パーキンソン病/症候群の闘病記です。 同病の方々のご参考になれば幸いです。

idやURLのPSPとはパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺、PAGFとはPSPの非典型例である純粋無動症の事です。

家族旅行―5

漸く、夜の帳(とばり)が降りて来た。 しかしアルコールも十分入り、子供達もいるので、以前の様な事(滝汗)は無かった。

 

   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/20111216/1323981339 (18禁)

 

ただ、ただ、ベッドに倒れ込むのみだった。

 

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夜中にトイレに起きたが、酔いは無かった。 うん、良い酒だった。 杖を頼りにトイレに着くと、手摺りに掴まった。 そう、バリアーフリーなのである。 これなら、私でも利用出来る。 

 

こうして何事も無く(汗)、朝を迎えた。 まだ皆が寝ているので、私は再び露天朝風呂を楽しんだ。 

 

その後起床した家族も、次々と露天風呂を楽しみ、朝のニュースをテレビで観ていると、7時50分頃、入り口のチャイムが鳴った。 そう、8時に朝食をお願いしてあったのだ。

 

女性従業員が、布団を上げるかどうか、訊いた。 一瞬、「なぜ?」とは思ったが、きっと朝食後に二度寝をする客もいるのだろう。 我々は、旅行二日目の予定もあるので、上げて貰った。

 

こうして、運ばれた朝食を見て、その豪華さにビックリ!!! これにフリードリンクが付くと言う。

 

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勿論、まだ昨晩の夕食が十分こなれていないと言うのに、食べれば食べられるものである。 こうして、9時に朝食を終える頃には、皆が「もうこれ以上は、ムリ」と言う程、満腹となった。

 

さて、チェックアウト時間が11時なので、10時50分頃退室しロビーに向かった。 勿論、私は車椅子に乗せられて・・

 

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閑散としたロビーの隅のカウンターで、クレジットカードで決済すると、酒代も入れて8万円とチョットだった。 私は「安い!」と思った。 その理由は、後述する。

 

 

家族旅行―4

さて、6時20分頃、部屋のチャイムが鳴った。 ドアは施錠してないので、女性の

 

   「失礼しまーす、夕食をお持ちしました」

 

と言う声がした。 そして、テーブルに並べ始めた。 思った以上に豪華だ。 

 

先ず、食前酒。 ワイングラスに梅酒が注いである。 甘めなので、皆で乾杯をして一気に干してしまった。 

 

続いて、前菜。 二段の籠に、沢山の小鉢が並んでいる。 例えば、白和えや酢の物・・ 何れも、薄味で品が良い。 甘味を抑えた練り物もあった。 箸を運ぼうとした頃には、生ビールも届いた。 

 

改めて乾杯をして、やがて飲み干す頃には、冷酒が届いた。 食事に合う様、長男が選んだ辛口だ。 と言っても、日本酒は地酒が2種類しかない。 しかし、飲んで見ると口当たりが良く、

 

   「これ、本当にこれ、辛口?」

 

と、日本酒に詳しくない妻まで言い出した。 それなら・・と、甘口も注文した。

 

この頃には、刺身盛り合わせが届いた。 見ると、氷の上に乗っているのは、大トロと、厚いホタテ、脂の乗った白身である。 まさか海から遠い秩父の宿で、こんなに旨い刺身に出遇うなんて!

 

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そして、甘口の酒が届く頃には、本日のメインディッシュが運ばれて来た。 牛肉である。 見ると、適度にサシが入り、薄く切られた数枚が丁寧に折り畳まれている。 運んで来た女性によれば、

 

   「近江牛です。 ここの女将の出身地なので・・」

 

と言う事らしい。 これを卓上の固形燃料で沸騰した湯で、しゃぶしゃぶにするらしい。 そしてこれを、ポン酢醤油だれかゴマだれで食べるのであるが、このどちらでも美味しい。

 

そろそろ甘口の日本酒が切れる頃、卓上の固形燃料が釜めしを炊き上げた。 ここまで、ほぼ2時間。 

 

え? 甘口の日本酒の味ですか? まぁ、先の辛口と飲み比べれば違いが分かるけど・・ 何れもサッパリした飲み口で、グイグイいけました。

 

釜めしに箸を付ける頃、味噌汁が運ばれて来た。 赤味噌仕立てである。 この頃になると、もう満腹を越えてしまって、あの数時間前の空腹は一体本当だったのだろうか・・と思える程である。

 

それでも、この後、デザートが出ると言う。 ハテ、スイーツか、アイスクリームか、フルーツか・・と思ったら、その全部だった。

 

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   ――――――――――――――――――――

 

やがて9時を廻る頃、漸く宴が終わり、布団が敷かれた。 いよいよ・・である。

 

家族旅行―3

漸く宿泊するホテルに到着し、車を正面玄関前に着けた。 まだ時間が早いせいか、我々の他に車が無い ・・と思ったら、「歓迎」の看板には我々の他には、もう一組あるだけだ。 平日の観光地のホテルって、こんなものなのだろうか?

 

駐車場まで迎えに来た初老の男性(支配人?)の案内でロビーに入ると、我々の他の人の姿は無く、閑散としていた。 そして私は、予め頼んでおいた車椅子に乗った。 

 

その後、男性の案内でロビー内のテーブルでウェルカムドリンクを戴きながら、部屋の案内を受け、夕食を6時半に、翌日の朝食を8時にお願いし、また宿泊票に記入をした。 尚、食事は何れも、部屋食らしい。 

 

途中、その男性から

 

   「女性は、浴衣と帯が選べます」

 

と言う案内があったので、妻と長女が嬉々として選んでいた。 

 

その後、男性の案内で2階の「風」と言う部屋に入った。 ロビーが3階なので、エレベータで下がる感覚が不思議だ。 部屋はロビー周辺とは異なり、新しい。 広い部屋の他に、ベッドルーム、露天風呂、トイレ、テラス等がある。 テレビも50インチの大画面だ。 

 

   「(ん? テレビの横に、何か貼ってあるぞー?)」

 

と思って見ると、WifiSSIDとキーであった。 そう、Wifiが無料なのだ!

 

テレビと言えば、寝室にもある。 そして冷蔵庫内の飲み物は、全て無料(!)だそうである。 その上にはお茶やコーヒーメーカーが備えてあるが、ティーバッグではなく、チャンと急須で入れる様になっている。 コーヒーも小型のパックに入ったものをバリスタマシンで淹れる本格的なものだ。

 

さて、夕食までには時間がある。 当然、風呂だ。 皆、温泉の大浴場に行ったが、私のみは(大浴場がバリアーフリーとは限らないので)部屋の露天風呂に入る事とした。

 

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入浴は、何れも24時間可能だそうである。 たとえ客が我々だけでも、チャンと維持しているのだ。 まぁ、それが本来だけど、何か気の毒な感じもした。 ま、それは別として、早速露天風呂に入ろう! 

 

室内で脱いで、タオル一枚でサッシを開けると、重厚な作りの露天風呂があった。

 

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手摺りを持って風呂に入ると、そこだけ内側に段があり、座れる様にもなっている。 手を入れると適温だったので、身体を沈めると、風呂桶の周囲からザザーッと湯が溢れた。 何か贅沢をしている印象だ。

 

十分温まったら、シャワーで髪と体を洗った。 勿論、備え付けのシャンプー・コンディショナー・ボディーソープで・・ そして、再び浴槽にて温まると、急に周囲が気になってきた。

 

露天風呂からテラスに出ると、正面に生垣があり、その下は急峻な勾配になっていて、その下から小川のせせらぎの音が聞こえて来た。 成る程、これなら女性も安心して風呂に入れる。

 

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こうして、皆が風呂から三々五々戻り、テレビを見ながら夕食を待った。 昼がソバだけだったので、皆、ペコペコだ。

 

家族旅行―2

船には乗客10人程と、前に船頭・後ろに操舵係の2人だ。 船頭は長い竹竿を使って船を推進し、操舵係は舵を取りながら案内をする。

 

発船後、直ぐに秩父鉄道の鉄橋に差し掛かった。 土日なら、SLが走ると言う。

 

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時々、急流に差し掛かると、

 

   「水しぶきが掛かりますので、ビニールを被って下さい」

 

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と案内があった。 そこで、船のヘリに沿って付いているビニールを背中に掛けるのであるが、今日は余りしぶきが飛ばない日らしい。 と言うのは水量が少な目で、あと15cm浅かったら中止となった・・と言う。

 

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船は、幾つかの難所をすり抜ける様に、流れて行った。 訊けば、この通路は決まっているらしい。 それでも、時々「ゴツン」と船底を擦る不気味な音がした。 矢張り水量が少ないというのは、本当らしい。

 

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船はやがてAコースの終点(=Bコースの出発点)に着き、他の乗客が入れ替わった。 我々はA・B両コースを通しでチケットを購入したので、乗船したままだ。

 

そして、船はBコースに向けて出発した。聞けば下流のBコースの方が上流のAコースよりなだらからしいのである。 事実、清らかな水面の下には、小石が敷き詰められた様な場所も多かった。

 

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まぁ、水中の石は濡れて美しいが、実はそこを通るためには、陰の苦労があるらしい。 例えば今年は秩父地方に大量の降雨をもたらした台風が多く、運行できない日が多かったばかりでなく、増水が小石を運んで航路を埋めてしまうらしい。 そのため、水深が足りずに、船の運航に差支えてしまう。 勿論、パワーショベルで浚渫(しゅんせつ)をするのであるが、重機の届かない所は「人力」で航路を確保するらしい。 その苦労を考えると、3000円は安い気もした。

 

こうして、途中、象や蛙に見立てた岩の横を通り、無事に終点に着いた。 

 

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降船時にも男性が手伝ってくれた。 そして、10m先には既にマイクロバスが待っていた。

 

バスは10分程で、元の出発点に到着し、こうして楽しく「ライン下り」を楽しむ事が出来た。

 

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さて、我々は長女の運転で、一路「ホテル美やま」を目指した。 ナビに従って国道140号を左折すると、黄色い看板が見え、看板通りに右折すると・・ 大きな建物が見えて来た。 見ると「美やま」の文字が正面にある。 漸く到着したのだった。

 

   http://www.miyama-onsen.com/

 

家族旅行―1

子供達が独立し社会人となったので、休みが合わず、中々揃って行事をこなす事が出来なかった。 しかし、9月のある時、長男が夏休みの代休を取れる・・と言うので、長女に訊いたらそれに合わせて有給休暇を取れる・・と言う。 うん、久々の家族旅行に行く機会だ! 折角なので、ちょっぴりリッチにしようと、色々と考えた。

 

行く先の条件としては・・ 先ずは、温泉地である事。 次に、個室に露天風呂が付いている事。 最後に、関東地方である事。 ただ、関東地方の温泉と言っても距離はマチマチである。 そこでインターネット上で関東の中央部で絞り込むと・・ いくつかヒットした。 折角なら、平日割引のあるのが良い。

 

と言う事で、10月中旬の平日に秩父の「ホテル美やま」を選んで見た。 

 

   http://www.miyama-onsen.com/open_air_baths/rotsuki_kaze.html

 

尚、以下は個人の体験・当時の条件であり、宣伝などの商業的意図が無いばかりか、また何ら(同じ体験を)保証するものでもない。

 

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妻の運転でひたすら国道140号を西に進むと、寄居から長瀞に着く。 昼飯の時間になったので、途中、「大さわ」と言うそば屋に寄った。 長男が調べてくれた、オススメの店である。

 

   http://sobaosawa.com/

 

少し道路から外れているが、そば畑が直ぐ隣りにある。 

 

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そばは十割であるので、大盛りは無いらしい。 と言うのは、食べている間に味が変わってしまうから・・らしい。 並盛りで足りない人のために、「お代わり」そばがある。

 

う~ん、正直、私にはそばの味は分からない・・ でも、開店を待つ様に東京都や群馬県等、埼玉県外のナンバーの車が集まり、開店と同時にほぼ満席になった事から、評判は良いのだろう。

 

   ―――――――――――――――――――

 

さて、お腹が満ちると、次は、運動である。 まぁ、長男は前々から「ラフティング」をやりたい・・と言っていたが、その過激さに大人がビビり却下となった。 その代わり「ライン下り」ならOKとなった。

 

   https://www.nagatoro.gr.jp/shisetsu/nagatoro-line/

 

蛇足ではあるが、「ライン下り」のラインとは「ライン川」のラインなので、URLの「line」は誤解を与えやすい。 「Rhein」とすべきだろう。

 

しかし、長瀞駅前の駐車場から乗船場まで、300mあるらしい。 果たして、辿り着けるか・・と心配になったが、駅前の案内所から無料送迎バスがでている・・と言う。

 

   http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/P/PSP-PAGF/20161020/20161020233240.jpg

 

事実、AB両コースのチケットを購入して案内所内の待合室で待っていると、運転士(女性)が呼びに来た。 バスは、道路反対側に駐車して待っていた。 まぁ。移動距離は10m位だろう。

 

そして、我々を乗せたバスは、河原に降りて行った。 河原には先客が数名乗っていただけである。 バスから降車して20mは無い距離だが、足場が悪い。 杖を頼りに辿り着くと、船頭が

 

   「ほらここを持って、脚を上げて・・ そう!」

 

と導いてくれた。 こうして、無事に乗船し、救命胴衣を着けて発船となった。

 

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診察201610―3

そしてF医師は、⑭には答えなかった。 すると、妻はカバンからカードケース(クリアファイル)に入った身障者用診断書の用紙を出して、医師に渡した。 すると医師がカードケースを頭上にかざして、

 

   「ここでは、こう言うのはどうしてんの?」

 

と言うのである。 顔は机に向けたまま・・ まるで、自分はこちらの総合病院の常勤ではないので、責任は無い(=書きたくない)・・と言わんばかりだ。

 

すると、その事に気付いた看護師がF医師のカードケースを預かって、その病院のルールを教えた。 どうも常勤の医師が書く様だ。

 

後は、報告事項のみとなった。

 

 (5) その他 

⑮ 前回受診時に、心電図と血液検査を実施して戴いた。 結果、心電図に異常を示す所見はなく、血液検査でも全項目が基準値内となった。 有難うございます。

⑯ 診断書を書いて戴き、10月1日より指定難病医療受給者証が更新となりました。 有難うございます。

  (現在は「経過措置」のため形式審査、次回からは書式も変更になり実質審査となるそうです。)

 

これを見て、F医師は指定難病の実情を説明した。

 

   「指定難病の種類は、300以上に増えたでしょ。 まぁ、増えたのは小児の珍しい疾患が多いんですけどね。 これにより、従来より『浅く、広く』になったんですよ」

 

と。 

 

そして本日の診察を終え、次回の予定を11月中旬に取り、帰ろうとしたら、先程の看護師が

 

   「外で待っててくださいね?」

 

と妻に声を掛けた。 私たちは、F医師に礼を言い、外の待合室の椅子に腰掛けた。 すると、妻がこの待ち時間の内に車椅子を元の場所に返却に行ってきてくれた。

 

妻が返却から戻っても、中々、呼ばれないので、不安になった。 恐らく、看護師は内部調整をしていたのだろう、漸く現れて、こう告げた。

 

   「診断書は、T先生に書いて貰います。 書くのは〇曜日の4時半からなんですが、いつの〇曜日にしますか?」

 

と。 T医師は、この総合病院の脳神経内科の女性常勤医である。 F医師が仮に第15条医であっても、非常勤医なので書かないのかも知れない。

 

で、翌週ならリハビリの日なので、翌週の〇曜日に予約をお願いした。もしこれで、肢体不自由の6級以上なら、身体障害者手帳が交付される事になる。 そうなると、色々と特典が得られる。

 

尚、6年前、この総合病院の脳神経内科で最初に診察を受けたのも、イニシャルは同じT医師であるが、こちらは男性の非常勤医なので、混同する事は無いだろう。

 

 

診察201610―2

(3) 高血圧について 

 

⑨ 前々回より、アムロジピン(5mg、1錠/日)の処方を戴いた。 この7週間、朝は(サブグループ)境界域高血圧、夜は正常域の事が多い。 (家庭血圧日記をご参照下さい。)

⑩ 引き続き、アムロジピンの処方をお願い申し上げます。

 

F医師が血圧について言及したのを聞いて、妻が慌ててカバンから出し、医師に提出した。 医師はパラパラとめくって納得した様子で、

 

   「次の(家庭血圧日記)を差し上げましょう」

 

と言い、ストックから出して、妻に渡した。 後で、妻が費用を心配したが、私が

 

「製薬会社がノベルティグッズとして、医師に配布してるんだよ」

 

と教えると、安心した様子だった。

 

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さて、今日はもう一つ、課題がある。 それは、身障者手帳の交付のための診断書である。

 

メモには、こう書いて置いた。

 

(4) 車椅子のレンタルについて 

⑪ 9月○日、○○市の難病手当受給のために市役所に行き、「指定難病医療受給者証」を提示し継続した。

⑫ 外出時に、出先の車椅子を借用する機会が増した。 そこで⑪の際、車椅子のレンタルについて職員に尋ねたら、職員は「(身体障害者)手帳は、お持ちですか?」と訊いた。 持っていない旨を答えると、「指定難病で40歳以上なので、介護保険でも(レンタル車椅子を)利用できます」と案内してくれた。 「但し、要介護2以上でないと・・」レンタル出来ないらしい。 

 

   http://ansinkaigo.jp/knowledge/322

 

⑬ 純粋無動症では、上半身の機能は比較的維持されるため、要介護2は難しそう。(自分で調べた結果) (構音障害・開眼失行・小字症等、私が現実に困っている症状は、判定項目に見当たらない。)

⑭ 先生は身体障害者福祉法で言う「第15条医師」でしょうか? もしそうなら私の障害の種類と程度は?

 

ここは、F医師は丹念に読んでいた。 そして純粋無動症について、こう言った。

 

   「純粋無動症というのは、稀な疾患なんですが、こうやって動かないんです」

 

と言いつつ、上半身を椅子の上で直立させて、肩をすぼめて見せた。 更に、

 

   「そして、その他(の症状として)は、構音障害や開眼失行とか・・」

 

つまり、まるで私の疾患が純粋無動症と診断された事に、疑問を持っている・・と言わんばかりである。