パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

診察201612―2

すると、F医師は私の方を向いて、

 

   「副作用は、ありましたか?」

 

と訊いた。 私が、

 

   「ありませんでした。 が、夢を見る事が多くなりました。」

 

次の様に答えると、F医師は先の厚いマニュアルのノウリアストの副作用の欄を示した。 そこには、「幻視、幻聴・・」の文字があり、

 

   「まぁ、脳の活性レベルを上げますから・・」

 

と説明した。

 

   ―――――――――――――――――

 

さて、残るは、処方と次の予約日である。

 

前者については、次の通り希望を述べた。

 

(3) 処方について  (処方量は、1日当たり)

 

  • 処方を次の様に希望します。

 

薬  剤

現在

希望

プラミペキソール0.125mg

1  錠

0  錠

ドプス 100mg

6  錠

6  錠 

シンメトレル 50mg

4  錠 

4  錠 

ノウリアスト 20mg

0  錠

1  錠

 

これに対し、実際処方を受けたのは、希望+プラミペキソール(=現在+ノウアリウト)だった。 これについて、F医師は、

 

   「これらの薬が、渾然一体となって効いている」

 

と言うのである。

 

そして、最後に報告事項を並べ、謝辞を添えた。

 

(3)  前回受診(2016年11月○○日)以降のイベントについて 

 

  • 障害年金3級から2級への額改定請求は、社会保険審査会で認められなかった。(11月末日付)
  • 12月○○日、右肩の痛みで××市内のM整形クリニックを受診した。 レントゲン像は、正常。 セレコックス100mg×2/日、レバミピド100mg×2/日、湿布薬1枚/日の各14日分が、処方された。
  • 12月△△日、ターミナル駅近くの○○学園にて、烏賊博士と勉強会を実施した。(自分で車を運転し、単独行。)
  • 同日、その帰路、△△警察署で自動車運転免許証の更新をした。(係員から特に指摘や質問は無かった。)
  • 12月□□日、貴院消化器内科にて外来診療を受けた。(前回の胃内視鏡検査から1年が経過したため。) 内視鏡検査は来年1月上旬。再診(検査結果)は1月下旬の予定。
  • 12月☆☆日、◇◇市から「身体障害者2級」の認定通知書(10月末日付)が届いた。(T医師に深謝)

 

謝辞:本日は予約外にも拘らず、ご高診を賜りました事、深くお礼を申し上げます。

 

   ―――――――――――――――――

 

そして、次回を6週間後の1月下旬に決めて、12月の(今年の)診察を終えた。 処方は、ノウリアストのみ6週間分、その他は5週間分だった。

 

勿論、早目に入れてくれた脳神経内科の外来看護師にも、礼を言った。

 

診察201612―1

 予定より1週間早い診察である。 予約外なので、通常の診察順は全予約患者が終わってから・・と言う事らしい。 まぁ、看護師は、

 

   「先生の診察が空いたら、途中に入れますねぇ」

 

と言うが、それはリップサービスであり、予約外患者の診察は、既述の通り普通は最後になる。

 

と思って、科の前の椅子に腰掛けて待っていると、1時間程で受付番号がパネルに表示された! まだ患者が2人程、待っているのに・・

 

そこで我々はノックして入り、F医師に挨拶後、ノウリアストが著効を示した旨を話した上で、下記のメモを渡した。 

 

(1) 前回受診(2016年11月○○日)以降の処方と体調にについて 

  • 11月○○日~11月××日、プラミペキソール125mg/日を試したが、体調に変化はなかった。
  • 11月××+1日~11月△△日、プラミペキソールの服用を中止してみたが、体調に変化はなかった。
  • 12月1日~12月10日、ノウリアスト20mg/日を試した結果、
    • 12月1日~12月5日、効果は感じられなかった。
    • 12月7日~12月10日、体が軽く感じられ、歩容が改善した。
    • 12月11日~12月15日、効果が残っていて、体調が優れていた。
    • 12月16日以降、徐々に体調はノウリアスト服用前に戻って行き、本日に至る。
  • 薬効の立ち上がりや切れが遅いのは、血中半減期が57時間と長いため・・と考えられた。

 

すると、F医師は厚い市販薬の処方マニュアルの様な本を出し、ノウリアストのページを開いた。 そして、効果の発現が遅い理由として、血中半減期が54時間と長いためと言い、54時間の所に赤鉛筆で下線を引いた。 その後、私のメモの④を見たのであろう、

 

   「そうそう、これ」

 

と、メモの57時間の所を指した。

 

そして、その効果を次の様に評価した旨を報告した。

 

(2) 処方薬の効果について  

 

● プラミペキソールには、症状の改善効果が見られなかった。(=自覚として体調に変化

 は無かった。)

● ノウリアストは著効を示した。(特に、歩行障害に対して) 

   ・自覚症状:体が軽くなった。(=動きやすい)歩容が改善した。

     (=胸を張って、大股で、杖無しで歩行可能!)

     特に副作用は感じられなかった。 が、夢を見る事が多くなった。

   ・他覚症状 :歩くの、上手くなったね!」(12月10日、妻)

     「歩くの、上手じゃないですか! 私がI(=担当の理学療法士)から聞いていたのは、すくみ足と突進歩行で・・」(12月13日、臨時の代替・W理学療法士

     「凄いじゃない! リハビリ室から消化器内科まで歩けたのね! 以前は車椅子だったのに・・」(同日、妻)

     「まだ、(新しい)薬が効いてるみたいね?」(12月14日、妻)

リハビリ351―「前の人が・・」

今日は12月中旬の2回目のリハビリがある日だ。 しかし、身体障害者手帳をゲットしたので、その前に県税事務所に行って、自動車税の減免を受けてこよう。 と言うのは、両方が同じ街にあるからだ。 そこで、先ずは妻の運転で県税事務所に行った。 手続きは、妻のみで行う・・と言う。

 

準備は、①手帳、②認め印、③納税証明書(支払い時の領収書)、④車検証、⑤運転免許証の5点である。(車の所有者が障害者の場合) 尚、⑤は「普段、運転する人のものらしい。

 

それらを袋に入れて、建物に入ると、ほんの数分で出て来た。 一応、県税事務所の往復に+20分、手続きに20分を予定していたが、肩透かしを喰らう程早かった。 そのため、総合病院のリハビリ室には、40分前に着いてしまった。

 

すると、I士が寄って来て、こう言った。

 

   「未だ、前の人が来ないので、もし良かったら先に始めてましょうか?」

 

と言う事で、急いで代理医師の予診を受けて、リハビリの施術が始まった。 すると、前の人が遅れて到着したらしく、

 

   「こちらの台で自主トレをやってて下さい。 疲れたら、休んで・・」

 

と言い残して、前の患者の施術を行い、そちらを定刻に切り上げて、私の施術に入った。 途中、姿勢のチェックも入れてくれた。 チャンと、「リハビリテーション総合計画書」の内容をこなしてくれている。

 

施術の途中に、身体障害者の2級になれた事、新しい薬(ノウリアスト)が10日分のみ「お試し処方」し、その間、体調が良かった事、運転免許証が更新出来た事等を紹介した。 それを聞いたI士は、2級になったメリットや新処方の効果を訊いた。

 

さて、まだ定刻前であるが、前の患者の時間帯に少しやったので、合計時間は合っている。 実は、早く終わった方が我々にとっても好都合なのである。 と言うのは、この後に予約外でF医師の診察を受けられる様、私がリハビリをやっている間に、脳神経内科の外来看護師にお願いしてくれていたのだった。

 

と言うのは、先日の気功師のアドバイスを受けたので、電話で予約センターに架電してF医師の予約を取ろうとしたら

 

「既に一杯なので、予約は取れない。 どうしても受診したけりゃ、外来で直談判せよ」

 

と言う旨を」言われたからである。 

 

と言う事で、我々はI士に礼を言い、脳神経内科に向かった。 妻が私の乗った車椅子を押しながら・・

 

身体障害者手帳

12月中旬の某日、市役所から封書が届いた。 そろそろ10月下旬に身体障害者手帳を申請してあったので、その結果だと思われた。 と言うのも、発信部署が福祉課となっているからである。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/11/15/092333

 

中身を傷付けない様に開封して見ると、2枚のA4の紙が入っていた。 片方は市からであり、「申請が認められたので、身体障害者手帳を交付します。 交付の曜日と時間は・・」とあった。 もう片方は、知事からのもので、「身体障害者として認定する」旨の「身体障害者手帳交付通知書」であった。 私は、内心、

 

   「(やったー!)」

 

と思い、妻にその旨を報告すると、

 

   「良かったじゃない! ・・で、級は?」

 

と喜ぶと共に、質問を発した。 そうだ、何級かが問題である。 探すと、知事からの通知書の右下に「2級」とあった。 そう、申請通り認められたのだ!

 

そこで、指定された曜日の指定時間に妻のみで、出掛けた。 体調の良い時、私が一緒に行くと、「2級」に疑問を持たれてしまう懸念がある・・と言うのだ。 そして、身体障害者手帳の説明に、1時間程掛かる・・とも(申請時に)言われていた。

 

もう一つの問題は、一定期間後の再認定が必要か否かである。 これは、知事からの通知書には、無かった。 そこで、身体障害者手帳を見ると、

 

   「要再認定:         」(空白)

 

となっている! 

 

妻が市の担当者から聞いた説明によると、手帳の特典が色々ある様だ。 例えば、自動車税の免除や高速道路・JR・タクシー等の割引の他、駐車禁止の除外もある。 今月初めに、障害年金の3級から2級への額改定申請が却下されただけに、嬉しい話しだ。 

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/11/30/065759

 

さて、今年の確定申告が楽しみになって来た。 

 

唯、納得行かないのは、日付である。 10月下旬に申請し、10月末には知事から認可を受けている。 それなのに市が郵送したのが、12月中旬・・ 定型的な業務に1ヶ月半も掛かるかなぁ・・ 

 

それともう一点。 普通郵便で送られて来た事である。 県からの「指定難病受給者証」は、書留で来るのに・・ それとも、一定期間経過しても手帳を受け取りに来なかったら、催促通知でも出せば良い・・とでも思っているのだろうか?

 

気功―41

さて、前回、気功の施術を受けてからほぼ2ヶ月が経過し、次の予約日となった。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/12/10/090659

 

そこで12月中旬の某日、妻の運転で気功師の自宅を訪ねた。 この所、新しく処方された抗パーキンソン病薬の残効があるので、体調が良いのである。 そこで。杖無しで出掛けた。

 

さて、気功師宅に入り、いつもの施術用の小部屋に入るなり、気功師が私を見て訊いた。

 

   「あら、少し痩せた? 今、体重は?」

 

私が70kgである旨を答えると、

 

   「じゃぁ、前回は?」

 

と訊くので、73kgであった旨を答えると、

 

   「嘘だぁ! 5、6kgは(今より余計に)あったんじゃない?」

 

と、疑った。 まぁ、いずれにしても私の(ダイエットに向けた)努力は、認められた。 

 

   ―――――――――――――――――

 

そして、私は布団にうつ伏せになり、気功師が掛けた毛布の上から、施術が始まった。 施術はいつも通り、うつ伏せで50分、仰向けで10分だった。 この所、初回から感じられた「感激」が薄れてしまっている。

 

まぁ、それでも合計で約60分の施術が終わり、気功師がゴボウ茶と和菓子を我々に奨めた。 その和菓子は個包装になっている。 その包装には大きな字で「上品」が、筆でデザインされていた。

 

   「上品(じょうひん)なお菓子は、上品(じょうひん)に食べなくっちゃね!」

 

と言った。 それを聞いていた妻がツッコミを入れた。

 

   「あのぉ・・ 下に『じょうぼん』って書いてありますけど?」

 

つまり、上品(じょうぼん)・中品(ちゅうぼん)・下品(げぼん)と言う仏教用語を知らない様だった。 転じて、漢方薬の世界でも、同じ分類を用いる。

 

   http://ameblo.jp/harutsuki-ryu/entry-10622691263.html

 

で、その和菓子の中身は? 正方形の中央に更に小さい正方形の羊羹があり、その周囲が抹茶のカステラで象(かたど)られている。 その羊羹には、大納言が散りばめられているが、豆の内外が均質になっていて、楕円形をした小豆の皮が小宇宙の様に、宇宙背景に領域を示している様だった。

 

その僅かな甘味が抹茶カステラのほんのりとした苦味と合い、まさに「上品」の名に相応しい味を醸し出しているのである。

 

   ―――――――――――――――――

 

その他、食事の話しやお孫さんの話をして、お開きとなった。

 

そう、その前に! 私の体調が良いのを見て、それが新しく処方された薬(ノウリアスト)のお陰である事と、その薬が「お試し」として10日分しか処方されなかった事を話すと、次回の診察日を早めて貰う様、推奨した。

 

一年振りの消化器内科・外来

さて、W嬢によるリハビリの施術が終わり、受付で次回の予約を取ろうとすると、何といつも担当医ているI士がいるではないか!?! 妻が気付いて、

 

   「あれ? 今日はお休みじゃあなかったんですか???」

 

とツッコミを入れた。 どうも、入院患者のリハビリも担当しているらしい。

 

   ―――――――――――――――――

 

こうしてリハビリを終えた我々は、消化器内科に向かった。 勿論、自分の脚で・・ すると消化器内科の待合椅子に着いた時、妻がこう言った。

 

   「凄いじゃない! リハビリ室から消化器内科まで歩けたのね! 以前は車椅子だったのに・・」

 

まぁ、悪い時を知っているだけに、妻が感激するのは分かるし、何より本人が嬉しい!!!

 

そうして、順番を待っていると、パネルに受付番号が表示された。 3人目である。 30分程で呼ばれ、診察室に入ると、眼の大きい女医がいた。 そう、紛れもなくW医師である。

 

私は患者用の椅子に座り、妻は立ったまま挨拶を交わし、W医師の問診に答えた。 例えば、

 

   「大便に血は付いていないですか?」

 

   「トイレで流す時、水は赤くないですか?」

 

等である。 まぁ、直接的である。 何れも否定すると、便潜血検査をやるか訊かれたが、断った。

 

   「じゃあ、胃カメラの日を決めましょう。 一番早くて、来年の1月4日ね?」

 

とW医師は言ったが、休み明け早々は混むので、後にずらして貰った。

 

   「次の診察日は・・ 組織を調べると、3週間掛かっちゃうのよねぇ・・」

 

と言いながら、内視鏡検査の結果通知日を3週間後に入れてくれた。 後は、当日の準備を聞いて。終了である。

 

所が、中々呼ばれない・・ と言うのも、説明する看護士が1名のみだからだ。 説明の声は聞こえるが。看護士が説明すると、患者もマニュアルに書いてある事をまた訊く。 すると、同じ事をまた説明する。 決して。

 

   「さっきも、言ったでしょ!」

 

とか、

 

   「ここに書いてあります」

 

等とは、言わない。 ここで本日の最長待ち時間である40分を費やしてしまった。 聞けば、持病の有無と前日の食事と当日の行動マニュアルの確認である。 確かに全て書いてあるが、初めての患者にとっては不安だろう。

 

リハビリ350―W嬢と・・

12月中旬の今日は、リハビリと消化器内科の診察がある日だ。 なぜ脳神経内科でなく、消化器内科なのか? それは、以下のURLを辿って欲しい。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2016/02/11/110312

 

先ずはリハビリである。 私はリハビリ室でM医師の予診を受けて、妻と待合椅子に掛けて待った。 すると、私を呼ぶ女性の声がした。 見ると、未だ施術を受けた事のない女性だ。 彼女は自分の名札を示しながら、Wと名乗った。

 

身長160cm位はあると思える長身、細身で面長の女性である。 喩えて言うなら「北村優衣」似だろうか? 瞳の大きいW嬢は、長い髪を後ろで一本に縛っていて清楚な印象である。

 

で、空いている台を探して、早速施術に入った。 先ずは、下半身のマッサージからだ。 矢張り、初めての患者だからなのか、力を加減している印象だ。 それでも、硬い下半身のキン肉をほぐして行った。 

 

途中、私の脹脛(ふくらはぎ)のマッサージをする時、W嬢は私の横に正座し、自分の膝の上に脚を乗せて暖かい手で揉むのである。 

 

   「(あぁ、上下が逆だったら、膝枕なのになぁ・・)」

 

と思ってしまった。 オイオイ、自分の脚に嫉妬してどうする!?!

 

こうしてマッサージとストレッチを終え、W嬢は、

 

「歩行練習をしましょう・・」

 

と言い、私に靴を履かせてくれ、私の両手を持った。 すると、

 

   「手が冷たいんですねぇ・・ 血圧が低いんですか?」

 

と訊いた。 まさか、

 

   「手が冷たい人は、心が温かい」 (http://www.findelight.net/warm_heart/

 

と古いギャグを言う雰囲気でもない。 そして、リハビリ室を出て廊下を一周した。 すると、次の様に評価した。

 

   「歩くの、上手じゃないですか! 私がI(=担当の理学療法士)から聞いていたのは、すくみ足と突進歩行がある・・と。」

 

そう、この頃はまだノウリアストの効果が残っていたのである。 そのため、杖も使っていない。 そこで私は、

 

   「広い所は、大丈夫なんです。 唯、狭い所を歩くと、すくんじゃうんです」

 

とフォローした。 すると彼女は、

 

   「じゃあ、狭い所に行って見ましょう」

 

と言いながら、半階下のジムに行った。 ここは壁側に色々な機器やツールが並び、中央には台が並んで、多くの入院患者がリハビリをやっている。 そのため、所々ストール(丸椅子)がはみ出て狭くなっている。 その様な場所では、確かにすくんでしまう。 それを見て、W嬢も納得した様である。

 

こうして何事もなく(!)、リハビリを終えた。