パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

リハビリ358―ダブルブッキング

さて2月上旬の今日は、リハビリの予約日である。 I士の都合で、午前11時から・・となっている。 まぁ、午前中は駐車場が混む事が多いので、妻の運転で早めに出掛けた。 それに月初なので、健康保険証の確認や指定難病医療費受給者証の登録がある。

 

私を正面玄関で降ろした妻が駐車場に車を入れ様としたら、まだ40分もある。 いつも20分前に到着するので、時間的に余裕がある。 ・・と思ったら、駐車場に入る車が、脇の道路に、超・長蛇の列・・ 入庫に20分以上を費やしてしまった様だ。

 

急いで正面玄関から建物に入り、「再診 受付機」に診察券を通して、受診案内票を・・ 案内票を・・ 取り出そうとするも、印刷されない!?! 画面を見ると、「予約がありません」と出ている・・ しかし、予約カードには「本日の11時」になっている!!!

 

そこで、近くにいた「病院のボランティア」に訊いたらしい。 するとボランティアは、リハビリの予約をしてくれたが、それは整形外科のリハビリの予約である。 妻が

 

   「あのぉ、整形外科ではなく、脳神経内科管轄のリハビリなんですが・・」

 

と言うと、もうボランティアの手には負えないらしく、職員に廻された。 私が先に着いたリハビリ室の受付で、何か慌てて調べている様子が窺えた。

 

その頃は、既に10時55分になっていた。 まだ予診を受けていないので、遅刻かと思われた。

 

   ――――――――――――――――

 

結論として、I士が出て来て、看て貰える事となった。 但し、2人一緒に看る・・と言う。 つまり、ダブルブッキングになってしまった様である。 まぁ、I士も申し訳なさそうに言うし、我々も折角このためだけに通院したので、素直に了解した。

 

こうして、もう一人の40代の女性と隣の台に寝そべった。 そして、約5分交代で施術した。 例えば、

 

   「じゃあ、これをやっておいて下さいねぇ」

 

と言う具合だ。 それでも、新技を出して来た。 それは、私が両足を揃えて前後に上手くジャンプ出来ないのを見て、

 

   「じゃあ、こんな風に片足ずつやって見て下さい?」

 

と指示した。 それは、片脚を前に出して戻す・・と言うものだった。 続いて左右の脚を交替し、更に右・左・右・左・・と交互に前後するものだ。 そして、その動作を(前後でなく)左右でもやってみよ・・と。 つまり、ある動作が出来ない時は、その予備動作から行う・・と言う事だ。

 

   ―――――――――――――――――

 

こうして40分が過ぎ、定刻となった。 今日は月初なので、「リハビリテーション実施総合計画書」がある。 ここで、「患者の希望」が訊かれる。 私が、

 

   「下半身の筋肉を付けたい」

 

と言うと、I士は、

 

   「既にムキムキじゃあ、ないですか」

 

と言うので、私は次の様に答えた。

 

   「でも、以前はもっと筋肉が付いていた・・」

 

   ―――――――――――――――――

 

さて、会計をしようと受診案内票を見ると、なにやら添え書きがある。 会計が、例月の月初より安いので、きっと「20分間」(=1単位)となっていたのだろう。 まぁ、それなら、納得である。

 

ただ彼は、自分のダブルブッキングが信じられなかったのか、次の様に訊いた。

 

   「予約カードの筆跡は、私のですか?」

 

と。 勿論、それを見せたら、納得した。

 

各処方薬の主観的な評価

2017年の2月になった。 それではここで、1月下旬に処方された薬剤を、「自分なりに」個別に評価してみよう。 

 

現在の処方は、以下の通りである。 (処方開始順、いずれも1日当たり)

 

     薬  剤

  効 能

   処 方 量

   服 用 時 刻

プラミペキソール0.125mg

抗PD薬

     1  錠

朝1

マドパー配合錠 100mg

抗PD薬

     0  錠

    ―

ドプス 100mg

抗PS薬

     6  錠

朝2 昼2 夕2

シンメトレル 50mg

抗PS薬

     4  錠 

朝2    夕2

アムロジピン 5mg

降圧剤

     1  錠 

朝1

ノウリアスト 20mg

抗PD薬

     2  錠

朝2

センノサイド 12mg

緩下剤

     2  錠

       就寝前2

PD:パーキンソン病、PS:パーキンソン症候群

 

結構、ややこしい。 そこで飲み忘れや飲み間違いの無い様、ピルケースを100円均一店で購入した。 ピルケースは、縦に曜日(日~土)、横に服用時刻(朝・昼・夕・夜)があり、服薬状況は一目瞭然である。 

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20170209/20170209143858.jpg?1486620348

 

これが便利なのは、「夜」(=就寝前)の分がある事と、ケースの各部屋(セル)の底が丸くなっており、PTP包装の薬剤が取り出しやすくなっている事である。

 

さて、本論。

 

  • プラミペキソール0.125mgは、無効である。 それでも処方される理由は、「これらの薬が、渾然一体となって効いている」(F医師)だそうである。
  • マドパー配合錠100mgも、無効であるので、現在は処方されていない。
  • ドプス100mgは、有効であった。 なぜ、過去形か? それは、一時程効果を感じられないからである。 事実、昼の分をうっかり飲み忘れても、何とも無い。
  • シンメトレル50mgも、有効である。 しかし、処方開始時程の効果は感じられない。
  • アムロジピン5mgは、有効である。 起床直前の血圧が少し高めなので、いつかは10mgになると思われる。
  • ノウリアスト20mgも、著効~有効である。 特に2錠/日になって、10日過ぎてから。
  • センノサイド12mgも、著効である。 服薬翌日に「お通じ」があり、翌日も(=2晩連続で)服薬すると軟便と(と言うか、下痢っぽく)なる。 そしてその後、数日間は快便である。

 

この中で、注意を要するのは、7)センノサイドである。 これは処方時に薬剤師から留意する様言われた。

 

   「この薬(センノサイド)には、習慣性(長期的に服用すると効きづらくなる作用)があるので、漫然と使用しないでください」

 

   「刺激性下剤の安易な長期常用は好ましくありません。できるだけ短期間にとどめましょう」

 

と。 また処方薬と一緒に渡される医薬品情報にも次の記載がある。

 

   「長期連用すると薬の効果が弱まり、薬に頼りがちになることがある。」

 

   ――――――――――――――――

 

所で、昔、こんな話を聞いた。 それは、ある免疫を強化する漢方薬に関するものである。 細かい配合は忘れたが、その漢方薬には「桂皮」が少し配合されていた。

 

ある時「桂皮には、免疫に関与する成分は含まれていない。 矯味薬に違いない」と考えた研究者が、桂皮を除いた配合で漢方薬を調合した。 所が、その配合は免疫を強化する作用が無かった・・と言うのである。

 

それを知って、当時の私は、

 

   「一体、誰がこの配合を考えたのだろう。 こういうのを「配合の妙」と言うんだなぁ・・と思った。 

 

何が言いたいのか? それは、F医師の言う「これらの薬が、渾然一体となって効いている」と言うのとは、違うのではないか・・と言う疑問である。 少なくとも、漢方薬で言う「配合の妙」とは・・

 

診察201701―2

さて、次は私の最関心事だ。

 

(3) 処方について  (処方量は、1日当たり)

① 処方を次の様に希望します。

    薬  剤           現在      希望
  プラミペキソール0.125mg       1  錠    0  錠 
  ドプス 100mg           6  錠    6  錠 
  シンメトレル 50mg       4  錠    4  錠 
  ノウリアスト 20mg       1  錠    1  錠


② 理由:前回プラミペキソールを2錠/日 ⇒ 1錠/日に変更して戴くも体調に変化が感じられなかったので、その後0錠/日を試みた。 その結果でも同様に、体調の変化は全く無かった。

 

さて、F医師の判断は? 彼は、看護師に例の「投薬マニュル」とも言うべき分厚い辞書の様な本を出させて来て、パーキンソン病の項目のあるページを広げ、

 

   「うーん、ドプス(の処方量)は目一杯なんだよなぁ・・」

 

と言いながら、ノウリアストのページを開いて、

 

   「最大用量は、40mg(/日)なんですよ。 ですから、40(mg/日)にしましょう。 後は、便秘だと・・ 薬の吸収が悪くなるんですよねぇ。 こちらもお薬を出しておきましょう」

 

と言った。 残るは、次の2点だ。

 

(4) 高血圧について 

③ 前回も、アムロジピン(5mg×1錠/日)の処方を戴いた。 この間、起床時に140-90mmHgを超える時が多かった。 就寝時は、ほぼ正常域だった。

④ 引き続き、アムロジピンの処方をお願い申し上げます。

 

(5) リハビリテーションについて 

⑤ 現在のリハビリテーション期間については、前任のS医師から昨年3月に1年間のオーダー票を戴いた。
従って、もう直ぐ現在のオーダー票が失効するが、私の希望は(ADLの改善のため)「継続」です。

 

前者(血圧)に対しては、

 

   「(丁度イイなぁ・・)」

 

と呟き、後者(リハビリの継続希望)に対しては、

 

   「どうですか、リハビリは効いていますか?」

 

と私に訊いた。 私が肯定したのは、申すまでも無い。

 

 

 

 

診察201701―1

さて、W嬢による目の保養 ・・じゃなかった、リハビリを終えると、私達は歩いて脳神経内科の待合室に行った。 まぁ、リハビリ室が引っ越したので、距離としては近くなったが、念のため持参した杖を使った。 これは、リハビリによる疲労で歩行困難になっても進める様にと、内部障害を持つ者が周囲から「気遣い」を貰うためである。 

 

待っていると、20分程でパネルに番号が表示された。 軽くノックをして診察室に入ると、私が杖を使っているのを見て、F医師が開口一番、こう訊いた。

 

   「どうですか、相変わらずですか?」

 

と。 しかしこの6週間、色々あったので、一言では言えない。 その代わりに、私はF医師にメモを渡した。 そこには、次の様に書いておいた。

 

 

 (1)  前回受診(2016年12月○○「日)以降のイベントについて 

 

  • 12月○○日、身体障害者2級の認定に基づき、県税事務所にて自動車税の減免を受けた。
  • 12月○○日、○○駅前の○○学園に友人を訪ねた、(自分で運転して、単独行。 1月○○日、同○○日も)
  • 1月2日、親戚の新年会にて、複数の親戚から「○○さん、随分良くなったねぇ」と言われた。
  • 1月○日、胃の内視鏡検査を受けた。 しかし、生検は不要だった。
  • 1月○○日、○○市役所で受けた「自動車燃料費助成券」により、車にガソリンを入れた。(700円/月)
  • 同日、○○警察署にて「駐車禁止除外指定車標章」の交付申請を行い、即日交付を受けた。
  • 1月○○日、○○市役所にて「有料道路障害者割引申請書 兼 ETC利用申請書」を提出した。
  • 1月○○日、消化器内科にて内視鏡検査の結果説明を受けた。 穿孔ヘルニア・炎症・ポリープがあるものの、加療の必要は無いレベルのものばかりだった。

 

以上は報告事項であり、F医師から特にコメントは無かった。 そして次の項目は、F医師の最も興味のある所だろう。

 

 (2) 前回受診(2016年12月○○日)以降の処方と体調について 

 

  • 12月○○日より、ノウリアスト20mg/日の服用を開始した。 その結果・・
  • 最初の2週間位は、著効だった。(体が軽く感じられ、歩容がほぼ正常化した。)
  • 次の3週間位は、上記の薬効が薄れ、著効から有効となった。
  • 印象としては、有効時の薬効は著効時のそれの50%~60%。
  • ノウリアストが有効な症状:運動系(歩容の改善、突進現象の低減)、 無効な症状:非運動系(構音障害・開眼失行・小字症に変化なし)。
  • その他、硬便による便秘と夜間頻尿(3~4回/夜)。

 

事実、これを見て、F医師は②をそのままキーボードから入力していた。 また③についても、次の項目時に対策を述べた。 

 

さて続いて、本日のメインイベントである。

 

リハビリ357―W嬢、再び

さて1月も末に近い今日は、1月5回目のリハビリと診察の、両方がある日だ。 そう、診察日の曜日は、担当のI士がリハビリ外来に不在の事が多い。 ・・と言う事は!?!

 

先ずは、リハビリである。 今回も、代理の医師による予診を受けて待っていると、細面の女性が声を掛けて来た。 そう、以前、施術を受けたW嬢である。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2017/01/26/105753

 

受付からリハビリ室に向かう廊下で、W嬢が声を掛けて来た。

 

   「以前、旧リハビリ室で、一度・・」

 

と言いかけたので、私は、

 

   「えぇ、(リハビリを)やって頂きました」

 

と言った。 すると、眼を細めたので、マスクの中でほほ笑んだのが分かった。

 

   ――――――――――――――――――

 

さて、空いている台を探して、その上で仰向けになった。 そして、施術が始まった。 先ずは、下半身のマッサージである。 膝や足首、股関節の屈伸を行い、続いてハムストリングスの伸展を行った時のことだった。

 

彼女は、私の下肢を持つと足首を肩に乗せて、脚を自分の胸前で抑えた。 すると、私の脚は両胸の谷間を斜めに通る事になる。 事実、私の脹脛は両側に柔らかい丘の存在を感じた。 

 

そして、私に指示を出す時、邪魔になるのだろう、マスクを顎まで下げた。 そんな彼女の顔を間近に見て、「キュン」となってしまった。 イイ齢をして・・ でも、カワイイ女性に「胸キュン」となるのに、年齢は関係ない!

 

   ――――――――――――――――――

 

その後、靴を履いて室内を往復した。 私の歩容を後ろから観察していたW嬢は、私を台に腰掛けさせ、どこからか10cm四方程の黒い紙の様なもの数枚と鋏を持って来た。 そして、靴を脱ぎ、靴下一枚で立った私の足と床との間の前後(爪先側と踵側)に、その黒いシートを置き、こう呟いた。

 

   「やっぱり、1ミリかなぁ・・」

 

つまり、黒いシートは色々な厚みのゴムシートだったのだ。 彼女は、内一枚を選び、鋏で半円形に切った。 そして、私の右足用の靴から靴敷きを出して、黒いシートの裏側から白い紙を剥し、靴敷きの裏側の中央右寄り(土踏まず)に貼った。 そして、また歩容を確認した。

 

すると、今度は半円(と言うより、蹄鉄型)を2つ作成し、両方の靴敷きの踵に貼った。 そして三度(みたび)、歩容を観察した。 まぁ、たかが1ミリ高くなった所で、歩き方に大きな差は出ない。 ・・と思っていた。 わずか1ミリであっても、踵が上がると姿勢が変わる! つまり、されど1ミリなのである。 

 

彼女が屈んで私の足の底に黒いゴムシートを当てているのを、私は上から覗く格好になる。 しかも、視線の先は自分の足先なので、凝視していても自然である。 そう思って何とは無しに目を遣ると・・ 先が冠雪した富士の裾野が見えた。 そのなだらかな裾野は、ずーっと同じ色調で広がりを見せている。 山頂付近の冠雪は、厚めでタオル地の様だが近視の私には、それ以上は分からなかった。

 

まぁ、生クリームをトッピングした甘食なら、クリームを嘗めてみたい。(><)

 

今日は外出

今日は私の友人・烏賊博士とこれから街に出掛けますので、ブログはお休みとさせて戴きます。

 

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戻ってきました。 秋葉原駅で待ち合わせ、肉の万世でランチをし、秋月電子に行って、Raspberry Pi を買い、ツクモで、USBキーボードとUSBマウスを買いました

 

では、交通手段は? 電車で行きました。 駅までの送迎は妻にお願いし、JR線で上野に行き、京浜東北で行くと、次がもう秋葉原なのです。

 

では、障害者手帳を提示したら、運賃が半額になっただろう・・ですって? それがならないのです!?!

 

駅員の説明はこうです。 私の場合、「介護者がいれば、2人分(本人と介護者)が安くなる。 しかし、本人一人の場合は、101Km以上でないと割り引にならない」と。

 

結局、往復とも通常運賃でした。 ガッカリ・・ それを妻にメールで知らせたら、

 

   「押しが足りないんじゃないの?」

 

と。 それは、問題が違うだろう!!!

 

抄読会―18

今日は、○○駅近くの学園(各種学校)で、烏賊博士と自称する友人を訪ねる日だ。 そこで私は、私は車を運転して、約1時間前に出発した。 慣れた道ではあるが、緊張する。 そして、学園に近づくと、駐車場が心配となる。 従来は学園の直ぐ隣のコインパーキングに停めていたが、この頃、「満」となっている事が多く、止む無く遠いパーキングに停め、転倒してしまった事があった。 

 

psp-pagf.hatenablog.jp

 

所で、学園の前の道路は拡張のため一部工事中であり、未舗装のエリアがある。 見ると工事用のトラックが2台停まっている。 ここなら、無料だ! 相場は20分300円なので、前回は、1200円も掛かってしまったのだった。 そこで、トラックの脇に停め、念のために「駐車禁止除外」の紙をダッシュボードに置いた。

 

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さて、建物に入り、エレベーターで学生用のラウンジに着いたら、ほぼ同時に烏賊博士が現れた。 早速、空いているテーブルと椅子に掛け、彼自作のピタ・サンドイッチを戴いた。 

 

食後は、いよいよ本題である。 彼はリュックサックから、小さなデバイスを取り出した。 縦7cm×横10cm×高さ2cm位の小箱であり、天面が液晶画面になっている。 

 

彼は、小さなスィッチに触れ、電源を入れた。 すると、画面に2つのアイコンが現れた。 一つにはWindowsの文字があり、もう一つにはAndroidがある。 つまり、デュアルブートなのである。 そして、Windowsアイコンに触れると、Windows 10が走った! 勿論、インターネット・ブラウザは、エッジである。

 

なぜ、Appleに傾倒している彼が、Windowsに? それは、脳波(計)に関するライブラリーが充実しているかららしい。 それらがオープンソースである事は、言うまでもない。

 

さて、インターフェイスを見て行こう。 USBが3つあり、その内1つが3.0だ。 そしてWifiBluetoothは勿論、LAN(RJ-45)もある。 彼は、このRJ-45の存在が大きい・・と言っていた。

 

では、価格は? 日本円で、4万円にも満たない。 恐らく、アリババ経由であろう。 と言うのも、

 

   「アリババは、リファンド・ポリシーがはっきりしている」

 

と評価していた。 その例として、彼の経験を紹介した。 彼がアリババから買ったマシーンが動作不良を起こしたらしい。 恐らく、リファンドを申し入れたのだろう、

 

   「動かない動画を送ったら、直ぐに返金された」

 

と言っていた。 更には、アマゾンも抜かれるかも・・とも。

 

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さて、脳波計からの生の信号をBluetooth経由で受ける方の話しは、どうなったのだろうか? 彼は、Raspberry 3の到着を楽しみにしているようだ。 これをフロントエンドに持ってきて、テキストフォームでWindowsに伝えるらしい。

 

これで、脳波、特に予備電位は測定できたとしよう。 次に知りたいのは、その予備電位が脳のどの部分で発生しているか? そして、パーキンソン病等の病態では、それらがどうなっているか? ・・である。

 

そして前者の疑問に答えるため、機能的MRIfMRI)の実施を考えているらしい。 

 

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やるべき事は余りにも多く、その割には

 

   (残された)「時間が足りない」

 

とも言っていた。