(が鍛えられる)でしょ!」

 

と。 つまり、そのモデルの運動をすると、イラストにある筋肉が鍛えられる・・と言う説明である。 その組み合わせが、100を超える。 まだまだ、ありそうだ。

 

Raspberry Pi3 Model Bを買う。

で、興味が出て来ると、欲しくなる。 では、どこで、いくらで買えるのか? 同行の烏賊博士によると、インターネット通販でケース入りのを5900円で買った・・と言う。 アキバの秋月電子では、本体(税込み4800円)にケース(1000円)を加えると、同じ位だ・・と言うので、最新のPi3を購入した。 その他、HDMIケーブルも250円だった。 電源は、USB接続のタブレット用を転用しよう。

 

これで動くかと思ったら、USB接続のマウスと、同じくUSB接続のキーボードが必要らしい。 Bluetooth接続のならある・・とは言ったが、Bluetooth接続を確立するまでに要る・・と言われた。 まぁ。両方買っても2000円位だ。

 

他に8G以上のμSDカードやRJ-45ケーブルも必要だが、手持ちの物を転用すれば良い。

 

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では、Raspberry Pi3 Model Bのスペックは?

 

   https://raspberry-pi.ksyic.com/news/page/nwp.id/24

 

ひと昔前のパソコンより余程高いスペックの物が、$35、4800円位で買えるのだ。 小中学生のお年玉で買えるレベルだ。 これに無料のLinuxベースのRaspbian PIXELが付いたら、もう次世代のIT世界では、日本は勝ち目が無い・・と思わせる程の充実ぶりである。 事実、Rasbian PIXELの入ったμSDカードも販売されている。

 

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さて、購入して帰宅したら、先ずはソフトのダウンロードだ。 私の環境では、1時間程掛かった。 ダウンロードしたファイル名は「NOOBS_v2_2_0.zip」だ。 これを「SDFormatterv4.zip」でフォーマットしたSDカードに展開する。 (フォーマット時に、オプション設定で「論理サイズ調整=ON」にする。)

 

いよいよだ。 Rapberry Pi3 Model Bに、キーボード・マウスをUSB接続し、テレビの背面と本体とをHDMIケーブルで接続し、μSDカードとRJ-45(インターネット接続のLANケーブル)を差し込み、最後に電源を入れる。 (尚、テレビはHDMIポートが表示される様、予め設定して置く事は、言うまでもない。) 

 

すると、Raspberry Pi3の基盤上の赤いLEDが点灯し、緑のLEDが忙(せわ)しなく点滅し始めた。 テレビの画面を見ると、白い文字が現れ、やがて中央にRaspberry のロゴが現れた。 私は心の中で「やったー、動いたぁ!」と喜んだ!!! が、早計だった。

 

画面に

 

    http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20170312/20170312172611.jpg

 

と表示され、Closeボタン(しか無いので、これ)を押すと、

 

    http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20170312/20170312164045.jpg

 

の画面になり、ここから進まない・・ (焦) 仕方がないので電源を落とし、SDカードを抜いて、再度、上書きフォーマットからやり直した。 が、結局同じだった。 原因? μSDカードとの相性かも知れない。 (下記URL参照。 但し、16Gなので数字は、479431と443019)

 

    https://www.raspberrypi.org/forums/viewtopic.php?f=28&t=174495&p=1114145&hilit=clusters#p1114145

 

でも、μSDカードは、これしかないので、烏賊博士のアドバイスを貰って、Etcherでインストールした。 結果、「ファイルの展開は最後まで成功したが、○○に問題があり・・」と警告が出た。 が、動いた!

 

    http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20170312/20170312172612.jpg

 

(上記はRaspberry Pi3の画面で、Mathematicaとターミナル(=コマンド入力)が走っている所。)

 

久々の秋葉原

2017年3月になり、烏賊博士を自称する友人との約束の日がやって来た。 その約束とは、「秋葉原(以下、アキバ)に行って見よう」と言うものだった。 勿論、電車での単独行なので、妻は反対である。 そうは言っても、駅までの送迎はしてくれた。

 

駅では、身障者手帳を見せれば運賃が半額になる・・と思い、見せたら・・ならないのというのである!?! 駅員の説明はこうだ。 私の場合、「介護者がいれば、2人分(本人と介護者)が安くなる。 しかし、本人一人の場合は、101Km以上でないと割り引にならない」と。 

 

結局、往復とも通常運賃だった。 ガッカリ・・ それを妻にメールで知らせたら、

 

   「押しが足りないんじゃないの?」

 

と。 それは、問題が違うだろう!!!

 

で、○○駅から上野行きの電車に乗り、山手線か京浜東北線に乗り換えると、JRアキバ駅に着く。 因みに、上野から京浜東北線で行くと、次がもうアキバなのだ。 (日中は、快速運転のため)

 

駅の電気街出口で待ち合わせると、数分後に会えた。 彼は、折り畳み自転車と工具を持っていた。 それで何をするかと言えば。サドルの高さを私用に合わせて、私に貸してくれる・・と言う。

 

それは、何度かの森林公園での輪行で、私が歩行障害はあってもチャリには乗れる・・と言う事を知っているからである。 仮に巧く乗れなくても、ストライダーとして使えば、楽になる。 何て、いいヤツなんだろう、マブダチだぜ!!!

 

   ――――――――――――――――――

 

駅で高さを合わせ、私が彼のチャリに乗り、私の杖は彼が持ってくれた。 行く先? 勿論、肉の万世である。 4階に着くと、女性が彼の降り畳まれたチャリを預かってくれ、窓際の席に案内してくれた。

 

窓から見下ろすアキバの街は、すっかり様相を変えてしまった。 例えば、石丸電気の巨大なビルは、DENONに変わり。ビルの外壁にはやたらと「萌えキャラ」が描かれ、外国人も増えた。 

 

我々は、そこでユックリと食事を楽しんだ。 話題は、彼が今ハマっているRaspberry Piから、世界のコンピュータ事情まで、多岐にわたった。 例えば、Raspberry Piで動かす予定のRaspbian Pixelや、最近出て来たRemixOSなどである。 後者は、i386系マシンでAndroidを走らせるものである。 なぜ、WindowsマシーンでAndroidを? ・・と思われただろうか? ゲームのためらしい。

 

パーソナルな世界でコンピュータのOSを俯瞰すると、次の様になる・・らしい。

 

   PC界     MacOS, Windows, Linux

   Phone界    iOS, Android

 

このPC界の中で、Linux勢力を拡大している・・らしい。 と言うのも、Raspberry Piを動かすRaspbianも、Linuxをベースとしている。 勿論、CUIである。 そして、それをGUIとしたのがPIXELである。 それにRaspbianは、無料で提供されている。

 

   https://www.raspberrypi.org/downloads/raspbian/

 

それが、上記サイトの「RaspbianのDownload ZIP」だ。 なぜ、無料なのか? それは、Raspberry財団が教育用として提供しているからである。 そのため、ハードウェアも安価で提供されている。 その結果、Raspberry Piは爆発的な人気を博しているらしい。  

 

   https://ja.wikipedia.org/wiki/Raspberry_Pi

 

そうなると、俄然、Raspberry Piに興味が湧いて来た。